400.000 españoles padecen la enfermedad

Epilepsia: atención multidisciplinar y centros de referencia

Publicado el por Somos Pacientes

IV Congreso de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP).

Más de 300 expertos han participado en el IV Congreso de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), celebrado en Madrid, donde han debatido en torno a los retos actuales de una dolencia que sufren cerca de cuatro millones de personas en Europa y alrededor de 400.000 en España. Este encuentro, al igual que la SEEP, aborda la epilepsia desde un punto de vista multidisciplinar, con la participación de expertos en diversas áreas: neurorradiología, neurociencia básica, neurocirugía, neuropediatría, neuropsicología o enfermería.

El doctor José María Serratosa, presidente de la SEEP, considera que en estos momentos “es necesario impulsar en nuestro país la creación de departamentos de atención a la epilepsia de excelencia y mayor tamaño que las unidades especializadas existentes (la mayoría formadas por solo dos o tres especialistas), en los que trabajen de manera casi exclusiva un número importante neurólogos, neuropediatras, neurocirujanos, neurorradiólogos, neurocientíficos y enfermeras especializadas”. En esta misma línea, para el doctor Antonio Gil-Nagel, vicepresidente de la SEEP, “resulta fundamental contar, ya sea en el ámbito sanitario público o privado, con un equipo multidisciplinar y disponer de los equipos técnicos adecuados que garanticen una monitorización óptima del paciente. Y todo ello debe reforzarse con formación actualizada e investigación”.

Entre las novedades de este congreso ha destacado el análisis de la epilepsia en personas de edad avanzada, un grupo de pacientes en los que, en opinión de Gil-Nagel, “resulta difícil pensar en una crisis de epilepsia ante un episodio de déficit neurológico, ya que casi siempre suele atribuirse a un ictus o a isquemia cerebral transitoria. En los ancianos es imprescindible tener una mayor supervisión sobre la medicación antiepiléptica, teniendo en cuenta los riesgos asociados a los efectos secundarios, que pueden ser responsables de caídas e interacciones con otros fármacos”.

No ocultar la enfermedad

También se ha profundizado en aspectos relacionados con la epilepsia infantil, especialmente el trastorno por déficit de atención y la disfunción cognitiva, problemas que, como ha recordado este experto, “son frecuentes en los niños con epilepsia y se originan por una combinación de factores que incluyen la enfermedad de base, la frecuencia de las crisis, la actividad epileptiforme y la medicación antiepiléptica”. El doctor Juan José García Peñas, secretario de la SEEP, ha destacado que “en estos casos es especialmente importante desestigmatizar la enfermedad, no ocultarla, y facilitar a los profesores informes médicos y pautas de actuación ante una crisis epiléptica en el entorno escolar”.

Otro de los retos pasa por conocer la frecuencia real de las crisis de los pacientes, ya que en la actualidad la única forma de medir la eficacia del tratamiento es la información que el paciente facilita sobre el número crisis que ha sufrido en un periodo determinado. Sin embargo, aproximadamente el 25% de las crisis pasan desapercibidas para el propio paciente y para sus familiares. Por ello es muy importante que se desarrollen sistemas de detección que puedan adaptarse a dispositivos móviles portados por los pacientes.

Los expertos también han insistido en la necesidad de establecer un protocolo de actuación para la atención de las crisis por parte de los servicios de emergencias que garantice su correcta atención, ya que no tratar a tiempo una crisis epiléptica puede generar secuelas o prolongar el periodo de recuperación del paciente.

Aunque actualmente se dispone de 26 medicamentos antiepilépticos, cerca de un 25-30% de pacientes con epilepsia difícil de tratar no responden a tratamientos en primera línea, por lo que resulta fundamental incentivar la investigación de nuevos fármacos con mecanismos de acción diferentes, así como de otras opciones de tratamiento más allá de las farmacológicas, como las quirúrgicas.

– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a la epilepsia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?