La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (Stop FMF), miembro de Somos Pacientes, organiza este sábado, 4 de junio, y en formato tanto presencial como virtual su sexta Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios.

Este encuentro bienal, que en su edición de 2020 tuvo que celebrarse en formato virtual a consecuencia de la pandemia, se celebrará en el Hospital Universitario La Paz, pues, como informa Stop FMF, “como muchos otros colectivos vulnerables, el colectivo de autoinflamatorios ha sufrido mucho estos dos últimos años, por lo que la presencialidad se hace ya necesaria para reforzar las redes de apoyo que proporcionamos a las familias, gracias a ellas ha sido más fácil llevar el aislamiento debido a la COVID-19”.

Asimismo, y con objeto de facilitar la participación y el reencuentro del colectivo, la Jornada, totalmente gratuita, también se transmitirá a través de internet.

Concretamente, el encuentro, organizado con el aval de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS) y la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) y que se celebrará entre las 9:45 y las 14:00 horas, incluirá las conferencias ‘Afectaciones cutáneas en los autoinflamatorios. Diagnóstico diferencial, avances y logros de la investigación’, ‘Investigación en Autoinflamatorios ¿qué nos deparará el futuro?’, ‘Adolescentes y jóvenes con autoinflamatorios. ActívaTe’ y ‘La empleabilidad y las dificultades laborales de las personas con FMF y autoinflamatorias’, así como los testimonios de pacientes.

Consulta el programa en este enlace.

La Jornada se celebra gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), a través de su ‘Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria’, para la ejecución de sus entidades miembro.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?