Semana Mundial de Concienciación, del 19 al 25 de septiembre

El mundo se ilumina de verde por las enfermedades mitocondriales

Publicado el por Somos Pacientes

Monumentos y lugares emblemáticos de toda España –y de todo el planeta– se iluminarán desde este domingo y hasta el próximo sábado, 25 de septiembre, de color verde para visibilizar las patologías mitocondriales y conmemorar una nueva edición de la Semana Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales.

Como informa la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI), miembro de Somos Pacientes, impulsora de la iniciativa en nuestro país, “la enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante que roba la energía de las células del cuerpo, causando disfunción orgánica múltiple o falla y potencialmente la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura. Y aunque una de cada 200 personas puede tener las mutaciones genéticas que podrían llevar a la enfermedad, pocos han oído hablar de ella”.

El objetivo marcado para el 25 de septiembre es el de batir el récord de 173 monumentos iluminados en todo el mundo establecido en la pasada edición de la efeméride. Para consultar el listado de monumentos iluminados en verde en nuestro país clica aquí.

‘Light Up For Mito’

La iluminación de los monumentos en todo el planeta se engloba en la campaña ‘Light Up For Mito’, iniciativa puesta en marcha por la Organización Internacional de Pacientes con Enfermedades Mitocondriales –International Mito Patients (IMP)– y secundada por asociaciones de pacientes de todo el mundo.

Como explica la IMP, “la mayoría de la población nunca ha oído hablar de las enfermedades mitocondriales o ‘mito’. Unas patologías que otrora consideradas raras, se cree que afectan a 1 de cada 5.000 personas, lo que las convierten en la segunda enfermedad genética grave más comúnmente diagnosticada tras la fibrosis quística”.

De ahí la importancia de esta campaña y de la Semana Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales, iniciativa que contemplará la celebración de numerosas actividades globales educativas e informativas y para la captación de fondos dirigidos a la investigación de estas patologías.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?