Registro de Stickler (Asociación Española de Stickler)

Publicado el por Somos Pacientes

Creación de un registro de la enfermedad de Stickler, a través de una plataforma en la web de la Asociación, que permitirá un mayor conocimiento y sensibilización hacia la enfermedad por parte de los profesionales sanitarios y la sociedad. Desarrollar un plan de campañas de sensibilización a largo plazo con acciones periódicas e intermitentes. Conocer el número de afectados por el síndrome de Stickler e impulsar un mayor conocimiento y sensibilización hacia la enfermedad. El síndrome de Stickler es una enfermedad hereditaria de muy baja prevalencia consecuencia de una alteración congénita del colágeno que puede repercutir en varios sistemas, como el osteoarticular,la vista y la audición, y que se diagnostica generalmente en nifios y adolescentes.

1 Comentario

  1. Patricia dijo:

    Animo!

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