Bajo el lema ‘Necesito que hables de mí’, Granadilla de Abona (Tenerife) acogerá este sábado, 23 de marzo, la V Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias con el objetivo principal de promover el compromiso de los medios de comunicación en la difusión de las realidades y demandas de los pacientes desde el rigor y la cercanía a los casos.

Patrocinada el Área de Bienestar, Sanidad y Dependencia del Cabildo Insular de Tenerife, la Jornada, que un año más contará con la participación de la Fundación FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras, miembro de Somos Pacientes, supone, como explica Guacimara González, concejala de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona, «el único foro en Canarias que pretende sensibilizar la conciencia social, sanitaria y política a favor de las personas que padecen patologías de baja frecuencia».Más que números

De acuerdo con los datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la cifra de españoles afectados por las entre 5.000 y 7.000 enfermedades consideradas raras asciende a más de tres millones, de los que más de 140.000 residen en Canarias.

Sin embargo, como recuerdan los organizadores de las V Jornadas, «tras las cifras hay historias de vida marcadas por síntomas que no encuentran diagnostico por falta de formación e información médica o de pruebas específicas: en el mejor de los casos y una vez detectada la enfermedad, el paciente puede encontrarse con la inexistencia de medicamentos o con tratamientos experimentales que no están comercializadas y que se están aplicando en lugares lejanos y, por tanto, no accesibles para la economía familiar».

Para abordar esta situación, y entre otras ponencias, el programa contempla la intervención del actor canario Juan Carlos Hernández, ‘Juanka’, que compartirá sus vivencias personales como padre de un afectado y sobre el proceso de creación y actividad de la Fundación Eidher a favor del colectivo de pacientes con enfermedades raras y sus familiares.

– A día de hoy, 49 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?