El 80% afirma que sus relaciones personales se han visto afectadas por la enfermedad

La hipertensión pulmonar obliga al 85% de los pacientes a dejar el trabajo

Publicado el por Somos Pacientes

El 85% de los pacientes con hipertensión arterial pulmonar se ven abocados a abandonar su actividad laboral, y hasta un 73% reconoce haber sufrido una merma significativa de sus ingresos. Los datos derivan del estudio ‘Calidad de vida en la Hipertensión Pulmonar’, desarrollado por la compañía farmacéutica Actelion con 326 pacientes y 129 cuidadores de España, Alemania, Francia, Italia y Reino Unido.

La enfermedad, además, no solo repercute en la vida laboral del paciente. También en la de los cuidadores. Y es que, como muestra el estudio, el 13% de los cuidadores también debe dejar su trabajo para atender al paciente.

Frustración y enfado

Además de la actividad laboral, la hipertensión pulmonar afecta significativamente a otras muchas facetas de la vida, caso de la actividad sexual –el 75% de los pacientes reconoce sentir algún grado de afectación, así como el 72% de los cuidadores dado que se encuentran ‘físicamente exhaustos’; y el 40% de los pacientes afirma sufrir ‘muy a menudo’ pérdida de la libido– o de la vida social.

Concretamente, el 80% de los enfermos que se han sentido aislados reconoce que la falta de comprensión sobre su enfermedad ha influido en sus relaciones personales, de manera incluso ‘muy significativa’ en el 41% de las ocasiones. Por su parte, el 30% de los cuidadores afirma sentir soledad y exclusión.

Dada la situación consecuente con la enfermedad, el 63% de los pacientes experimenta una sensación de frustración, el 56% de incomprensión y el 55% de enfado o ira. De hecho, un 54% afirma no encontrar placer en actividades en las que otrora disfrutaban.

Información al paciente

Por lo que respecta a la información recibida, la más valorada en el momento del diagnóstico es la relativa a las características de la enfermedad, las opciones de tratamiento y medicamentos, los calendarios de seguimiento y el contacto con las asociaciones de pacientes. Posteriormente, y transcurrido un mes desde la detección, los pacientes agradecen sobre todo la información sobre las implicaciones administrativas de la enfermedad, las consecuencias financieras y los cambios de rol en el seno de la pareja y de la familia. Finalmente, ya a los tres meses, las principales preocupaciones hacen referencia a la capacidad de viajar y a las relaciones sexuales.

Como explica el Dr. Francisco Santos Luna, de la Unidad de Trasplante e Hipertensión Pulmonar del Servicio de Neumología del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba y colaborador en el estudio, “los resultados ponen de manifiesto una serie de carencias sobre cómo se aborda el tratamiento de la enfermedad, así como también en los procesos de información a los pacientes y sus cuidadores; al mismo tiempo, nos proporciona a los especialistas unos indicios muy valiosos para introducir mejoras concretas en el tratamiento integral de esta enfermedad altamente incapacitante y en la comunicación y apoyo al paciente y su familia“.

9 Comentarios

  1. Nohora Alzate dijo:

    Soy docente en el departamento de Antioquia Colombia.
    Hace cuatro años estoy con oxigenoterapia en las noches.
    Me diagnosticaron hipertensión pulmonar.Actualmente no estoy tomando ningún medicamento.
    No quiero morirme.
    Tengo 2 hijos de 14 y 17 años a los que no quisiera dejar.
    Me siento muy sola y cansada. Hay días que no me quisiera levantar pero lo hago por mis hijos.
    Por favor ayúdenme. La salud en Colombia es difícil.

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  2. Alondra diaz dijo:

    Hola yo tengo 40 años y en el 2014 me detectaron hipertensión pulmonar en mi 2 embarazo estube como 3 meses en Houston internada pero me dijerón q iba a morir cuando naciera mi beba y x un milagro y amor de Dios estoy viva y mi mi niña también y se la frustración q sienten xq yo la sentí también pero si de una cosa estoy segura es se agradecer esta oportunidad de vida y q hago vivirla estar con mi familia dar gracias x moverme pero sobrd todo x vivir

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  3. Dalila Cisneros dijo:

    Hola, yo soy Dalila y tengo hipertencion pulmonar, yo no conosco mucho de esta enfermedad, no se en que fase estoy pero he pasado por mucho,, en el 2007 me dio meningitis y casi muero, en el 2014 me diagnosticaron cancer, 3 tumores, la tiroide y la cuerda derecha vocal, ahora tengo esta enfermedad.. me siento desesperada, frustrada, impotente y peor porque ya no hay nada que hacer… solo les digo a las personas que estan como yo que tengamos Fe en Dios!! Estamos en sus manos y el tiene el Poder para sanar nuestros cuerpos… Busquen de Dios.. solo asi encontraremos paz… Dios les bendiga!!

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  4. Martha Jeaneth Ortega dijo:

    Hola soy Nicaragüense me diagnosticaron en noviembre del año pasado, estoy muy desanimada deprimida por el problema económico, la inmovilidad, los malestares y la soledad me tienen mal.

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  5. Martha Jeaneth Ortega dijo:

    Saben el problema económico, los malestares y la frustración de no poder trabajar, la soledad y sobre todo la poca movilización me tiene mal en el estado de animo.

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  6. Victoria Armenta dijo:

    Tengo hipertencion pulmonar severa primaria… soy Mexicana y ocupo el Bosentan de 125mg…. abria algun apoyo para su compra.. mi intitucion no me lo a podida surtir por que salio del cuadro basico del imss….

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  7. Victoria Margarita Armenta Nuñez dijo:

    Tengo hipertencion pulmonar severa primaria… soy Mexicana y ocupo el Bosentan de 125mg…. abria algun apoyo para su compra.. mi intitucion no me lo a podida surtir por que salio del cuadro basico del imss….

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  8. OMAR MELGAREJO dijo:

    Muy buena ayuda, pero a continuación te detallo mi caso que es un poco mas particular y extraño que ni un medico me a ayudado hasta ahora por el cual espero su ayuda:
    Resulta que hace mas de 15 años tengo problemas al hablar porque al termino de 10 minuto cambia mi voz y si sigo mas o con mas potencia (grito) simplemente me quedo sin voz, sin aire y me duele el pecho hasta la espalda (creo que es todo las vías respiratorias) sobre todo la garganta.
    El caso mas fuerte fue cuando dicte ocasionalmente clases (no es mi trabajo) y termine en emergencia ya que me dolía la garganta, el pecho, el corazón y espalda al punto que simplemente no podía hablar y sentía que el pulmón se me reventaría en ese momento, pero solo me dieron calmantes restringidos ya que soy alérgico a los AINES (Anafilaxia severa) que no me ayudaron en nada, solo se calmaron al pasar de los días creo yo.
    Por todo lo descrito lineas arriba, favor de ayudarme y espero compartan este mi caso a todas las personas que necesiten la respuesta que nos brindaran.
    Muchas gracias.
    Omar Melgarejo Poma

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  9. JULIO MINADEO dijo:

    Por favor necesito saber si puedo tener relaciones sexuales con mi señora. ella sufre de hipertension pulmonar cronica. No quiero empeorar las cosas. somos jóvenes ella solo 33 años

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