Registro de Stickler (Asociación Española de Stickler)

Publicado el por Somos Pacientes

Creación de un registro de la enfermedad de Stickler, a través de una plataforma en la web de la Asociación, que permitirá un mayor conocimiento y sensibilización hacia la enfermedad por parte de los profesionales sanitarios y la sociedad. Desarrollar un plan de campañas de sensibilización a largo plazo con acciones periódicas e intermitentes. Conocer el número de afectados por el síndrome de Stickler e impulsar un mayor conocimiento y sensibilización hacia la enfermedad. El síndrome de Stickler es una enfermedad hereditaria de muy baja prevalencia consecuencia de una alteración congénita del colágeno que puede repercutir en varios sistemas, como el osteoarticular,la vista y la audición, y que se diagnostica generalmente en nifios y adolescentes.

90 Comentarios

  1. Francisco Arbonés dijo:

    Por las buenas causas!

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  2. Alfons Maiques i codony dijo:

    Oportunitats per a tots força estem junts

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  3. Antonio Castillo (Extremadura) dijo:

    Siendo conocedor de primera mano de la Calidad Humana y Profesional de uno de los impulsores de este proyecto, no tengo ninguna duda de que el fin necesario y noble!!!…
    Muchas suerte Eduardo!!!…
    Saludos!!!…
    Antonio Castillo

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  4. Neus dijo:

    Voto perquè hi hagi recursos per a investigar

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  5. Ana dijo:

    Voto perquè hi hagi ajudes per aquesta malaltia.

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  6. Alicia Martinez Gómez dijo:

    Porque tengan una mejor vida tod@s.

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  7. Pilar Román Pascual dijo:

    Suerte

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  8. Alexandra dijo:

    Muchisima suerte

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  9. Mónica Ibáñez Gonzalez dijo:

    Gracias a vosotros

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  10. Carmen cabello dijo:

    Ánimo!!!

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  11. Vanessa dijo:

    Mucho ánimo !

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  12. Jesús dijo:

    Ánimo y mucha suerte

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  13. DIANA dijo:

    Un gran objetivo, un proyecto con cabeza y corazón

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  14. Isabel González reina dijo:

    Por la investigación de las enfermedades raras

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  15. Isabel González reina dijo:

    Por la

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  16. Sara dijo:

    Quería recibir información más detallada vía mail sobre edta enfermedad.
    Tiempo de diagnóstico, calidad de vida, avances médicos etc
    Gracias

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  17. Mar dijo:

    Mucho ánimo

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  18. María serrano gomez dijo:

    Mucho animo y besos para todos 😘😘

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  19. Zayde Suárez dijo:

    Que bien que procuren el reconocimiento e investigación

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  20. Iris Arenas Martin dijo:

    Vengaaa!

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  21. Mar rozalen dijo:

    Por conseguir una lucha

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  22. Monica dijo:

    Fuerza y a seguir luchando!!

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  23. Ana San Juan dijo:

    Ojalá se consiga!

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  24. Ana San Juan dijo:

    Ojalá se consiga

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  25. María Carmen dijo:

    Todos unidos por lograr una mayor calidad de vida para tod@s aquellas personas que sufren está enfermedad. Entre todos podemos lograrlo. Fuerza y tesón.

    Responder
  26. María dijo:

    Todos unidos por lograr una mayor calidad de vida para tod@s aquellas personas que sufren está enfermedad. Entre todos podemos lograrlo. Fuerza y tesón.

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  27. esther dijo:

    Molts ànims i endavant amb la lluita!!!!!!!!!!

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  28. Pilar dijo:

    Mucho ánimo.

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  29. Yeray dijo:

    Mucha energía

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  30. Ana Mª Muñoz dijo:

    Ayudemos a quienes más lo necesitan. Un pequeño gesto puede ayudar mucho ❤️

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  31. Ana Montoya Escoz dijo:

    Ánimo sobrina

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  32. MARIA ARJONA CARRASCO dijo:

    Ánimo y fuerza!

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  33. Juan Carlos Mejía Rubiano dijo:

    Voto de apoyo!

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  34. Pamela vega segovia dijo:

    Yo voto registro de stikler

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  35. Nuria dijo:

    Espero que la calidad de vida de este pequeño mejore cuanto antes por él y su familia

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  36. Txell dijo:

    Me parece una gran iniciativa

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  37. Nieves dijo:

    Mucha fuerza y mucho ánimo chicos!!!!!

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  38. Pablo dijo:

    Juntos somos más

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  39. Maria E. Montoya Correa dijo:

    Apoyo estudio enfermedad

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  40. Pablo dijo:

    Todos podemos ayudar

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  41. Rocío dijo:

    Quiero saber más sobre esta enfermedad y en que podemos ayudar.

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  42. Guadalupe dijo:

    La union hace la fuerza

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  43. Fabricii dijo:

    Mucha fuerza

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  44. Veronica dijo:

    Ánimo y mucha fuerza!!

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  45. Carmen Martínez dijo:

    Es fundamental colaborar en proyectos de este carácter para concienciar a la sociedad y avanzar en los tratamientos.

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  46. Estefanía dijo:

    Animo

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  47. Noé Antonio. dijo:

    Estamos con ustedes

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  48. Noé Antonio. dijo:

    Animo.

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  49. Silvia diez Maria dijo:

    Suerte!!!!!

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  50. Amparo dijo:

    .

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  51. Elena dijo:

    Animo

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  52. Ruth Pomatta dijo:

    +investigación!

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  53. Maria dijo:

    Hay que ayudar

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  54. olga dijo:

    Voto x stickler

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  55. Maria gema dijo:

    Espero que investigen para poder mejorar el día a día de los niňos y buscarle una solución

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  56. Juan carlos Ramirez murillo dijo:

    Firma

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  57. salvador alvarado santos dijo:

    Arriba y no desfallecais

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    • salvador alvarado santos dijo:

      Animo y no desfallezcais

  58. Sara dijo:

    Todo nuestro apoyo

    Responder
  59. Arantza dijo:

    Un granito más… a conseguirlo!!

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  60. Sara Aguilar dijo:

    Apoyo

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  61. Miguel dijo:

    Toda ayuda es poca , y para una causa importante mas

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  62. Amparo dijo:

    Para que gane Sergi.

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  63. joaquin muñoz gonzalez dijo:

    Animo.

    Responder
  64. Charo martinez perea dijo:

    Si se puede!!!!

    Responder
  65. Charo martinez perea dijo:

    Si se puede!!!!!!!

    Responder
  66. Pilar dijo:

    Adelante!!!

    Responder
  67. Juanjo se dijo:

    Muchos ánimos y un abrazoooo enormee

    Responder
  68. pere roca llorens dijo:

    Adelante

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  69. pilar dijo:

    Adelante e y mucho ánimo
    un abrazoo

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  70. Mari Ángeles dijo:

    Entre todos poco a poco lo conseguiremos muchos ánimos a todos los afectados

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  71. Elena Falcón Dacal dijo:

    Ánimo!!

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  72. Mildred Ovalle peña dijo:

    Vamos con toda. Somos vencedores

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  73. Juan Carlos Maté. dijo:

    Graciaa por existir.

    Responder
  74. Juan Carlos Maté. dijo:

    Gracias por existir Eva Carmona. Por tu lucha por los demás.

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  75. Àfrica dijo:

    Junts ho aconseguirem!

    Responder
  76. Jessica Tejera dijo:

    Mucho animo!!!!

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  77. Cristina dijo:

    Hola, mi hija tiene sindrome stickers, por lo visto lo heredo de mi yo no me enteré que yo misma tenia síndrome sticklers hasta que no tuve a mi hija. me inscribi en una asociación que encontré por Internet cuando nació, pero no me contestaron, hasta que tuvo 6 años. no volvi a contestar, me gustaría contactar con gente con este síndrome y saber que es lo que hacen, si nos pueden ayudar en algo que aun no sepamos, si se reunen, bueno un poco de información general.
    Pueden contactar conmigo en el teléfono 622562067 o a traves de mi correo. Muchas gracias y un saludo

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  78. Ana Cordoba dijo:

    A ver si tenemos suerte y nos hacen el registro

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  79. Maria Jose martinez dijo:

    Ánimo lo conseguireis

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  80. Andrés Villalba Hernández dijo:

    Espero que este voto ayude

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  81. Juan dijo:

    Es incomible la labor que están haciendo con los pocos recursos que tienen.
    Se lo merecen.

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  82. Ana carmona dijo:

    Se merecen este premio por su trayectoria!!

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  83. Angel dijo:

    Apoyo esta enfermedad

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  84. Ana Maria dijo:

    Vamos a por el registro

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  85. Teresa esteban dijo:

    Enfermedad q merece la pena ser conocida

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  86. EvaMaría Carmona Béjar dijo:

    Siempre caminando a un objetivo común.
    Somos pocos pero muy fuertes

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  87. Marta Tardaguila dijo:

    A por ello txapeldunak!!

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  88. Patricia dijo:

    Animo!

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    • Francisca Esteban Buiza dijo:

      Para que se estudie la enfermedad.