Estudio Empathize | Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER)
El Estudio Empathize es un estudio cualitativo, observacional, multicentro y transversal con 12 cuidadores y 36 pacientes con enfermedad renal crónica (ERC) y comorbilidades como insuficiencia cardíaca e hiperpotasemia.
Los datos del estudio se recopilaron a través de entrevistas de 90 minutos realizadas tanto a los pacientes como a los cuidadores.
Los resultados del estudio identifican cinco temas principales:
- La experiencia del paciente de vivir con ERC, caracterizada como silenciosa en los estadios G3-G4.
- Los momentos que afectan negativamente a la CV del paciente -como el diagnóstico y el inicio de la diálisis-.
- Las actitudes hacia la enfermedad, caracterizadas por la «aceptación» o la «impotencia».
- El impacto de la ERC en la CVRS -en las esferas física, social y emocional-.
- La carga de los cuidadores, relacionada con la provisión de una dieta baja en potasio y el apoyo durante la diálisis.
Además, el estudio identifica un sesgo de género en la experiencia de la ERC, donde las mujeres enfermas son además sus propias cuidadoras, mientras que, en el caso de los hombres, son sus mujeres las que se encargan de sus cuidados.
Hasta la fecha, el estudio ha generado cinco posters publicados en congresos de nefrología y un manuscrito actualmente pendiente de aceptación en la revista Journal of Clinical Medicine.
El objetivo del Estudio Empathize ha sido el de describir la experiencia de la enfermedad de pacientes con ERC y la de sus cuidadores/acompañantes, así como el impacto de la ERC en su calidad de vida.
Más concretamente, los objetivos han sido:
- Entender la experiencia del paciente con ERC con/sin hiperpotasemia y con/sin insuficiencia cardíaca a lo largo del itinerario del paciente, así como el rol desempeñado por sus cuidadores.
- Identificar diferencias en la experiencia y percepción de la ERC en sus diferentes estadios.
- Explorar las motivaciones y expectativas de los pacientes, así como sus experiencias emocionales con los tratamientos para la ERC.
- Entender el impacto de trastornos emocionales como ansiedad o depresión en la calidad de vida de los pacientes.
- Identificar los principales problemas y barreras experimentados por los pacientes con EFC a lo largo de su itinerario de paciente.
- Obtener información sobre relaciones clave y comunicación entre médico-paciente y paciente-cuidador/familiar durante el itinerario del paciente.
- Identificar necesidades no cubiertas de los pacientes y los cuidadores a nivel cognitivo, emocional y funcional.
- Evaluar el impacto de la enfermedad y la dieta a nivel persona, social y laboral.
- Incrementar el conocimiento sobre la comunicación entre médicos y pacientes durante las visitas.
Este estudio, financiado por Astrazeneca España, ha contado con el apoyo de un grupo de nefrólogos referentes a nivel nacional, encargados del reclutamiento de pacientes y con un equipo de antropólogos encargados de realizar el trabajo de campo y su posterior análisis etnográfico.
“Nuestro estudio muestra que el término «invisible» puede resumir la experiencia de vivir con enfermedad renal crónica (ERC) en sus estadios G3 y G4. A medida que la enfermedad progresa y aparecen más síntomas, los pacientes los perciben como una consecuencia del envejecimiento u otras comorbilidades. Las limitaciones dietéticas y de líquidos fueron citadas con mayor frecuencia como la carga principal de vivir con ERC en estos estadios”, explican desde ALCER.
Además, los resultados muestran que las familias en España desempeñan un papel crucial en el manejo de la enfermedad, como en la administración de medicamentos para múltiples comorbilidades, la preparación de una dieta especial asociada con la enfermedad renal y la insuficiencia cardíaca, el transporte al hospital para cumplir con el calendario de visitas y los tratamientos de diálisis.