El Programa IMPULSO, iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Fundación Mutua Madrileña (FMM) para facilitar el abordaje terapéutico y el acceso a productos de apoyo, permitirá en su quinta edición que 1.917 menores y 605 adultos que conviven con patologías poco frecuentes o están en busca de diagnóstico puedan recibir terapias como logopedia, ocupacional, estimulación, fisioterapia o ayudas educativas.

Juan Carrión, presidente de FEDER, destaca que “el Programa lleva ya cinco años permitiéndonos seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de nuestras familias y prestarles apoyo para el abordaje de su enfermedad. Para estas personas resulta fundamental poder acceder a estos recursos, y el hacerlo supone avanzar en nuestro objetivo de equidad, logrando que todos los pacientes, independientemente de sus recursos, tengan acceso a los servicios y productos que necesitan”.

A día de hoy conviven en España tres millones de personas afectadas por alguna de las cerca de 7.000 enfermedades raras tipificadas. Un colectivo que, una vez establecido el diagnóstico y en hasta un 40% de las ocasiones, carece de tratamiento o, de recibirlo, es insuficiente. Y en todos estos casos, las terapias y los productos de apoyo constituyen el único recurso para evitar un agravamiento de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Sin embargo, muchas familias no pueden hacer frente a los costes derivados de estas terapias, ya que se estima que en muchas ocasiones destinan más del 20% de sus ingresos al tratamiento de la enfermedad.

Ante esta realidad, el Programa Impulso, que desde su puesta en marcha en 2019 ya ha beneficiado a más de 10.000 personas, permitirá en su quinta edición la puesta en marcha de más de un centenar de proyectos que facilitarán recursos terapéuticos y de apoyo a 1.917 menores y 605 adultos, encontrándose entre los recursos más demandados la fisioterapia, la logopedia, la terapia psicológica y la adquisición de productos como sillas de ruedas.

Como explica Lorenzo Cooklin, director general de FMM, “el Programa ha querido maximizar su impacto entre las personas más vulnerables dentro de este colectivo, aumentando para ello su dotación, porque somos conscientes de las dificultades que afrontan muchas familias para acceder a terapias y recursos que, en ausencia de cura, son la única alternativa para mejorar la calidad de vida”.

Por todo ello, concluye Juan Carrión, “queremos agradecer una vez más el compromiso de FMM y estamos seguros de que seguiremos caminando juntos en busca del objetivo común de mejorar la vida de las más de tres millones de familias con enfermedades raras en nuestro país”.

Este Programa recibió el Premio #SomosPacientes22 a la mejor iniciativa de protección social para los pacientes y/o personas con discapacidad.

– A día de hoy, 108 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?