Bajo el lema ‘Haciendo visible lo invisible’ –#Makingtheinvisiblevisible– este domingo, 19 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de más todo el planeta –entre las mismas, la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), miembro de Somos Pacientes– y coordinada por la Federación Europea de Asociaciones de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) para informar y sensibilizar a la población sobre la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, enfermedades inflamatorias intestinales (EII) que padecen en torno a cinco millones de personas en todo el mundo.

Como informa la EFCCA, “la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son dos enfermedades crónicas digestivas que afectan a cinco millones de personas. Carecen de cura, su causa es desconocida y hay una escasa comprensión por la población sobre el dolor y el sufrimiento crónico que los pacientes con EII deben afrontar con valentía todos los días de su vida”.

Para más información (en inglés) sobre el Día Mundial de la EII 2019, clica aquí.

‘La historia invisible’

La presente edición de la efeméride se celebrará bajo el lema ‘Haciendo visible lo invisible’, con el que la EFCCA quiere visibilizar aquellos aspectos de la EII que, aún a día de hoy, permanecen ‘invisibles’ para la sociedad, caso del impacto sobre la capacidad y productividad laboral de los pacientes o de los costes indirectos –por ejemplo, pérdida salarial derivada del absentismo laboral y el desempleo– que la enfermedad conlleva para los afectados y sus familiares y cuidadores.

Como explica ACCU España, “buena parte de las personas que tienen colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn acuden a trabajar con síntomas a sus puestos de trabajo. Igualmente declaran usar sus días libres o de vacaciones para recuperarse de un brote u ocultar los ingresos hospitalarios”.

Por ello, y con objeto de sensibilizar sobre las dificultades que sufren los pacientes a la hora de compaginar vida laboral y otras actividades cotidianas con las circunstancias que se derivan de su enfermedad, la Confederación ha puesto en marcha en redes sociales la campaña ‘La historia invisible’ –#LaHistoriaInvisible.

En palabras de Julio Roldán, presidente de ACCU España, “además de afrontar las complicaciones que estas enfermedades generan, una persona con Crohn o colitis ulcerosa también se enfrenta a la invisibilidad. La sociedad no conoce bien en qué consisten al no reflejarse siempre en nuestro físico, con la dificultad añadida de que lo que se ve no coincide con lo que se cuenta. Y es que,  por fuera,  las y los pacientes pueden ser como cualquier otra persona, pero por dentro, sufren por un lado el dolor físico y, por otro, toda una sintomatología oculta que se arrastra innecesariamente en soledad en muchos de los casos”.

EII

La EII provoca inflamación crónica del aparato digestivo y cursa con brotes –actividad– y con etapas de remisión –inactividad–. Una enfermedad cuyo origen permanece desconocido, si bien como recuerda ACCU España, “se cree que puede estar provocada por la interacción de factores inmunitarios, ambientales y genéticos. Es más frecuente en los países desarrollados y existe mayor predisposición en ciertas familias, a pesar de no ser hereditaria”.

Se estima que en nuestro país conviven cerca de 300.000 pacientes afectados por la EII, de las que en torno a un 25% son niños y adolescentes. Sin embargo, como explica la Confederación, “a pesar de no ser una enfermedad minoritaria, los enfermos de EII se enfrentan de manera habitual al desconocimiento de la enfermedad por parte de la Administración, del personal sanitario y a la ‘invisibilidad’ de estas patologías ante la sociedad”.

De ahí la importancia de este Día Mundial, en el que las asociaciones de pacientes integradas en ACCU España llevarán a cabo distintas iniciativas para dar la mayor visibilidad a la enfermedad de Crohn y a la colitis ulcerosa. Como destaca la Confederación, “esta noche, edificios y lugares emblemáticos de diferentes ciudades se iluminarán de morado, el color de la EII. Esta es una iniciativa que surgió hace unos años en Reino Unido en 2015 y que actualmente se extiende a ciudades de todo el mundo”.

Concretamente, y entre otros edificios y monumentos, este domingo se iluminarán de morado la Torre de Hércules de A Coruña, la Puerta de Palmas y la fachada principal del Teatro López de Ayala de Badajoz; el Estadio de San Mamés en Bilbao (Vizcaya), los Ayuntamiento de Cáceres, Granada, Málaga, Palma, San Sebastián (Guipúzcoa) y Santander, el Cabildo Insular de Gran Canaria en Las Palmas, las Fuentes de Santo Domingo y Guzmán el Bueno de León, la fuente de la Plaza del Mamelón de Jerez de la Frontera (Cádiz) y el Teatro Campoamor de Oviedo (Asturias).

Para consultar las actividades programadas por las asociaciones de ACCU España para este Día Mundial, clica aquí.

– A día de hoy, 18 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad inflamatoria intestinal son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?