La hipercolesterolemia familiar homocigota afecta a 60 personas en nuestro país

Profesionales sanitarios piden más acceso a los nuevos tratamientos para la HFHo

Publicado el por Somos Pacientes

La Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF), la Sociedad Española de Arteriosclerosis (SEA) y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) han reclamado a las administraciones sanitarias el acceso en nuestro país a los nuevos tratamientos para la hipercolesterolemia familiar homocigota (HFHo), enfermedad rara que afecta a cerca de 60 personas en nuestro país –de los que únicamente 33 han sido diagnosticadas– y que, de no ser tratada de forma adecuada, conlleva al fallecimiento de los pacientes en su segunda o tercera década de vida, principalmente a causa de un infarto.

La HFHo es una enfermedad rara hereditaria caracterizada por niveles de colesterol superiores a 500 mg/dL, depósitos de colesterol en forma de xantomas en manos, rodillas, nalgas y tendones, y enfermedad coronaria prematura. Como recuerda el Pedro Mata, presidente de la FHF, “tres de los 33 pacientes con HFHo registrados en nuestro país eran niños que fallecieron por dicha causa antes de cumplir los nueve años de edad, y 10 de ellos padecen una enfermedad coronaria, con cirugía de revascularización en algunos casos”.

Sin embargo, “un diagnóstico temprano de la enfermedad, no más allá de los 24 meses de vida a ser posible, mejoraría la prevención de estas complicaciones cardiovasculares. Por ello, debe requerirse un mayor conocimiento y concienciación entre los profesionales sanitarios y las autoridades sanitarias, así como un mejor acceso a los nuevos fármacos recientemente aprobados en Europa y a las técnicas de LDL-aféresis”.Restricciones por las CC AA

Como destaca el doctor Fernando Civeira, presidente de la SEA, “se están produciendo avances muy importantes en el conocimiento y abordaje de la HFHo, lo que nos hace concebir esperanzas de que, en pocos años, la calidad de vida y el pronóstico de estos pacientes puede mejorar de forma radical”.

Pero como denuncia el doctor José Luis Poveda, presidente de SEFH, “la situación en España en relación con el acceso a fármacos para enfermedades poco frecuentes como la HFHo es preocupante“.

Según los datos de la SEFH, en nuestro país sólo se están comercializando 44 de los 64 medicamentos de este tipo aprobados en Europa. Y es que como lamenta el doctor Poveda, “las mismas comunidades autónomas imponen sus propias barreras de acceso a estos fármacos con nuevos e innecesarios procesos de evaluación. Por esta razón, debería existir un único procedimiento a nivel del Gobierno central, así como partidas presupuestarias específicas para este tipo de enfermedades”.

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