La Federación Española del Síndrome X Frágil y la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas son algunas de las pioneras

Las asociaciones están construyendo Somos Pacientes

Publicado el por Somos Pacientes

“Colaborar y participar activamente en un proyecto de la envergadura de Somos Pacientes es abrir una ventana al exterior fundamental para los pacientes, sus familiares y su entorno”, afirma José Guzmán García, presidente de la Federación Española del Síndrome X Frágil (FESX), primera entidad que validó sus datos y se registró como usuaria de nuestro blog Construyendo Somos Pacientes, puerta de entrada a la plataforma Somos Pacientes, que estará plenamente operativa a finales de este mes de enero.

Coincide en fondo y forma con estas palabras, Esperanza López Maquieira, presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI), la primera asociación que aportó sus comentarios a Construyendo Somos Pacientes. 

“Uniéndonos hay más posibilidades para todos. Aquella máxima de que la unión hace la fuerza tiene todo su sentido cuando hablamos de pacientes”, apunta la máxima responsable de AESPI: “Estamos luchando por dar a conocer nuestra enfermedad en todos y cada uno de los foros en los que se nos da la oportunidad de hacerlo y esta nueva plataforma tiene para nosotros muchísima credibilidad. Nos animamos a enviar rápidamente nuestros comentarios porque este portal despierta en nuestra asociación grandes expectativas”.

Ágil y al día

AESPI, que forma parte de la Alianza Europea de Asociaciones de Piernas Inquietas, ha publicado la obra El demonio que me despierta cuando duermo, edita una revista de carácter semestral y, hasta la fecha, ha editado tres guías dirigidas a pacientes, profesionales de enfermería y médicos.

El espíritu de colaboración marca el denominador común de las asociaciones que esperan y aspiran a que una plataforma de las características de Somos Pacientes sea ágil, aporte una información actualizada y veraz y “esté permanentemente al día“.

“Desde la FESXF apoyamos decididamente Somos Pacientes. Quienes representamos a colectivos de pacientes tenemos problemas comunes y esta oportunidad que se nos brinda incrementa de forma notable nuestras posibilidades de comunicar y comunicarnos y de informar e informarnos”, añade el presidente de esta Federación de ámbito nacional, constituida en 1999, que entre sus actividades organiza cada año talleres para familias con la colaboración de genetistas, neurólogos, pediatras, psicólogos y educadores.

Dar visibilidad

Además, la Asociación Nacional de Alzheimer (AFALCONTIGO) fue la primera que propuso públicamente “construir” Somos Pacientes y la Asociación Santa Águeda de Puertollano (Ciudad Real), la primera que envió por correo electrónico (contacta@somospacientes.com) información sobre sus actividades para ser publicada.

“Estar en una plataforma como ésta nos da visibilidad y permite, en nuestro caso a las mujeres que tienen o han padecido cáncer de mama, tener una información muy valiosa y una comunicación imprescindible”, puntualiza Ana Valderas, presidenta de esta asociación, que apostilla: “El asociacionismo de pacientes no tiene razón de ser si no participa y se involucra activamente en todo aquello que contribuya a que nuestros asociados ganen calidad de vida. Construyendo Somos Pacientes y lo que se anuncia que próximamente será el portal Somos Paciente nos va a servir de enorme ayuda y va a ser importante a la hora de que alcancemos algunas de nuestras aspiraciones y objetivos”.