Elige la iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes

Vota hasta el 06 de diciembre tu candidatura favorita de entre las 23 finalistas a los Premios Somos Pacientes.
  • Asociación Alfa-1 España
  • Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón)
  • Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España
  • Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía)
  • Fundación Empleo y Salud
  • Foro Español de Pacientes (FEP)
  • Red Iberoamericana de Hipercolesterolemia Familiar
  • Asociación Española contra la Meningitis (AEM)
  • Debra Piel de Mariposa
  • Federación Española de Diabetes (FEDE)
  • Federación Española de Parkinson (FEP)
  • Acción Psoriasis
  • Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica (AENFIPA)
  • Asociación Española de Síndrome de Rett
  • Asociación Párkinson Aragón
  • Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares (Federación AICE)
  • Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Castilla-La Mancha
  • Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati Engelmann
  • Federación Nacional ALCER
  • Fundación Manantial
  • Asociación para la Donación de Médula Ósea (ADMO)
  • Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos
  • Asociación Española de Enfermos de Pompe

Juan Carlos Julián, representante de la Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos

En 2020, la Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos –conformada por la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, Federación Española de Trasplantados de Corazón, Federación Española de Fibrosis Quística y Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón– logró el Premio Somos Pacientes a la mejor Iniciativa de concienciación social con su campaña ‘Donar es amar.

Como señala a lo largo de esta entrevista, y en representación de la Unión, el director de la Federación Nacional ALCER, Juan Carlos Julián, esta iniciativa, que cuenta con el apoyo de la Organización Nacional de Trasplantes, se centra en promover la donación y el trasplante, dar a conocer el trabajo de los profesionales que los realizan y agradecer a los donantes y a sus familias su solidaridad.


¡Hasta el 31 de agosto! Por cierto, recuerda que ya hemos abierto la séptima edición de los Premios Somos Pacientes. En juego están los 15.000 euros con los que están dotados y el reconocimiento social que proporcionan estos galardones, los más prestigiosos en su ámbito. En esta edición pueden participar las iniciativas y proyectos puestos en marcha o completados entre el 1 de junio de 2020 y el 31 de mayo de 2021. Para presentar las candidaturas se ha habilitado un sencillo formulario electrónico.


¿Qué destacaría de ‘Donar es amar’?

Es una iniciativa de sensibilización dirigida a la población general ofrecida directamente por las cuatro federaciones nacionales de personas con trasplante de órgano sólido y que ilustra en primera persona los beneficios que cualquier persona anónima puede ofrecer a la sociedad con un sencillo gesto altruista: donar sus órganos cuando ya no los necesite.

– ¿Qué supuso para la Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos la concesión del Premio Somos Pacientes?

Nos ofreció el reconocimiento y el impulso necesarios para fortalecer la iniciativa y el valor de nuestra Unión a la hora de desarrollarla.

– ¿En qué nuevas acciones de concienciación están trabajando?

En este 2021, nuestras cuatro entidades unidas hemos vuelto a poner en marcha una campaña que ha tenido muy buena acogida, ¡y ya estamos pensando en 2022!

– ¿Cuál es la situación actual del colectivo de pacientes al que su organización representa?

Hemos pasado un periodo de pandemia muy complicado, por el especial riesgo frente al SARS-Cov-2 de las personas que atendemos, pero también con la esperanza del buen curso que lleva la investigación clínica en nuestra especialidad. Nos queda ahora trabajar para que los resultados de esa investigación lleguen a tiempo a aquellos que más lo necesitan.

– ¿Cuáles son los objetivos prioritarios de la Unión?

Los comunes a los pacientes que representamos, los receptores de trasplante de órgano sólido, básicamente son tres:

– Protección social del donante en vida. Una acción tan valiente y altruista merece un reconocimiento de nuestro sistema social (¡y además es costo-eficiente!).

– Reconocimiento de certificado de discapacidad mínimo del 33% a cualquier paciente trasplantado. El hándicap es evidente y no se entienden las calificaciones por debajo de ese porcentaje, pero desgraciadamente las hay.

– Promoción de la investigación sobre la duración del trasplante. Los trasplantes siguen siendo opciones temporales y cualquier supervivencia mayor de la actual aporta mucha calidad de vida

– ¿En qué otros proyectos está inmersa la Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos?

Necesitamos más servicios de alojamiento transitorio para aquellos pacientes que se trasladan a otra comunidad por motivos de salud relacionados con el proceso de trasplante y estamos trabajando para conseguirlo… ¡Ah! y también estamos preparando una nueva campaña ‘Donar es amar’.

– ¿Cuál su opinión sobre Somos Pacientes?

Sin duda es una plataforma clave para la difusión de nuestras necesidades y actividades y un medio muy importante de información.

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