Acompañamiento al duelo en la UCIP | Acción y cura para Tay-Sachs (ACTAYS)

Publicado el por Somos Pacientes

El ingreso de un niño en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátrica (UCIP) por enfermedad grave o accidente supone un gran impacto emocional. De manera inesperada en muchos casos, la familia entra en un lugar desconocido, sin recursos para hacer frente a la incertidumbre que supone el sufrimiento y eventual muerte de un hijo.

Una parte de los fallecimientos en UCIP son de niños con enfermedades oncológicas cuyos servicios disponen de profesionales otras organizaciones que cubren la necesidad de atención psicológica. Sin embargo, el resto de niños que fallecen en la UCIP y sus familias se quedan sin ser atendidos cuando no pertenecen a oncología.

Con este programa ACTAYS quiere dar atención psicológica en el duelo a esas familias que pasan por la UCIP para realizar la intervención en los momentos previos, durante y después de la muerte.
La pérdida que desencadenará el proceso de duelo necesita ser compartida y acompañada, ya que inicia un tiempo de preguntas, reflexión, dolor y miedos entre otros aspectos, que dotan a las personas de identidad y sentido.

El objetivo general del Programa de intervención psicosocial de ACTAYS es la humanización de la UCIP, a través de unos objetivos específicos que buscan mejorar el bienestar de las familias de los menores ingresados, de los profesionales sanitarios que los atienden, y realizar seguimiento a través de consultas post-UCIP.

Para conseguirlo, se establecen estos objetivos específicos:

  • Evaluar los factores de riesgo de duelo complicado y de protección de la familia.
  • Fomentar la comunicación funcional entre el equipo sanitario y la familia.
  • Acompañar e intervenir con la familia en el final de vida.
  • Acompañar e intervenir después de la muerte.

“Este subprograma es en sí mismo un resultado o consecuencia del desarrollo de nuestro Programa de intervención psicosocial en la UCIP del Hospital Niño Jesús, que hemos decidido desarrollar por dos razones: por un lado, por la situación tan extrema que desencadena en una familia el fallecimiento de un menor, que trasciende las posibilidades de nuestro programa de intervención psicológica en planta, y por otro lado por el aumento de muertes infantiles registrado por nuestro equipo en el último período”, explican desde ACTAYS.

Los resultados buscados son:

  • Aceptar la realidad de la pérdida.
  • Elaborar el dolor de la pérdida.
  • Adaptarse a un mundo sin el fallecido.
  • Encontrar una conexión perdurable con el fallecido al embarcarse en una vida nueva.
  • Evitar el duelo complicado, aquel en el que hay una dificultad en el propio proceso de duelo que obstaculiza continuar adelante en su elaboración hacia una buena adaptación a la pérdida.

“Al no existir un criterio estándar sobre la duración del duelo, nuestro objetivo es lograr acompañar a la familia al menos durante el primer año tras la pérdida”, concluyen.