Cada martes en Libertad FM, con la participación esta semana de Somos Pacientes

Nace ‘Enfermedades Raras’, programa de radio para informar sobre las ER

Publicado el por Somos Pacientes

Somos Pacientes participa este martes, 20 de mayo, en ‘Enfermedades Raras’, programa de radio de Libertad FM que, entre las 19:00 y las 20:00 horas de cada martes, tiene por objetivo informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes, patologías que en su conjunto afectan a cerca de 3 millones de españoles.

Como explica Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, “cada semana, el programa nos acerca a una enfermedad rara en concreto y, para ello, las asociaciones, federaciones y fundaciones de pacientes abrirán el programa para desgranarnos, desde un punto de vista siempre positivista, cuáles han sido los planes de actuación de sus entidades que han provocado una mejora en el bienestar de sus asociados”.

Investigación en ER

Asimismo, y además de los aspectos políticos y legislativos, la investigación científico-médica también tiene un papel predominante en ‘Enfermedades Raras’, en el que un especialista ofrece información sobre la patología tratada en cada programa desde dos puntos de vista diferentes: de una manera comprensible y cercana para los oyentes sin formación específica en el ámbito sociosanitario; y de forma científica, dirigiéndose principalmente a los profesionales sanitarios.

Como puntualiza Antonio G. Armas, “muchas enfermedades de esta índole necesitan ser tratadas día a día con personal sociosanitario de apoyo; por ello, logopedas, terapeutas, psicólogos y fisioterapeutas, entre otros, conformarán una de las principales secciones del programa”.

El programa de este martes contará con la participación de los doctores Juan José Zarranz, del Comité de Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurología (SEN), y Juan José Millán, subdirector científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

En definitiva, ‘Enfermedades Raras’, como explica su director, “se presenta como un programa multidisciplinar, con multitud de agentes implicados, que pretende ser un referente informativo, divulgativo y científico sobre las enfermedades poco frecuentes”.

Seguir el programa

El programa puede seguirse en directo a través de este enlace o de las frecuencias: 107.0 y 104.0 en Madrid, 94.1 en Gran Canaria, 93.3, en Pamplona, 99.2 en Pontevedra, 98.3 en Vigo, 105.5 en Zaragoza, 104.0 en Benidorm/Marina Baixa, 100.9 en Valencia, y 105.0 en Roquetas de Mar 105.0.

Asimismo, cada programa también puede descargarse a través de este enlace.

– A día de hoy, 63 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

3 Comentarios

  1. Eva dijo:

    Hola!
    Me llamo Eva y rengo una hija de tres años y medios afectada por el Síndrome de Cornelia Delange. A día de hoy asiste a logopedia, fisioterapia, estimulación y en la actualidad hemos comenzado a seguir sesiones de Escucha Tomatis.Se alimenta con dificultad y tiene una sonda gástrica, en cuanto a lenguaje aún no emite palabras, entiende todo pero no consigue hablar. Me encantaría que en una de las emisiones tocarán el tema de esta enfermedad rara. Muchísimas gracias por hacer programas de radio tan interesantes como este. Un saludo

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  2. ricardo lucero dijo:

    a lo mejor por este medio, me puedan informar aunque mas no sea una orientación a través de síntomas y/ o definitivamente con el diagnóstico. mi padecimiento es FALTA DE EQUILIBRIO AL CAMINAR, lo vengo sufriendo hace unos doce años, no confundir con vértigo, ni mareos, puedo conducir ,hablar, cantar, sin inconvenientes (a modo de dato), los estudios, neurológicos; otorrino, vista y demás, han dado resultados normales. MUCHAS GRACIAS.

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  3. Ana dijo:

    El Dr. Juan José Zarranz pertenece al Comité de Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurologçia (SEN) y no a la SENEC como se indica.

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