Bajo el lema ‘Súmate a nuestra marea azul’, este martes, 23 de julio, se celebra el Día Mundial del Síndrome de Sjögren, una efeméride instituida e impulsada por las asociaciones de pacientes que conforman la Red Internacional del Síndrome de Sjögren –entre las mismas, la Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS), miembro de Somos Pacientes– con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre este trastorno fundamentalmente caracterizado por la afectación de las glándulas exocrinas, lo que conlleva la aparición de síntomas de sequedad.

Como informa la AESS, “en este Día Mundial queremos invitar a todos nuestros miembros y amigos a unir su voz a las miles de personas que viven con Sjögren en el mundo, para así ayudar a crear conciencia sobre una enfermedad que trastorna de forma importante la vida de quien la padece. La prioridad es educar y enseñar a otros sobre el Sjögren y llamar la atención sobre el impacto que tiene en quien lo padece o sufre sus síntomas, sin olvidar a quien todavía no ha sido diagnosticado”.

La fecha elegida para la efeméride, 23 de julio, conmemora el nacimiento en 1899 del oftalmólogo sueco Henrik Sjögren, responsable de la primera descripción del síndrome en el año 1933.

Síndrome de Sjögren

El síndrome de Sjögren se corresponde con una de las enfermedades autoinmunes sistémicas crónicas de mayor incidencia en la población general. De hecho, se estima que el síndrome afecta a 1 de cada 70 personas, en un 90% de los casos mujeres.

Como explica la AESS, “Según el Estudio de prevalencia de las enfermedades reumáticas en población adulta en España (EPISER 2016), en España hay alrededor de 155.000 personas con Sjögren. Entre todos sumemos esfuerzos para mostrar la complejidad que puede tener esta enfermedad”.

Concretamente, y entre otros síntomas, el síndrome se caracteriza por la sequedad extrema en ojos, boca y vagina, así como por el cansancio, los dolores articulares y la fiebre.

Las dificultades de su diagnóstico y la ausencia de tratamientos que modifiquen el curso de la enfermedad hacen que el síndrome esté catalogado por los principales organismos europeos como una enfermedad huérfana. Y es que aún a día de hoy, los tratamientos para esta enfermedad se dirigen únicamente a la paliación de sus síntomas.

De ahí la importancia de este Día Mundial, con el que, como destaca la AESS, “se educa en la enfermedad y se ayuda a difundir el mensaje de que el síndrome de Sjögren es una enfermedad grave que altera la vida y que merece ser reconocido. Además, con esta acción también se ayuda a otras personas que están en la búsqueda de respuestas para sus síntomas”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?