El tiempo medio desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico correcto es de siete años

Concentraciones en toda España en el Día del Síndrome de Arnold Chiari

Publicado el por Somos Pacientes

Con motivo de la celebración, este sábado, 28 de septiembre, de la segunda edición del Día Internacional del Síndrome de Arnold Chiari, la Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (ANAC) ha convocado concentraciones en distintas ciudades de todo el país para, bajo el lema ‘Necesitamos expertos para afectados por Malformación de Chiari. Así se ahorraría más en sanidad’, informar a la población sobre esta enfermedad rara que padecen cerca de 2.500 españoles, especialmente mujeres, y presentar una serie de reivindicaciones para mejorar la calidad de vida de los afectados.

La concentración principal tendrá lugar en el Paseo del Prado de Madrid –frente a la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad– a las 20:00 horas, que se sumará a las programadas en Barcelona –Parque de la Ciudadela a las 19:30 horas–, Bilbao –frente al Ayuntamiento a las 20:00 horas–, A Coruña –en la zona del Obelisco, entre las 17:30 y las 20:00–, Sevilla –en la Plaza Nueva de Sevilla, entre las 11:00 y las 14:00– y León.

Malformación de Chiari

La malformación de Chiari consiste en un descenso de las amígdalas cerebelosas que produce una herniación, cuya consecuencia es la acumulación de líquido cefalorraquídeo. En un 30% de los casos esto deriva en hidrocefalia y/o la acumulación de cavitaciones en la médula, que causa siringomelia. En consecuencia, los afectados  padecen cefaleas con el esfuerzo, falta de equilibrio, pérdida de memoria, mareos,  pérdida de visión, nistagmos, falta de sensibilidad y atrofia muscular.

A día de hoy, la única forma de diagnosticar esta enfermedad es mediante una resonancia magnética de la fosa posterior del cráneo. El único tratamiento de esta malformación consiste en una intervención quirúrgica, concretamente en una descompresión de la fosa posterior.

Tratados como hipocondríacos

Desde la ANAC consideran “imprescindible que se ofrezcan herramientas a los médicos para que sepan hacer un diagnóstico de la malformación, debido a que algunos de sus síntomas no son constantes en el tiempo y los enfermos suelen ser tratados como hipocondríacos y derivados a los departamentos de salud mental”.

El resultado es que el tiempo medio que transcurre desde el inicio de los síntomas hasta el establecimiento de un diagnóstico correcto es de siete años.

Más formación para los especialistas

Por ello, la Asociación solicita “una mayor formación sobre esta enfermedad entre los especialistas de neurología y neurocirugía. Así evitaríamos retrasos en el diagnóstico que pueden dejar secuelas en el sistema nervioso de por vida”.

Como recuerda la Asociación, “todos los españoles tenemos derecho a la misma calidad sanitaria y por esto solicitamos que los afectados de Chiari puedan ser tratados en el centro de referencia del Hospital Vall d’Hebron. Creemos que es más útil crear solo un CSUR especializado en España. Este centro tiene mucha experiencia y cuenta con un protocolo diagnóstico y con alta experiencia quirúrgica en esta malformación. Además es experto en hidrocefalia, enfermedad muy común en esta patología.

Problema con las comunidades

Sin embargo, las consejerías de sanidad de las distintas comunidades no derivan a los afectados a este centro de referencia, “razón por la que, a menudo, hay un protocolo diagnóstico inadecuado y no siempre el tratamiento quirúrgico tiene éxito”, denuncia la ANAC.

Es más; los afectados también deben enfrentarse a dificultades de tipo social, dado que la enfermedad no está recogida dentro de los baremos de la minusvalía. “Hay afectados con mucha sintomatología incapaces de llevar una vida laboral y social normal, que se ven obligados a solicitar una ayuda para seguir viviendo y que en la mayoría de los casos ven cómo se la deniegan”, concluye la Asociación.

La medida, además, resultaría “más rentable para la Seguridad Social, porque disminuirían las cirugías repetidas y las minusvalías derivadas de este tipo de malformación”, apunta la Asociación.

– A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

8 Comentarios

  1. manuel dijo:

    Hola a todos los afectados, estoy indignado de lo que hace la seguridad social con todos nosotros, todo lo que hacen es una chapuza, yo padezco de chiari y siringomielia y me operaron y no funciono para nada me operaron en el Gregorio marañon después de decirme antes que era psicológico y sin obtener resultado alguno, gracias a operarme por lo privado si no no estaría aquí, tenemos que denunciar el abandono que estos nos causan, estamos un poco dormidos sobre esta causa que no nos deja vivir, si tienen alguna duda mi correo es trapela@hotmail.es
    Suerte

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  2. Maribel ferrer dijo:

    Hola soy maribel tengo 35 años me vivo en Saltillo coah . llevaba mi vida normal en marzo del 2016 empecé con un dolor muy fuerte en mi espalda y cansancio. Dolor de cabeza Mateo vómito y mucho cansancio mis ojos muy decaidos y muy descordinados como si estuviera borracha en dos ovaciones perdí el equilibrio y me sacaron de la fábrica muy descontrolada no soporto el ruido y no me hayaban q era lo q tenía me mi doctor familiar del imms me mandó con el psiquiatra x q me veían muy mal y con otorrino lo cual me hicieron las pruebas cocleo bestibulares y salí q no oía 40 x ciento y q me iva a pasar con la dr.de la tiroides x q traía la prolactina muy alta q lo más seguro tenía un tumor y ella lo reviso y dijo q no tenía nada y me dijo bueno la voy a pasar con el neurocirujano para q me checará y me dijo q todo está. Normal volvi a trabajar y volví a recaer el dr. De la fábrica me dio un número de un neurólogo para q me checará a mi y a la resonancia magnética y el me dijo q le dijera al dr. Neurocirujano q checará bien mi renancia x q presentaba un mal formación de arnol chairi tipo1 pero me han operado x q no conocen la enfermedad sigo con los mismos síntomas y ya pasó 11meses hoy es sábado 14 de febrero 2017 y no hay noticias

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  3. Alma Tapia pena dijo:

    Hola también me hicieron cirugía de Arnold chiari y sigo con vértigo y mareos tengo síndrome de menores y vértigos posturales del oído derecho y ahora apareció en el izquierdo me están aplicando inyecciones para el menores pero las maniobras de reposición no resultan sigo con vértigos y mareos además de estar muy deprimida porque de ser una profesional muy activa cada día me siento más invalidada para vivir ya estoy cansada.saludos

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  4. Desamparados Rocamora Baeza dijo:

    A los 7 años comence con dolores muy agudos en la espalda, perdí el conocimiento en una ocasión y mucos problemas para sentarme. A pesar de todo mis padres lo ignoraron, incluso en ocasiones mis quejas eran motivo de mofa. A los 15 años empece a ir sola al médico explicándole mi situación, pasando de todo y cuando a los 16 años tuve una crisis aguda de artritis en las rodillas, me receto tratamiento durante un mes amenazandome que si no dejaba de trabajar en la máquina haciendo zapatos NO fuera más que él no me trataría. Mis padres pasaron a pesar de las recomendaciones que un amigo
    que trabaja en una farmacia me informó de las consecuencias que en el futuro me ivan a producir.
    Me case y vivo en Murcia de los 22 años hasta los 39años tuve que pelear en consultas y en urgencias hasta que en abril del 2002 una otorrina me diagnóstico el Chiari. Me derivó a neurología ofrecoéndose

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  5. cesar dijo:

    Hola a todos ,yo estoy operado de arnold chiari del tipo 2 con siringomielia ,he estado a punto de quedarme como un vegetal sino me operaba y me opere ,fue dura la recuperación ,pero despúes de siete años he venido a tener calidad de vida todo esta en su sitio las partes del cerebelo y en las resonancias no aparecen casi nada de intervenciones ni se notan la operación lo compleja que fue.
    Segui muchos años con vertigos y mareos que aún padezco y la neurocirujana me desvio al otorrino especialista de vertigos,bueno despues de la operación de cervical segui teniendo mareos y vertigos pero ivan disminuyendo a medida que pasaban los años ,a los 20 años por cosas de la vida les da por enviarme a un otorrino especialista en vertigos que antes no lo habia,pues resulto que a los dos minutos me dio varios movimientos de cabeza y dijo ya se lo que tienes un sindrome de meniere ,no me lo creia porque los mismos otorrinos decian que eso eran secuelas psicologicas de la operación que era cosa mia.
    Para no cansarlos este médico especialista del sindrome de meniere me esta tratando el oido hace 5 años con inyecciones intratimpanicas con gentamicina lo cual siguen sin quitarse los vertigos hay personas que si le han funcionado pero todos no son iguales las lesiones y la única alternativa que me propone es operar el oido y cortar la parte vestibular en definitiva destruir el oido cosa que no hare ,vivire con esto porque tp me asegura que se me quiten los vertigos porque tengo tb la malformación del arnold chiari y ya mejor dejar las cosas como estan que mas o menos tengo vida excepto cuando me dan las crisis que me dejan votao 9 h en una cama y esta es mi historia ,no se dejen ir chicos saludos a todos.Soy de Gran Canaria.

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  6. Alejandra Hernandez dijo:

    Hola buenas tardes,yo soy de Mexico y el 16 de octubre del 2013 me hicieron la descompresion de las amigdalas cerebelosas, ¿como se puede pertenecer a este grupo?

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  7. Jessi Cordero dijo:

    Hola, tengo un niño de 8 años. Le diagnosticaron arnold chiari I y siringomielia con 6 años. Fue porque su endocrino le mando una resonancia magnética para el hipotálamo. Me han estado revisando al niño cada 6 meses en el hospital Puerta del Mar (Cádiz). Él es asintomático. En la última resonancia se ve que la siringomielia ha menguado. No se que pasará en un futuro. Agradecería ayuda si alguien estuvo en mi misma situación. Gracias.
    Adjunto mi correo electrónico:
    Jessi-c-l@hotmail.com

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  8. JOAN SURIA PEÑA dijo:

    Precisamente no aconsejo a nadie que tenga esta enfermedad que vaya al Hospital Vall d’Hebron, porque mi mujer estuvo durante más de tres años mal diagnosticada por una médico, muy borde, por cierto, no nos queremos acordar de su nombre. La trataba como si medio loca estuviera y cuando se hartó de ella nos derivo al Hospital de Sant Pau para que le hiciesen una operación del Trigémino. El Dr. del Hospital de Sant Pau, sólo, fué verla que ya sabía que no tenía neuralgía del Trigémino, sino, que se trataba de un Arnold Chiari.

    El resultado de esto, fué que con las listas de espera tan largas que hay; primero para la resonancia, luego para la operación, etc. Si mi mujer no hubiese perdido el tiempo en el Hospital Vall d’Hebron, cuando la hubiesen operado en Sant Pau, o sea, hacer la descompresión, el nervio todavía hubiese estado sano y probablemente se hubiera curado en una sola operación, pero después de cuatro años (tres perdiendo el tiempo en el Hospital Vall d’Hebron y otro hasta que la operarón), el nervio estaba ya muy enfermo y así llevamos ocho años de operación en operación e intentado cosas nuevas(neuroestimuladores, electrodos) y así hasta nueve operaciones. Ahora se esta tomando unas 25 pastillas diarias y de diez a catorce inyecciones de morfina y con todo y ello no se le pasa el dolor de cabeza.

    Si en el Hospital Vall d’Hebron no la hubiesen cagado, ahora quizás estaría sana, curada, no le habría costado a la Seg. Soc. lo que le esta costantando y nosostors, como familia, no estariamos pasando por el Via Crucis que estamos pasando, dentro de poco le haran la operación que hara ya la núm 10. Ahí es nada y todo gracias al Hospital Vall d’Hebron.

    Amigos no es oro todo lo que reluce, o las medallas que se quieran poner haciendo una publicidad engañosa.

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