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Red Española de madres y padres solidarios, apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras
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8 DE JUNIO 2025
La campaña “Una voz para la Miastenia” visibiliza una enfermedad neuromuscular aún poco conocida
Durante todo el mes de junio, la Asociación Miastenia de España (AMES) impulsa en nuestro país la campaña de sensibilización Una voz para la Miastenia, una acción promovida por la

1 DE JUNIO 2025
Cómo la alimentación puede mejorar la calidad de vida de las personas con hipoparatiroidismo
El hipoparatiroidismo es una enfermedad rara y compleja que altera la vida de quienes la padecen, tanto por los síntomas físicos que provoca como por las limitaciones que implica su

28 DE MAYO 2025
FEDER reivindica el papel del movimiento asociativo en la agenda global de enfermedades raras
En el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha participado en el evento paralelo “De lo invisible a lo

26 DE MAYO 2025
La Asociación AHIFUGA pone el foco en el impacto emocional de las enfermedades invisibles
Las enfermedades crónicas e invisibles, como la hipotensión intracraneal espontánea y las fugas de líquido cefalorraquídeo (LCR), afectan no solo al cuerpo, sino también a la esfera emocional y social