Enfermedades raras

‘Share4Rare’, comunidad de pacientes y familiares para la investigación de las ER

Publicado el por Somos Pacientes

El Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat (Barcelona) ha puesto en marcha el proyecto ‘Share4Rare, nueva red social para que los pacientes con enfermedades raras, sus familiares y cuidadores, los profesionales sanitarios y los investigadores puedan interactuar e intercambiar experiencias para, así, impulsar la investigación en las enfermedades poco frecuentes.

Como explican los impulsores del proyecto, “accede y únete a la comunidad ‘Share4Rare’, conéctate con personas como tú según tu enfermedad y tus síntomas, comparte tu conocimiento, e impulsa la investigación en enfermedades raras”.

Como indica la doctora Cecilia Jiménez directora del Laboratorio de Investigación Traslacional de Desórdenes Neuromusculares Infantiles del Hospital Sant Joan de Déu, “investigamos para crear tratamientos efectivos, y la única manera de avanzar es junto a los pacientes y las familias a lo largo de todas las etapas de la investigación”.

‘Share4Rare’

Las enfermedades raras son patologías cuya incidencia es inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes y que afectan en hasta un 80% de los casos a niños. Así, como informan los impulsores de la nueva plataforma, “‘Share4Rare’ nace de esa necesidad de querer conectar y unir a pacientes con enfermedades raras de todo el mundo. Nuestra mayor ilusión es que juntos podemos tejer redes generadoras de conocimiento que sirvan para que médicos e investigadores abran nuevas líneas de investigación que mejoren la calidad de vida de niños y adultos enfermos”.

Es más; como indican los impulsores de la iniciativa, “‘Share4Rare’ también nace para combatir el aislamiento de todas las familias que conviven con este tipo de patologías. En nuestra plataforma encontrarás personas en tu misma situación, abiertas a compartir experiencias, consejos y sentimientos para que nunca más tu familia se vuelva a sentir sola”.

La plataforma ‘Share4Rare’, financiada por la Comisión Europea, si bien iniciará su andadura en el impulso del conocimiento de dos grupos de enfermedades –tumores raros y patologías neuromusculares–, aglutina todas las patologías minoritarias y no está limitada por ninguna temática.

Como concluyen los impulsores de la plataforma, “si eres paciente adulto, familiar o cuidador de un paciente pediátrico, eres bienvenido a unirte a nuestra comunidad y ayudarnos a convertir esta iniciativa que hoy comienza en una experiencia de valor para todos. ¡Transformemos lo raro en extraordinario!”.

Para unirte a la comunidad ‘Share4Rare’, clica aquí.

– A día de hoy, 106 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?