La Asociación Españolas de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) organiza mañana sábado, 23 de octubre, y en modalidad en línea la jornada ‘Más allá de los Raquitismos Heredados’, encuentro para pacientes, familiares y especialistas en esta enfermedad rara que padece una de cada 20.000 personas y que en la mayoría de los casos tiene un carácter hereditario.

Como informa la AERyOH, “debido a que hay ciertas terapias que son tan importantes como el seguimiento clínico, queremos ir más allá y dar a conocer esas terapias que tanto necesitamos y que actualmente no cubre el Sistema Nacional de Salud (SNS), así como la importancia de la investigación en este tipo de enfermedades poco frecuentes con dos ponencias sobre estudios pioneros que hasta ahora no se han llevado a cabo en nuestro país”.

Concretamente, la jornada, que se celebrará entre las 9:00 y las 16:30 horas, acogerá el desarrollo de las mesas redondas ‘Pandemia de la COVID-19 y su repercusión en el colectivo de pacientes y asociaciones de EPF’, ‘La investigación en los raquitismos y osteomalacia heredados. Últimos avances’, ‘Aspectos multidisciplinares de los raquitismos y osteomalacia heredados’, ‘La Alianza Iberoamericana de Raquitismos Heredados: Próximas actuaciones’, y ‘Raqui y la Carrera de Relevos. Día Mundial de la XLH’.

Como apunta la Asociación, “¿conoces tus derechos como paciente? ¿Sabes qué tipos de discapacidad, minusvalía y dependencia existen y cómo solicitarlas? O, ¿sabías que el yoga es uno de los deportes de bajo impacto y con mayores beneficios que pueden practicar los pacientes con raquitismos y osteomalacia heredados? Todo esto y mucho más en nuestra jornada. ¡No os la podéis perder!”.

Para inscribirte en la jornada, totalmente gratuita y cuyo programa puedes consultar en este enlace, contacta con los organizadores en los números de teléfono 615 58 31 89 o 674 43 61 54 o en la dirección de correo electrónico consultasaeryoh@gmail.com.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?