Dirigida específicamente a los afectados y a sus familiares, que no a los clínicos

Presentada la guía para pacientes ‘Todo sobre la Enfermedad de Crohn’

Publicado el por Somos Pacientes

Un total de 36 especialistas en el abordaje de la enfermedad inflamatoria intestinal han elaborado la guía ‘Todo sobre la Enfermedad de Crohn’, un manual avalado por el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) y dirigido íntegra y específicamente a los pacientes para mostrarles la forma de convivir y afrontar la enfermedad de la mejor manera posible.

En palabras de la Dra. Silvia Gómez Senent, del Hospital Universitario La Paz de Madrid y co-coordinadora de ‘Todo sobre la Enfermedad de Crohn’, “este manual pretende ser una guía que cubra todas las necesidades del paciente, abarcando tanto los aspectos puramente médicos de la enfermedad como los temas más cotidianos, caso de la sexualidad, las bajas laborales o las redes sociales”.

Así, la guía tiene por objetivo fundamental mejorar la calidad de vida de los pacientes. Como explica, Ildefonso Pérez Míguez, presidente de la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), miembro de Somos Pacientes, “este manual ayudará a los pacientes a mejorar su calidad de vida, ya que cuanto mayor conocimiento tengan de su enfermedad, más y mejores herramientas tendrán para enfrentarse a los retos diarios”.

Para pacientes, no para clínicos

Para realizar el manual, según apunta la Dra. María Chaparro, del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid y co-coordinadora de la guía, “hemos pensado en los pacientes, en las preguntas que con más frecuencia nos plantean durante las consultas, en los miedos que nos transmiten y en los errores que cometen en el manejo de su propia enfermedad al no contar con la información adecuada“.

De hecho, los temas recogidos en la guía han sido seleccionados en función del interés de los propios pacientes y sus familiares, que no así de los clínicos. Temas que, como reconoce la Dra. Chaparro, “en algunas ocasiones no coinciden con los aspectos que más nos interesan a los médicos”.

La obra estará próximamente disponible en la página web de ACCU España.

– A día de hoy, 8 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad inflamatoria intestinal son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

3 Comentarios

  1. stella maris teves dijo:

    hola! le escribo desde córdoba,(ARGENTINA) padezco de la enf, de Crohn y aquí no ahí ninguna fundación o cosa que se le parezca y al ver toda esta información tan importante para nosotros los que padecemos, se me ocurre escribirle y pedirle si fuera posible mandar via e-mail de los avances o nueva medicación que aparezca desde ya muchas gracias y espero una respuesta favorable, cordialmente Stella.-

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    • amneris miranda dijo:

      hola Stella. yo también soy de córdoba capital, tengo crohn hace 7 años y ya pase por muchas cirugías acá y en bsas. actualmente estoy muy bien. no se si aun estas con tu inquietud acerca de la existencia de asociaciones de pacientes en la ciudad, creo que no hay. De todos modos hay una fundación, ellos me envían a mi facebook información útil. su dirección electrónica es http://www.masvida.org.ar/, espero t sirva. saludos!

  2. adela cuesta miguelez dijo:

    Donde se puede encontrar la guia Todo sobre la enfermedad de Crohn`.Les quedaria muy agradecidos.ADELA

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