La miastenia es una enfermedad rara neuromuscular crónica que se desarrolla cuando el sistema inmunológico ataca, por error, a la conexión entre los nervios y músculos. Por ello, los síntomas principales son la debilidad muscular extrema, que afecta al 75% de los pacientes, y la fatiga de los músculos esqueléticos. Generalmente, los síntomas son impredecibles y los pacientes que sufren crisis miasténica son entre 15-20%.

La miastenia es una enfermedad muy desconocida que puede llegar a ser muy invalidante, lo que afecta enormemente a la calidad de vida del paciente. Según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) afecta aproximadamente a 15.000 españoles, de los cuales el 62% son mujeres y el 38% hombres.

En la actualidad no existe cura para la miastenia. Hay algunas opciones disponibles para controlar y mejorar los síntomas. Sin embargo, aunque los tratamientos son efectivos para la mayoría, no ayudan a todas las personas con la enfermedad.

Objetivos

El 2 de junio se conmemora el Día Internacional de la Miastenia. Con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad en la sociedad, la Asociación Miastenia de España (AMES) y UCB pusieron en marcha la campaña digital en redes sociales ‘Que mi fuerza sea tu impulso’ con el hashtag #MiasteniaVisible, desde finales de mayo y a lo largo del mes de junio (Mes de la Concienciación de la Miastenia).  

Recursos

Para esta campaña se ha contado con el apoyo de profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y público general, además de distintos influencers que, a través de las RRSS, han ayudado a difundirla.

Con el fin de animar a la gente a participar en la campaña y así ayudar a concienciar a la población sobre esta patología se lanzó un reto que contemplaba la posibilidad de compartir en redes sociales un selfie, foto o vídeo en los que, con el hashtag #MiasteniaVisible, se realizara el siguiente gesto:

1. Dibujar un ojo en el dorso de tu mano.
2. Enseñar músculo con el brazo (ya que la miastenia es una enfermedad neuromuscular).
3. Impulsar el brazo hasta tapar uno de tus ojos con la mano cerrada enseñando el ojo (síntoma tipo de miastenia: caída del párpado).
4. Decir “Que mi fuerza sea tu impulso”.

Resultados

Los resultados en cuanto a publicaciones que se han realizado durante todo el mes de campaña tanto en la web de AMES como en redes sociales son:

• Más de 200 publicaciones en el perfil de Instagram @amesmiastenia, de las cuales 30 están relacionadas con la campaña.
• Hashtag #MiasteniaVisible: 392.020 impresiones.
• Hashtag #DiaInternacionaldelaMiastenia: 727.956 impresiones.
• Numerosas informaciones en medios digitales.
• Más de 30 monumentos iluminados el día 2 de junio que puedes ver aquí.
• Cientos de menciones y publicaciones en perfiles de Twitter y Facebook de AMES.
• Encuentros digitales en Albacete, Comunidad Valenciana, Madrid, Sevilla, Galicia, Extremadura y Aragón. Además de un encuentro digital dirigido a jóvenes con miastenia.