Para darles una mayor visibilidad y acercarlas a la ciudadanía

El Consejo de Ministros declara 2013 ‘Año Español de las Enfermedades Raras’

Publicado el por Somos Pacientes

El Gobierno ha acordado en Consejo de Ministros declarar el próximo año 2013 como ‘Año Español de las Enfermedades Raras’. El objetivo de esta iniciativa es dar una mayor visibilidad a estas patologías y acercarlas a los ciudadanos.

Como señala la resolución del Gobierno, “atender de manera adecuada a la población afectada supone un importante desafío para toda la sociedad; este reto ha de abordarse desde el punto de vista médico, pero también desde el ámbito social, económico, asistencial y familiar, y en esta tarea debe buscarse la implicación y el compromiso de todos”.

Por ello, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad asumirá el “compromiso de desarrollar una estrategia coordinada que analice las enfermedades raras desde los distintos ámbitos: sanitario, científico y social“.

Más de 3 millones de españoles

De acuerdo con los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en la actualidad existen en torno a 7.000 enfermedades raras, es decir, patologías que, con una prevalencia inferior a un caso por cada 2.000 habitantes, presentan síntomas y orígenes variados –y en muchas ocasiones desconocidos– que requieren del diseño de tratamientos farmacológicos específicos.

Las enfermedades raras afectan a un 7% de la población mundial y, atendiendo a los datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, en nuestro país conviven más de tres millones de pacientes afectados por estas patologías.

– A día de hoy, 46 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

5 Comentarios

  1. Miguel Ángel Osuna Galván dijo:

    ¿Qué hará el gobierno por mi sobrina en 2013?
    Idaira tiene 8 meses AME 1 y un final cercano,cual será la postura durante el próximo año celebrar y dar a conocer enfermedades que no se conocen como la Atrofia Muscular Espinal….
    ¿ Cuándo se dejará de comercializar con las enfermedades,quizás todas las muertes por AME al año no es un precio suficientemente algo?

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