De Federación ALCER
Presentado el ‘Manifiesto de personas con enfermedades renales’
La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Federación ALCER), miembro de Somos Pacientes, ha presentado el ‘Manifiesto de personas con enfermedades renales’, documento en el que se recogen los derechos y necesidades de los pacientes con enfermedades renales –entre otras, la enfermedad renal crónica (ERC).
Como explica Federación ALCER, “la ERC causa un gran impacto emocional y coste social, que exige el apoyo de profesionales en atención sociosanitaria. Por tanto, promover medidas compensatorias que ayuden a crear un proyecto de vida autónomo normalizado resulta fundamental para las personas con ERC y sus familias. Así, el objetivo es sensibilizar sobre una enfermedad que no solo afecta a las personas que están en diálisis o han tenido un trasplante, sino a un segmento de población mucho mayor”.
Mejora de la atención
A día de hoy, el 9,2% de la población de nuestro país, y hasta un 23,7% en el caso de los mayores de 65 años, padece ERC. Sin embargo, como apunta la Federación, “somos conscientes de que, a pesar de estos datos, la ERC presenta un grado de desconocimiento e infradiagnóstico que dificulta enormemente el control de la enfermedad, con el consiguiente deterioro progresivo de la salud física y psicológica y de las relaciones socioafectivas, la probable aparición de complicaciones y la necesidad acelerada de tratamiento sustitutivo renal”.
Por ello, y para evitar esta situación, Federación ALCER reclama la “implantación de estrategias de abordaje de la ERC relacionadas con su prevención, diagnóstico precoz y derivación temprana, así como la sensibilización a favor de la donación de órganos y el trasplante”.
Y en este contexto, “estamos preocupados –incide la Federación– porque la contención del gasto sanitario y su aplicación en las distintas comunidades autónomas como consecuencia de la crisis económica actual, presentan claros defectos de equidad de acceso a los procesos diagnósticos y a los mejores y más adecuados tratamientos o cirugías en cada situación individual”.
Una situación a la que se aúna el impacto negativo que tiene la ERC sobre la calidad de vida del paciente y su entorno. De ahí la importancia de la promoción de las medidas compensatorias para mantener o crear un proyecto de vida autónomo normalizado, a las que se suma la necesidad “de apoyo y promoción por las administraciones públicas de la investigación de las enfermedades renales de origen genético o hereditario que ahora mismo no tienen tratamiento o curación”, reclama la Federación.
Derechos de los pacientes
En su Manifiesto, Federación ALCER recoge los derechos que tienen los pacientes con enfermedad renal de nuestro país, caso entre otros del derecho a la libre elección y el respeto de su voluntad; a recibir información y educación adecuada sobre su enfermedad; a tener asignado un nefrólogo; y a un acceso igualitario a los tratamientos.
Unos derechos, asimismo, entre los que también se cuenta el derecho a la movilidad geográfica y desplazamientos; a la privacidad, confidencialidad y accesibilidad; a un trato digno y no discriminatorio; y a disfrutar del ocio y su tiempo libre.
Es más, como incide Federación ALCER, “las personas con ERC tienen derecho a recibir atención sanitaria segura y de calidad, así como toda la atención necesaria para procurar su inclusión social”.
Para leer el ‘Manifiesto de personas con enfermedades renales’ de Federación ALCER, clica aquí.
– A día de hoy, 23 asociaciones de pacientes dedicadas a la insuficiencia renal son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?