Bajo el lema ‘Convivir con una Enfermedad Rara’, la Asociación Cuenta con Nosotros Melilla de Enfermedades Raras, miembro de Somos Pacientes, organiza este jueves y viernes, 29 y 30 de octubre, en Melilla sus V Jornadas de Enfermedades Raras para pacientes, familiares y profesionales sociosanitarios.

Como explica la Asociación Cuenta con Nosotros, “el objetivo de la presente reunión es concienciar de la importancia social de estas patologías e incrementar el conocimiento de las mismas tanto en la población general como en los diferentes profesionales involucrados, creando un espacio para la reflexión, comunicación e intercambio de experiencias entre profesionales, familiares, docentes y estudiantes”.

Es más; como indica la Asociación, “con estas Jornadas también se pretende acercar la problemática de las enfermedades raras al contexto universitario, para que así los alumnos puedan participar en la labor de normalizar y visibilizar dichas patologías, ayudando a conseguir una sociedad inclusiva”.

Programa

Las Jornadas, en cuya organización colaboran la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Granada (ASEMGRA) y la Asociación de Enfermos Reumáticos de Melilla, se celebrará en el Campus de Melilla de la Universidad de Granada (UGR) desde las 17:00 horas de mañana jueves.

Además del programa científico en el que se presentarán los últimos avances en el manejo de, entre otras ER, la paraparesia espástica familiar, el déficit de alfa-1 antitripsina y el síndrome de Peter Plus, las Jornadas acogerán la cena de conmemoración del VII aniversario de Asociación Cuenta con Nosotros –el jueves en el Hotel Tryp Melilla Puerto– y el I Torneo de Fútbol Sala ‘La investigación es la solución’ para recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras –desde las 18:00 horas del viernes en el Pabellón García Pezzi.

Para consultar el programa de las Jornadas, clica aquí.

– A día de hoy, 83 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?