PXE ESPAÑA
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMOS POR PSEUDOXANTOMA ELÁSTICO
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19 DE NOVIEMBRE 2025
«Cansadas de esperar»: una campaña para dar voz y visibilizar a las pacientes con colangitis biliar primaria
La Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (Albi) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) han lanzado la campaña ?Cansadas de esperar?, una iniciativa
9 DE NOVIEMBRE 2025
Descubren nuevas vías para tratar la enfermedad de Erdheim-Chester
Un equipo del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha identificado nuevos mecanismos moleculares implicados en la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), una forma muy rara de histiocitosis que apenas afecta
3 DE NOVIEMBRE 2025
6 de cada 10 pacientes con raquitismo no tienen reconocido un grado de discapacidad
La atención a los pacientes con raquitismo es deficiente en el Sistema Nacional de Salud. Así se ha puesto de relieve en la VIII Jornada Familiar celebrada por la Asociación
2 DE NOVIEMBRE 2025
Dani desafía una enfermedad ultrarara con una terapia génica aplicada por primera vez en España a un menor de 3 años
Dani, un niño de dos años originario de Málaga, se ha convertido en el primer paciente menor de 3 años tratado en España con terapia génica experimental para la paraparesia