En torno a un 20% de los pacientes con enfermedad renal crónica (ERC) presenta anemia, que empeora a medida que aumenta el deterioro de la función renal y que, determinante en la evolución de la enfermedad, se encuentra a día de hoy infradiagnosticada por la falta de visibilidad y concienciación; infratratada al existir retrasos en su control inicial; y cuyo seguimiento es insuficiente por la falta de coordinación y continuidad asistencial. Una situación, además, que se ha visto agravada por la pandemia.

Por todo ello, la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Federación Nacional ALCER), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, en colaboración con la compañía farmacéutica Astellas y el aval de siete sociedades científicas, el ‘Proyecto TEIDE: Diseño y mejora del proceso asistencial del paciente con anemia asociada a la ERC tras la situación de pandemia’.

Como informa ALCER, “el proyecto tiene por objetivo definir y optimizar el recorrido asistencial de los pacientes con anemia asociada a ERC en España desde una visión integral, incorporando aspectos clínicos, de gestión, económicos y humanísticos para lograr una mayor calidad de vida y mejores resultados en salud”.

El proyecto identifica 10 líneas de actuación con 37 acciones específicas y establece 18 indicadores para la valoración de la correcta implantación de este recorrido asistencial en el que no solo debe involucrarse al paciente, sino situarlo en el centro del proceso.

Visibilizar y concienciar

No en vano, apunta Juan Carlos Julián, director general de la Federación Nacional ALCER, “el paciente actualmente se siente desinformado, confunde los síntomas con su propia enfermedad renal y acude por ello tarde a la consulta. Por eso es importante este trabajo multidisciplinar que ofrece la oportunidad de visibilizar y concienciar sobre una enfermedad con elevado impacto en los pacientes que la sufren, a través de su participación en un proyecto en el que el paciente ha estado integrado de principio a fin, pudiendo incluir sus necesidades en este diseño del proceso asistencial que debería llevarse a cabo en España”.

En este sentido, y entre otras prioridades identificadas en el proyecto, está la de garantizar la coordinación y la continuidad asistencial y fomentar la individualización del tratamiento, adaptándolo a las necesidades y preferencias de los pacientes; y debe promoverse la atención sanitaria a distancia a través del uso de la telemedicina y la telefarmacia, así como poder contar con opciones terapéuticas de manejo domiciliario, mejoras estas últimas reveladas como especialmente necesarias a raíz de la pandemia.

Para más información sobre el ‘Proyecto TEIDE’, que cuenta con el aval de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA), la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC), la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN) y la Sociedad Española de Nefrología (SEN), clica aquí.

– A día de hoy, 33 asociaciones de pacientes dedicadas a la insuficiencia renal son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?