Carmen Sever Bermejo es la vicepresidenta de la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA España), miembro activo de Somos Pacientes. En esta entrevista recuerda como uno de los los principales fines de su organización es conseguir financiación para la investigación en una enfermedad que a día de hoy no tiene cura: «La investigación para nosotros es fundamental porque es la única esperanza de poder convertir la leucodistrofia en una enfermedad crónica o, incluso, curarla».