Club de Lectura | Asociación Gallega de Trasplantados de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas (ASOTRAME)

Publicado el por Somos Pacientes

Uno de los objetivos de la Asociación Gallega de Trasplantados de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas (ASOTRAME) es proporcionar información, asesoramiento y soporte emocional a pacientes con cáncer hematológico y a sus familiares. Una forma de aportar ese apoyo es a través del Club de Lectura, que surge para dar respuesta a las necesidades emocionales de las personas ingresadas en los hospitales gallegos de referencia en los que reciben sus tratamientos.

Los ingresos de estos pacientes pueden implicar varios meses de hospitalización en situación de aislamiento, con restricción de visitas. Cuando esto ocurre, el proyecto de vida cambia radicalmente, siendo frecuente la pérdida de trabajo o estudios, tiempo de ocio, etc. Además del impacto económico y sobre las relaciones familiares, con frecuencia surgen nuevas emociones y temores que pueden llegar a ser muy difíciles de gestionar.

Bajo la forma de un Club de Lectura en línea, una vez al mes, el equipo técnico de la entidad conecta a diferentes pacientes de las plantas de Hematología y pacientes en aislamiento domiciliario, expacientes, familiares… con el objetivo de poner en común las impresiones personales sobre la lectura previa de un documento.

El texto es seleccionado con antelación por el equipo de ASOTRAME acorde con los intereses de las personas usuarias y en base a las recomendaciones y el asesoramiento de psicólogos y educadores, para poder trabajar la verbalización de emociones, miedos, sentimientos, etc. Se ha creado además un grupo de Whatsapp donde a lo largo del mes se pueden ir dejando comentarios sobre la lectura.

A mediados de mes se realiza la reunión en línea donde se facilita la información acerca de su autoría y obra, y se fomenta el debate abierto del libro, el análisis de los sentimientos de cada protagonista, sus circunstancias, posibles alternativas a sus conductas, etc. Cada participante puede aportar sus experiencias al respecto.

Con motivo de fechas especiales (Día de la Prensa, Día del Libro, Día de las Letras Gallegas, etc.) se realizan eventos y actividades de animación y lecturas colectivas en línea.

Por tanto, el objetivo general del proyecto es crear un espacio común que permita las relaciones entre pacientes y familiares/cuidadores en los distintos hospitales de referencia de la comunidad gallega, para verbalizar sentimientos y emociones sobre su proceso oncohematológico. Además, se pretende reducir los efectos psicológicos negativos que el diagnóstico de una enfermedad de esta envergadura conlleva; adquirir herramientas y habilidades sociales que permitan a las personas afectadas mantener la salud psíquica y emocional, manejando las emociones que acompañan al diagnóstico; promover la reflexión sobre nuevas situaciones y emociones que puedan afectar a las relaciones familiares mediante el visionado de documentales, la escritura creativa y la lectura, contemplados como estrategia de intervención psicosocial; fomentar las relaciones interpersonales y la inclusión en nuevos grupos de iguales, y difundir el proyecto Biblioterapia, promovido por la Agencia de Conocimiento en Salud y la Consejería de Sanidad de la Xunta de Galicia, con el objetivo de promover la lectura como terapia para mantener la salud mental.