Aprobado por la AEMPS y la EMA, aún no está comercializado en nuestro país

La AFEFPI reclama acceso al único tratamiento para la fibrosis pulmonar idiopática

Publicado el por Somos Pacientes

La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) ha reclamado a las administraciones sanitarias el acceso en nuestro país a la única terapia disponible y eficaz para el tratamiento de las fases iniciales de la fibrosis pulmonar idiopática que, si bien aprobada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) hace casi ya dos años, todavía no se encuentra comercializada en España.

Como explica Alicia Boquete, presidenta de AFEFPI, “el fármaco también ha sido aprobado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS); sin embargo, no está comercializado, por lo que no tenemos acceso, y para lograrlo, en principio debe hacerse por vía hospitalaria, es decir, mediante un protocolo de acceso a medicamentos en situaciones especiales”.

Criterios económicos, no clínicos

La dificultad en el acceso al tratamiento, como explica Eduardo Fajardo, paciente con fibrosis pulmonar idiopática de Málaga, “provoca que una serie de personas vivan en unas condiciones malas o regulares y, además, con un futuro sin apenas esperanza; es absurdo que no se pueda acceder a un tratamiento que ya existe basándose en causas económicas, tiene que comercializarse en España, tal y como que ocurre en otros países de Europa”.

Y es que esta terapia se presenta como un claro caso de inequidad en el acceso a los tratamientos en nuestro país. Como apunta la doctora Ana Romero, responsable de la Unidad de Enfermedad Pulmonar Intersticial Difusa (EPID) del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada, “estamos teniendo problemas para que se le dispense la terapia en función de su hospital de referencia o su comunidad autónoma, pero esto tiene que cambiar, porque, realmente, si el paciente cumple los criterios, éste es el único tratamiento disponible”.

– A día de hoy, 52 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

8 Comentarios

  1. Maria del rocio rubio noriega dijo:

    Deseo saber como tener una mejor calidad de vida pues en mi pais si no tienes plata no existes solo eso les importa tener y lucrar x favor yo estoy muy mal y deseo tener un poco nas de tiempo pero sobre todo calidad de vida pues la paso muy mal nunca me hacen ningun tipo de buen tratamiento solo se pelotean y dan cada uno diferntes opiniones x eso deseo saber que hacer para solucionar mi problema .

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  2. Josefina Ochoa Alvarado dijo:

    Hola soy jose. Y tengo 8 años con fibrosis pulmonar, depemdo ya de 8 litros de oxigeno minuto, estoy delgada y de todo me agito, tengo 37 años y ya no se q aser,por favor si algien puede darme imformaciom del un tratamiento para mejorar, vivo en Mexico
    Gracias.

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  3. IsaVelez dijo:

    Hola, mi padre padece fibrosis pulmonar y tb opino que pq no tenemos este medicamento en España aunque por mi parte pagarla que tenemos a nuestros familiares mal y queremos que esten más tiempo con nosotros si ese puede ser un remedio para mejorar su vida y para los que estamos con ellos. Solucionarlo por favor.

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  4. José dijo:

    Estamos en el 2014 abril cual es este medicamento????

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  5. ana belen a b dijo:

    mi hijo adolescente , con fibrosis pulmonar fuma, yo quiero morir, alguien puede ayudarme, hay en leon España , alguna asociacion por favor.

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  6. TERE ALEGRIA dijo:

    HOLA MI MAMI PADECE FIBROSIS PULMONAR DETECTADA HACE 3AÑOS CADA DIA ESTA MAS DELGADA Y MAS FRAGIL ELLA TOMA PREDISONA, LOSARTAN TEOFILINA, SALBUTAMOL Y OXIGENO LAS 24HRAS OJALA ME PUEDAN SUGERIR ALGUN TRATAMIENTO PARA MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA., GRACIAS POR SU ATENCION

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  7. gabriela damian dijo:

    hola tengo una dilema muy muy inquietante.os cuento.mi hermana tiene 51 años .padece de hace 30 años de los broquios.hace mas de 8 meses se le detecto fibrosis pulmonar.esta muy mal no puede respirar esta sin fuerza le cuesta mucho andar y hacer cosas cotidianas.ella lleva un tratamiento pero no le hace ya efecto.tiene el espray para la respiracion y aun asi se ahoga .esta muy mal fisicamente y cada dia pierde fuerza.mi pregunta es hacia ustedes como se puede conseguir el tratamiento de pirfenidona?os pregunto yo por que ella vive en rumania y aqui es imposible poder adquirir este medicamento.como puedo conseguirlo y cuanto costaria?os pido con todo mi corazon que me ajudais .no se donde ir y a quien acudir para poder me informarme sobre este tratamiento.con toda mi ilusion espero una respuesta de ustedes.por favor .muchas gracias

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  8. Francisco Hurtado dijo:

    Se trata de un tratamiento para enfermos en fase inicial y, sin embargo, leí se desconocen efectos en enfermos en fase avanzada. ¿Puede/debe administrase este tratamiento a estos últimos?. ¿Por qué razónes?

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