La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, está desarrollando a lo largo del presente 2019 una nueva edición de su proyecto ‘Estrategia de empoderamiento, difusión y sensibilización en enfermedades neuromusculares’ para promover la concienciación y el conocimiento de las enfermedades neuromusculares en la sociedad.

Como explica Federación ASEM, “este proyecto tiene el objetivo de concienciar a la población en general sobre la problemática y necesidades asociadas a las enfermedades neuromusculares, así como el de divulgar información sociosanitaria relacionada con las enfermedades neuromusculares, haciéndola accesible a pacientes y organizaciones”.

Sensibilización e información

El proyecto contempla la ejecución de acciones de comunicación orientadas a difundir información actualizada sobre las enfermedades neuromusculares; la recopilación, publicación y difusión de información sociosanitaria de interés; y la difusión de información relacionada con los avances en investigación.

Es más; el proyecto también contempla el establecimiento de estrategias generales de sensibilización social a través de la realización de campañas estatales de concienciación y sensibilización orientadas a mejorar la inclusión social, la promoción de derechos y la promoción de la salud.

En palabras de Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, “las enfermedades neuromusculares siguen siendo grandes desconocidas, por lo que este proyecto es vital para darlas a conocer tanto a la población en general como a los profesionales de ámbito sanitario, social y educativo, pues son quienes trabajan directamente con adultos y niños que conviven con estas patologías. Es vital trabajar en campañas por la inclusión social y por la superación de barreras y prejuicios sociales, pues estos son a veces los que más dificultan el día a día de las personas y familias afectadas”.

‘X solidaria’

El proyecto ‘Estrategia de empoderamiento, difusión y sensibilización en enfermedades neuromusculares’ se desarrolla gracias a la subvención de 60.000 euros procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, a través de su ‘Programa estratégico de difusión, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria de entidades estatales de COCEMFE’ para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.

Como destaca Federación ASEM, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social”.

– A día de hoy, 27 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?