Los cerca de 700.000 pacientes españoles aún conviven con el estigma y la incomprensión

‘Por los derechos de los pacientes’ en el Día Nacional de la Epilepsia

Publicado el por Somos Pacientes

Bajo el lema ‘Por los derechos de las personas con epilepsia‘, este sábado, 24 de mayo, se celebra el Día Nacional de la Epilepsia, una efeméride instituida en el año 2006 con el objetivo de sensibilizar e informar a la población sobre esta enfermedad y sobre la situación y necesidades de los pacientes con epilepsia, conjunto de trastornos neurológicos caracterizados por la presentación de crisis convulsivas.

La epilepsia afecta a cerca de 50 millones de personas en todo el mundo y, de acuerdo con las evidencias alcanzadas en 2013 en el estudio Epiberia, a en torno de 700.000 personas en nuestro país. Sin embargo, y a pesar de tratarse de un trastorno relativamente común, los pacientes deben convivir aún en la actualidad el desconocimiento y el estigma generalizado de la sociedad.

Como explica la Federación Española de Epilepsia (FEDE), miembro de Somos Pacientes, “en torno a un 70-80% de la población con epilepsia  está controlada con fármacos y pueden llevar una vida normalizada. El resto, un 20-30%, es farmacorresistente y tiene que convivir con la esperanza de una posible intervención quirúrgica o de avances en la investigación para obtener el medicamento que controle su crisis. Y en ambos casos, su vida diaria se ve mermada por la incomprensión y la falta de información en su entorno, lo que genera el ocultamiento de la enfermedad, aislamiento social y discriminación“.

Por los derechos de los pacientes

De ahí el lema escogido para la presente edición de este Día Nacional, ‘Por los derechos de las personas con epilepsia’, con el que la FEDE reclama la atención de los decisores políticos para que los pacientes “puedan gozar de una protección necesaria que les permita una adecuada asistencia sanitaria y su integración en todos los ámbitos social, educativo y laboral”.

No en vano, el Parlamento Europeo ya reconoció en 2011 en su Declaración sobre la Epilepsia que se trata del trastorno más grave del cerebro; que hasta un 40% de los niños afectados tiene dificultades en la escuela; que los pacientes no solo sufren estigma y prejuicios, sino también elevados niveles de desempleo; y que el trastorno no solo daña la salud, sino también el resto de aspectos de la vida, pudiendo imponer cargas físicas, psicológicas y sociales tanto a los pacientes como a sus familiares.

Por todo ello, como concluye la FEDE, “en este Día Nacional reivindicamos que se adopten iniciativas y medidas legislativas que puedan garantizar la igualdad de derechos de las personas con epilepsia, y con ello mejorar la integración y calidad de vida de las personas con epilepsia”.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

La Asociación Madrileña de Epilepsia (AME), miembro de Somos Pacientes, habilita este sábado, en horario de 10:00 a 15:00 horas y con el apoyo de Purple Day España, una mesa informativa en la Plaza de la Independencia de Madrid –junto a la entrada de El Retiro–, en la que los asistentes podrán disfrutar de distintas actividades y juegos.

La Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana (ALCE), miembro de Somos Pacientes, habilitó el pasado jueves mesas informativas en distintos puntos de Valencia. Y ya este sábado, celebrará desde las 9:00 horas en el Hospital Universitario La Fe –Av. Campanar, 21– la V Jornada de ALCE, dedicada a ‘La epilepsia en las diferentes etapas de la vida’.

La Asociación Andaluza de Epilepsia (APICE), miembro de Somos Pacientes, habilitó el pasado miércoles mesas informativas en Huelva y Sevilla, ciudad esta última en la que, ya el jueves, organizó las XIV Jornadas de Epilepsia y Sociedad con el tema ‘Avanzamos en Epilepsia’. Finalmente, y tras la mesa informativa de ayer en el mercadillo de Gerena de Sevilla, este sábado habilitará mesas informativas en Málaga –c/ Larios y Plaza Félix Sáenz, de 10:00 a 14:00 horas– y organizará en Sevilla su III Torneo ÁPICE de Fútbol –en el CD La Doctora, de 10:00 a 13:00 horas.

La Asociación Alavesa de Epilepsia (AAE), miembro de Somos Pacientes, organizó el pasado miércoles la jornada ‘Conociendo la epilepsia’ en el Centro Cívico El Pilar de Vitoria.

La Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona (AEEB), miembro de Somos Pacientes, habilitó el pasado miércoles una mesa informativa en el Hospital Municipal de Badalona (Barcelona), centro en el que celebró una jornada científica por este Día Nacional.

La Asociación Guipuzcoana de Epilepsia (AGE) organizó el viernes en San Sebastián la conferencia ‘Tener epilepsia no es un obstáculo para el mundo laboral’, impartida por el abogado Asier Iglesias.

La Asociación de Padres y Amigos Defensores del Epiléptico (APADE), tras las mesas informativas habilitadas a lo largo de la semana en Madrid, celebró en el día de ayer, con la colaboración de la Federación de Organizaciones en favor de Personas con Discapacidad Intelectual de Madrid (FEAPS Madrid), miembro de Somos Pacientes, la jornada ‘Si tenemos preparación, capacidad y cualidades, valóranos como tal’.

– A día de hoy, 8 asociaciones de pacientes dedicadas a la epilepsia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?