Estructura de la organización
Año de creación:
2022
Nombre del presidente:
Mari Carmen Motos López
Persona de contacto:
Mari Carmen Motos López
Número de socios:
220
Consideración de la enfermedad o patología:
Si
Tipo de profesionales que trabajan o colaboran con la Asociación:
Colaboran 1 investigador, 2 médicos, 1 socióloga, 1 informático
Ámbito de su actividad:
Nacional
Considerada entidad de utilidad pública:
NO
Servicios y actividades
Publicaciones:
RRSS, envío correos electrónicos, contacto con médicos para formación e información sobre la enfermedad. Firmado convenio de colaboración con la SEMG para acciones divulgativas y de formación en investigación
Recursos asistenciales:
Investigación científica
Firmado convenio de colaboración con la SEMG para acciones divulgativas y de formación en investigación
Firmado convenio de colaboración con la SEMG para acciones divulgativas y de formación en investigación
Internet:
Otros:
Otros
Financiación
Vías de financiación:
Empresas farmacéuticas: CARECEMOS DE CUAQLUIER TIPO DE FINANCIACIÓN
Otros organismos: CARECEMOS DE CUALQUIER TIPO DE FINANCIACIÓN
Otros organismos: CARECEMOS DE CUALQUIER TIPO DE FINANCIACIÓN
Otros datos
Información de interés:
Nuestra Asociación no es una asociación al uso. Todas las personas que estamos al frente somos enfermos y además en un grado bastante alto de afectación, dada la escasa o casi nula energía de la que disponemos, tenemos que elegir bien en qué gastamos la poca que tenemos y eso nos hace elegir invertirla en lo que sea más efectivo en ese momento ya que no podemos llegar a todo por lo que hemos empezado por contactar con los médicos para informarles y si es posible conseguir formación sobre la enfermedad que representamos.
No gestionamos dinero, ni cuotas, ni subvenciones de ningún tipo, cuando algún socio o benefactor quiere ayudarnos con dinero les indicamos alguna de las investigaciones sobre la enfermedad que están en curso para que haga su donación allí directamente.
No ofrecemos servicios ni actividades a los socios porque concentramos todas nuestras energías en ir a la raíz del problema. Tampoco es nuestro objetivo, ni contamos con los recursos económicos ni personales que son necesarios para organizar y ofrecer actividades, y también sabemos que ciertas actividades pueden generar agotamiento neuroinmune post esfuerzo, empeorando nuestra clínica. Debemos ser muy prudentes con este tema. Uno de los grandes problemas que tenemos es que muy pocos médicos conocen nuestra enfermedad y hemos empezado nuestra labor por intentar solucionar esto.
A pesar de llevar muy poco tiempo en activo y que nuestras fuerzas son limitadas, ya hemos firmado un Convenio de Colaboración con la SEMG para el diseño de estrategias en temas de información, divulgación, sensibilización, visibilidad, formación e investigación.
Este convenio es muy importante ya que la SEMG es una Sociedad de médicos de familia y el médico de familia es al primero que vamos cuando nos empezamos a encontrar enfermos. Por lo que es muy importante que el médico de familia sepa detectar que su paciente probablemente sufra Encefalomielitis Miálgica y que tenga la formación adecuada y las herramientas para poderlo diagnosticar y que sepa qué tratamientos NO debe ofrecer y darle las recomendaciones adecuadas.
No queremos seguir ninguneados, no queremos que la poca información que circula entre médicos esté sesgada, no queremos que la poca información que reciben no sea la adecuada.
Documentos:
