Campaña ‘Que mi fuerza sea tu impulso’ | Asociación Miastenia de España (AMES)
La miastenia es una enfermedad rara neuromuscular crónica que se desarrolla cuando el sistema inmunológico ataca, por error, a la conexión entre los nervios y músculos. Por ello, los síntomas principales son la debilidad muscular extrema, que afecta al 75% de los pacientes, y la fatiga de los músculos esqueléticos. Generalmente, los síntomas son impredecibles y los pacientes que sufren crisis miasténica son entre 15-20%.
La miastenia es una enfermedad muy desconocida que puede llegar a ser muy invalidante, lo que afecta enormemente a la calidad de vida del paciente. Según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) afecta aproximadamente a 15.000 españoles, de los cuales el 62% son mujeres y el 38% hombres.
En la actualidad no existe cura para la miastenia. Hay algunas opciones disponibles para controlar y mejorar los síntomas. Sin embargo, aunque los tratamientos son efectivos para la mayoría, no ayudan a todas las personas con la enfermedad.
Objetivos
El 2 de junio se conmemora el Día Internacional de la Miastenia. Con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad en la sociedad, la Asociación Miastenia de España (AMES) y UCB pusieron en marcha la campaña digital en redes sociales ‘Que mi fuerza sea tu impulso’ con el hashtag #MiasteniaVisible, desde finales de mayo y a lo largo del mes de junio (Mes de la Concienciación de la Miastenia).
Recursos
Para esta campaña se ha contado con el apoyo de profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y público general, además de distintos influencers que, a través de las RRSS, han ayudado a difundirla.
Con el fin de animar a la gente a participar en la campaña y así ayudar a concienciar a la población sobre esta patología se lanzó un reto que contemplaba la posibilidad de compartir en redes sociales un selfie, foto o vídeo en los que, con el hashtag #MiasteniaVisible, se realizara el siguiente gesto:
- Dibujar un ojo en el dorso de tu mano.
- Enseñar músculo con el brazo (ya que la miastenia es una enfermedad neuromuscular).
- Impulsar el brazo hasta tapar uno de tus ojos con la mano cerrada enseñando el ojo (síntoma tipo de miastenia: caída del párpado).
- Decir “Que mi fuerza sea tu impulso”.
Resultados
Los resultados en cuanto a publicaciones que se han realizado durante todo el mes de campaña tanto en la web de AMES como en redes sociales son:
- Más de 200 publicaciones en el perfil de Instagram @amesmiastenia, de las cuales 30 están relacionadas con la campaña.
- Hashtag #MiasteniaVisible: 392.020 impresiones.
- Hashtag #DiaInternacionaldelaMiastenia: 727.956 impresiones.
- Numerosas informaciones en medios digitales.
- Más de 30 monumentos iluminados el día 2 de junio que puedes ver aquí.
- Cientos de menciones y publicaciones en perfiles de Twitter y Facebook de AMES.
- Encuentros digitales en Albacete, Comunidad Valenciana, Madrid, Sevilla, Galicia, Extremadura y Aragón. Además de un encuentro digital dirigido a jóvenes con miastenia.