Se estima que un 2-5% de la población europea está afectada
Día Mundial del Síndrome Antifosfolipídico
Este martes, 9 de junio, se celebra el Día Mundial del Síndrome Antifosfolipídico (SAF), una efeméride impulsada desde 2010 por asociaciones de pacientes de todo el mundo –en nuestro país por la Asociación Española Síndrome Antifosfolipídico (SAF España)– con el objetivo de informar a la población sobre esta enfermedad sistémica autoinmune que puede ocasionar trombosis tanto arteriales como venosas.
Como explica SAF España, “este día celebramos el empoderamiento de pacientes, que nos lleva a luchar por un rápido diagnóstico, así como por un tratamiento efectivo, sin bajar la guardia a la hora de generar conciencia social y desarrollo científico sobre el origen de esta enfermedad”. Con motivo de la efeméride, la Asociación ha organizado el concurso ‘Colorea tu libélula SAF’.
Sistema inmunológico hiperactivo
El SAF o síndrome de Hughes, también conocido coloquialmente como ‘síndrome de la sangre pegajosa’, es una enfermedad rara que afecta a la sangre y su capacidad de coagular.
Como recuerda la Asociación, un sistema inmunológico hiperactivo produce anticuerpos antifosfolípidos que hacen que la sangre se coagule demasiado rápido en las venas y arterias. Esta coagulación puede producir enfermedades potencialmente mortales, como infartos de miocardio, ictus y trombosis venosa profunda. En embarazadas también puede provocar aborto espontáneo y muerte fetal.
Buena noticia
La buena noticia es que el síndrome es potencialmente prevenible y tratable si se diagnostica a tiempo. Ser diagnosticado tan pronto como sea posible y ser tratado correctamente parece tener una relación directa con el bienestar futuro de los pacientes. La mayoría podrá llevar a cabo una vida normal siempre y cuando siga el tratamiento correctamente pero, por desgracia, un pequeño número de personas seguirá experimentando trombos a pesar del tratamiento.
El SAF puede presentar una amplia variedad de síntomas, por lo general menos graves que los ictus o los infartos. Si bien puede afectar a personas de todas las edades, incluidos niños, es más común en el rango de edad de los 20 a los 50 años y en mujeres. Se estima que entre un 2 y un 5% de la población europea está afectada por este síndrome.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
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me dio una trombosis a los 24 años y de ahí en el hospitale hicieron varios estudios y me diagnosticaron SAF , tuve mi segundo hijo después de eso y me dejaron sin tratamiento hoy a los 37 años recién retomando los anticoagulantes y llevo una vida normal , si obviamente con miedos internos a cualquier cosa pero me imagino que es normal.
saludos desde chile
Mi hijo de 26 años recién ha sido diagnosticado con SAF,esta siendo tratado en un hospital en Estados Unidos, quisiera saber si está en estudio la posible cura de la enfermedad? Es muy duro para el y para mi que a una edad tan temprana le suceda esto,quisiera que me explicaran si pudo adquirirla por las vacunas que se puso al llegar a Estados Unidos porque genéticamente no encontraron nada en los estudios que le hicieron, el se puso más de una vacuna en pocos meses incluyendo la de la varicela.Por favor necesito conocer todo acerca del SAF,el está muy triste,teniendo no poder llevar una vida normal y yo la verdad estoy desesperada.
Muy buenos días,hoy encontré su articulo y me pareció muy interesante el compartir experiencia con otras personas, que también tienen este síndrome , yo lo tengo aproximadamente 10 años y he tenido dos trombosis, una en la iliaca y la otra en la pierna , sin dejarme secuelas ya que fui prontamente atendida , desde ese momento tomo anticoagulante . Me gustaría saber de otras personas que han pasado por esto, saludos desde Chile
Hola tengo un Saf diagmositucado desde los 39 años tengo 48 y mi día a día es muy complicado .