Este domingo, 27 de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de todo el planeta –en nuestro país por la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE)– para informar a la población sobre las distrofias hereditarias de la retina (DHR) que producen una grave disminución de la capacidad visual y, en último término, pueden conducir a la ceguera.

La retinosis pigmentaria es la patología más prevalente de las DHR, que se consideran enfermedades raras por su baja prevalencia. Una patología que, de carácter hereditario, se caracteriza clínicamente por mala visión nocturna, constricción progresiva del campo visual y pérdida progresiva de agudeza visual.

En el marco de la celebración de la efeméride, la FARPE y su Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) han presentado su ‘Manifiesto del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria’, en el que reclama a la administración la creación de un registro de pacientes coordinado por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) para que, de esta manera, todas las personas afectadas por las DHR se encuentren correctamente identificadas, registradas y ubicadas.

Asimismo, y entre otras demandas, la Federación también solicita el establecimiento de alianzas con grupos de investigación avanzados nacionales e internacionales a través de los Centros de Servicios y Unidades de Referencia (CSUR); el reconocimiento en nuestro país de las Unidades de Genética Clínica y el acceso a pruebas diagnósticas genéticas; y la divulgación al conjunto de la sociedad de lo que supone convivir por los problemas generados por la baja visión que padecen hasta un millón de españoles.

Es más; como indica FARPE, “dada la situación que estamos viviendo con la COVID-19, se demuestra la necesidad de un mayor apoyo a la investigación, hecho que venimos reivindicando desde hace 30 años. Este escenario pone de manifiesto la absoluta precariedad en la que se encuentran nuestros investigadores y científicos. Necesitamos que se aumente el presupuesto destinado a esta área. No en vano, sin investigación no hay curación”.

Para leer el Manifiesto clica aquí.

– A día de hoy, 17 asociaciones de pacientes dedicadas a los trastornos oculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?