La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), miembro de Somos Pacientes, ha presentado la guía ‘Conoce el… hipoparatiroidismo’, manual para ayudar a los pacientes a identificar y mejorar los síntomas del abordaje del hipoparatiroidismo, enfermedad rara que padecen entre 10.200 y 17.300 personas en nuestro país.

Como explica la Arantxa Sáez, presidenta de la AECAT, “‘Conoce el… hipoparatiroidismo’ es un manual educativo con un lenguaje sencillo y accesible, especialmente diseñado para cubrir las necesidades en materia de información que presentan las personas con hipoparatiroidismo”.

Hipoparatiroidismo

El hipoparatiroidismo se produce cuando las glándulas paratiroideas dejan de generar o producen una cantidad insuficiente de hormona paratiroidea (PTH), lo que provoca la aparición de un desequilibrio del metabolismo óseo mineral que provoca altas concentraciones de fósforo en la sangre y bajas concentraciones de calcio. El resultado es la aparición de síntomas muy diversos, caso de arritmias cardiacas, tendencia a la depresión y calambres musculares. Una enfermedad que padecen 22 de cada 22.000 habitantes y que aún a día de hoy es desconocida por la población.

De ahí la necesidad del manual ‘Conoce el… hipoparatiroidismo’, avalado por la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) y la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC) y publicado con la colaboración de la compañía farmacéutica Takeda.

En palabras de la doctora Elena Navarro, coordinadora del Área de Conocimiento del Tiroides de la SEEN, “este manual representa una interesante herramienta que va a permitir un mejor conocimiento y manejo de esta enfermedad poco frecuente, de forma que los pacientes y sus familiares estarán más capacitados y tranquilos ante los diferentes acontecimientos vitales que puedan ocurrirles, puesto que además de informar sobre las causas,  síntomas y tratamiento de la enfermedad, se informa de otras actividades de la vida cotidiana que pueden influir en la misma, como la alimentación o los viajes”.

Como concluye Arantxa Sáez, “estar bien informados sobre nuestra enfermedad nos ayuda a comprender y afrontar mejor los síntomas y a implicarnos en su manejo. Esto también vale para las familias: cuanto más conozcan la enfermedad, mejor podrán apoyar a la persona que la padece. La comprensión del entorno familiar es clave para cualquier paciente”.

Para descargar el manual ‘Conoce el… hipoparatiroidismo’, totalmente gratuito, clica aquí.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?