Hoy martes, 25 de octubre, se conmemora el Día Internacional de la Piel de Mariposa, una efeméride instituida en año 2007 por DEBRA Internacional con el objetivo de informar y sensibilizar a la sociedad sobre la epidermólisis bullosa –o ‘piel de mariposa’–, enfermedad rara que padecen 1 de cada 50.000 habitantes y con la que cada año nacen en torno a 10 bebés en nuestro país.

Como explica la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA España), miembro de Somos Pacientes, la Piel de Mariposa es una «enfermedad rara e incurable que se caracteriza por una extrema fragilidad cutánea, hasta el punto de que un simple abrazo o acciones de la vida diaria como caminar y comer provocan ampollas y heridas que llegan a tardar meses en curar. Por tratarse de una enfermedad rara y poco conocida, las familias se sienten solas y aisladas. Una mirada indiscreta o un comentario inoportuno pueden doler más que las propias heridas. Por eso es muy importante dar visibilidad a la enfermedad».

Esta edición se celebra en nuestro país bajo el lema ‘#TodaUnaVida’, a la sazón título de la campaña puesta en marcha por DEBRA España para incidir en el carácter crónico e incurable de esta enfermedad.

Concretamente, la iniciativa gira en torno a una exposición fotográfica y audiovisual que, protagonizada por ocho afectados de todas las edades –Javi (2 años), Mía (5), Victoria (7), Elena (8), Andra (11), Itziar (21), Juan Antonio (37) y Puri (68)–, en representación del cerca de medio millar que conviven en nuestro país, acercan a la realidad con la que tienen que convivir día a día durante toda su vida.

Así, a través de esta campaña, DEBRA España solicita la colaboración de la ciudadanía para, a través de sus donativos, lograr fondos para prestar el apoyo sanitario, psicológico y social que los pacientes necesitan. Para colaborar con la iniciativa o recabar más información sobre la misma pincha aquí.

Apostar por la investigación

Asimismo, la Asociación solicita el apoyo de la sociedad para poder dar respuesta a 10 necesidades no cubiertas que mejorarían de forma significativa la calidad de vida de los afectados y de sus familias. Unas necesidades que se engloban en tres grandes grupos –sanitarias: enfermería a domicilio, fisioterapia, odontología, atención temprana, y diagnóstico prenatal; psicológicas: apoyo psicológico; y sociales: integración escolar, acceso al mercado laboral, y discapacidad y dependencia– y a las que se suma la investigación.

No en vano, recuerda DEBRA España, “la piel de mariposa no tiene cura, y las personas afectadas viven con dolor todos los días de su vida y la enfermedad está descrita como una de las más crueles que existen. Por ello solicitamos que la Administración dedique fondos a la investigación en España y apoye los estudios que se están llevando a cabo internacionalmente”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?