A día de hoy, únicamente un 5% de las más de 6.172 enfermedades raras tipificadas en Europa cuentan con tratamiento. Una realidad frente a la que la nueva Estrategia Farmacéutica y el Reglamento de Medicamentos Huérfanos y Pediátricos [más…]
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la Confederación SALUD MENTAL España, miembros de Somos Pacientes, han emitido un comunicado conjunto para ‘celebrar’ la suspensión temporal por el Comité de [más…]
La Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España (AMC España), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, en el marco de la celebración el miércoles 30 de junio del Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita [más…]
Hoy martes, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una efeméride impulsada desde 1997 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y secundada por asociaciones de pacientes de todo el planeta con [más…]
La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), miembro de Somos Pacientes, ha emitido un comunicado para manifestar su «indignación» por la decisión del Ministerio de Sanidad de limitar el acceso al tratamiento con risdiplam a los [más…]
La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), miembro de Somos Pacientes, ha conseguido, gracias al apoyo de la sociedad y al compromiso político en su campaña por el Día Mundial Sin Tabaco, liberar del humo del tabaco 15 nuevos [más…]
La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias (CEAFA), miembro de Somos Pacientes, exige reducir las listas de espera de la dependencia, simplificando los trámites burocráticos de la [más…]
