Malformación rara y congénita del SNC, afecta a cerca de 2.500 españoles

Reto de la ANAC en el Día Internacional del Síndrome de Arnold Chiari

Publicado el por Somos Pacientes

Este sábado, 27 de septiembre, se celebra el III Día Internacional del Síndrome de Arnold Chiari, una efeméride impulsada en nuestro país por la Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (ANAC) con el objetivo de concienciar e informar a la población sobre esta malformación rara y congénita del sistema nervioso central que padecen cerca de 2.500 personas en nuestro país, muy especialmente mujeres.

Con motivo de la efeméride, la ANAC solicita a los afectados, sus allegados y a la sociedad en general, alcanzar en el día de hoy el millar de visitas en el perfil de Facebook del Día Internacional.

Como explica la ANAC, “deseamos realizar el reto conseguir unas 1.000 visitas. Y para ello podréis entrar entre las 08:00 horas y las 00:00 horas y poner vuestro testimonio o, simplemente, ofrecer vuestro apoyo a los afectados por Chiari. Se trata de una reunión internacional. La unión hace la fuerza. ¡No faltes, te necesitamos!”.

Malformación de Chiari

La malformación de Chiari consiste en un descenso de las amígdalas cerebelosas que produce una herniación, cuya consecuencia es la acumulación de líquido cefalorraquídeo. En un 30%de los casos esto deriva en hidrocefalia y/o la acumulación de cavitaciones en la médula, que causa siringomelia. En consecuencia, los afectados  padecen cefaleas con el esfuerzo, falta de equilibrio, pérdida de memoria, mareos,  pérdida de visión, nistagmos, falta de sensibilidad y atrofia muscular.

A día de hoy, la única forma de diagnosticar esta enfermedad es mediante una resonancia magnética de la fosa posterior del cráneo. El único tratamiento de esta malformación consiste en una intervención quirúrgica, concretamente en una descompresión de la fosa posterior.

Concretamente, la malformación de Chiari fue descrita por primera vez en 1891 por el patólogo austríaco Hans Chiari –nacido en Viena en el año 1851–. Y como informa la ANAC, “septiembre es el Mes de Concienciación de la Malformación de Chiari a nivel mundial. Y si bien no tenemos un Día Mundial concreto, sí tenemos un consenso global sobre este mes, que coincide con el nacimiento del Dr. Hans Chiari, para la difusión sobre la enfermedad”.

– A día de hoy, 70 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

4 Comentarios

  1. Maria Saravia dijo:

    Hola padezco de chiari me operaron ya dos veces, quiero ayudar a otros!!

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  2. Maribel ferrer dijo:

    Hola soy Maribel tenor 8 meses con arnol chair y th saltilli we desconocids la enfermedsd me burden ayudar

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  3. Carlos Moran dijo:

    Les agradezco cualquier informacion experiencias informes relacionados con esta enfermrdad

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  4. anny delgado dijo:

    Hola Amigos charianos tengo chiari en febrero 2013 me empezaron los sintomas, en junio me descubriero n la enfermedad y el 3 de julio me operaron pense que todo termimaria pero despues de unos cuatro meses el dr me dijo que realice mi vida normal despus de un mes empezaron las recaidas el uno de mayo del 2014 tuve una recaida muy fuerte que quedaron secuelas mi pierna izquierda ahora me realizo terapias de rehabilitacion. Estoy aprendiendo a vivir con esta enfermedad ahora me duele mi espalda son como unos corrientazos y estoy con insomnio.. yo tengo fe que vamos a conseguir la cura porque donde hay esperanza hay vida bendiciones y fuerza que somos guerreros y para adelante

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