Proyecto de FEDER

Sensibilizar a los menores sobre las enfermedades raras

Publicado el por Somos Pacientes

El proyecto ‘Las ER van al cole con Federito’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sensibilizado durante los dos últimos trimestres escolares –septiembre de 2019-marzo de 2020– a 5.726 niños españoles.

Como destaca FEDER, en ese tiempo, 36 centros educativos de todas las comunidades y ciudades autónomas han tenido la oportunidad de trasladar la historia de Federito y, así, situar al alumnado en la piel de otros menores que tienen una enfermedad poco frecuente. Además, en esta ocasión, el proyecto ha aterrizado en 24 centros que cuentan con alumnado de 5 a 12 años con alguna enfermedad poco frecuente.

Basado en el cuento infantil ‘La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas’, éste es el primer proyecto educativo destinado a favorecer la inclusión de estos menores en el ámbito escolar, acercando a los menores de entre 5 y 8 los problemas de quienes, con su edad, conviven con alguna de estas dolencias.

Una historia diferente

Concretamente, el cuento narra la historia de Federito, un trébol como los demás pero que nació con cuatro hojas en lugar de tres, lo que hace que se sienta diferente del resto de tréboles con los que convive a diario. Sin embargo, y gracias a los consejos de DioniSIO, un sabio trébol, y a la ayuda de un niño tan especial como él, Federito descubrirá cómo su diferencia le ayudará a superarse en su día a día y entenderá que, al final, tiene las mismas oportunidades que el resto de sus compañeros.

Como explica Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras, “gracias a la historia de Federito podemos trasladar de una manera clara y sencilla las enfermedades poco frecuentes al alumnado, centrando nuestros esfuerzos en conseguir la total inclusión de aquellos menores que conviven con alguna de estas patologías, garantizando su bienestar”.

María Tomé Pavón, autora de la obra y responsable del Departamento de Comunicación de la Federación, destaca que “Federito nació bajo la idea de que todos somos diferentes y que debemos de entender la diferencia como una cualidad que nos hace únicos y especiales. Así, la moraleja, que nos hace creer en la igualdad de oportunidades para todas las personas, también lo es para los adultos”.

Desde el lanzamiento del proyecto en 2012 cerca de 500 centros educativos y más de 53.000 niños y de 2.000 docentes se han beneficiado de esta iniciativa y ha podido conocer más acerca de la realidad de los más de tres millones de personas que conviven en nuestro país con una enfermedad rara.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?