La Asociación Española de Aniridia (AEA), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha una campaña de captación de microdonativos en la web migranodearena.org con el objetivo de recaudar fondos para la financiación de la VI Conferencia Europea de Aniridia, que se celebrará del 3 al 5 de junio en la localidad de San Juan de Alicante.

Como recuerda la AEA, “la aniridia es una patología poco frecuente que afecta a una persona de cada cien mil nacidos. Somos pocos, pero tan importantes como si fuéramos millones. Esta VI Conferencia Europea se celebra con el objeto de avanzar en el conocimiento y manejo de la aniridia y síndrome WAGR”.

Las personas que colaboren con este reto solidario entrarán en el sorteo a celebrar el 21 de junio, Día Internacional de la Aniridia, de un viaje de una semana para dos personas en régimen de ‘todo incluido’ en el Hotel Taimar en la isla de Fuerteventura.

El objetivo del reto es alcanzar los 10.000 euros. Y como destaca la Asociación, “el Hotel Taimar es un establecimiento inclusivo y adaptado. Tanto sus exteriores como el interior de todo el complejo se presentan sin obstáculos, cuenta con habitaciones totalmente adaptadas e inclusivas que ofrecen accesibilidad universal, pensando en todos y para todos. Con baños adaptados que ofrecen una máxima eficiencia para cualquier persona”.

Para colaborar con tu microdonativo para la financiación de la VI Conferencia Europea de Aniridia pincha aquí.

¿Qué es la aniridia?

La aniridia es una patología congénita, hereditaria, crónica e invalidante que afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, siendo la más evidente la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia. Además, y ya en el momento del nacimiento, se presentan o comienzan a desarrollarse otras patologías visuales como las cataratas o el glaucoma, entre otras.

Una enfermedad cuya incidencia, apunta la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “se establece en 1 caso por cada 100.000 nacimientos. También se dan casos que, con una incidencia significativamente menor en niños, además de la aniridia presentan tumor de Wilms, malformaciones genitourinarias y retrasos madurativos, conformando el síndrome cuyo acrónimo es ‘WAGR’”.

Todas las personas afectadas que conviven con aniridia presentan una capacidad visual muy reducida, siempre inferior al 20%, y una gran fotofobia.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?