Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

El entorno familiar es, para la mayoría de las personas, el primer espacio de pertenencia, referencia y cuidado. Allí aprendemos a relacionarnos, a regular nuestras emociones y a construir nuestra identidad. Sin embargo, también puede convertirse en un escenario de tensión, conflicto o desgaste emocional, especialmente cuando las relaciones están atravesadas por dinámicas difíciles.

A diferencia de otros vínculos, la familia no se puede elegir. Por eso, gestionar la convivencia con miembros familiares que presentan actitudes críticas, invasivas, manipuladoras o poco empáticas puede resultar un desafío enorme para la salud mental. El desgaste emocional que generan estas interacciones no solo afecta al equilibrio psicológico, sino también a la calidad de vida.

La primera clave para afrontar estas situaciones es identificar y nombrar lo que ocurre. Muchas personas se sienten atrapadas en la idea de que ?la familia es lo primero? y que deben soportar cualquier comportamiento en nombre de la unión y lo incondicional. Sin embargo, reconocer que un familiar puede generar malestar no significa rechazar a la familia, sino aceptar la realidad para poder actuar con consciencia.

El segundo paso es establecer límites claros. Los límites no son muros, sino líneas de respeto y protección que marcan hasta dónde estamos dispuestos a llegar. Expresarlos de manera asertiva, sin agresividad pero con firmeza, permite frenar dinámicas de abuso emocional o control. Por ejemplo: ?No voy a hablar de este tema porque me genera malestar? o ?Necesito tiempo para mí después de la comida familiar?.

Junto a los límites, resulta esencial fortalecer los recursos internos. Aquí entran en juego la práctica del autocuidado, la gestión emocional y la búsqueda de espacios personales que permitan recuperar energía. Leer, hacer ejercicio, meditar, pasar tiempo con amistades sanas o acudir a terapia son formas de reponer fuerzas. Recordemos que no podemos controlar cómo actúan los demás, pero sí cómo elegimos responder. Una estrategia muy útil es la distancia emocional consciente. Consiste en aceptar que quizá no podemos cambiar a la otra persona, pero sí decidir cuánto dejamos que su conducta afecte a nuestro bienestar. Observar las actitudes del otro sin tomarlas como ataques personales es un ejercicio liberador, aunque requiere práctica y apoyo profesional en algunos casos.

No menos importante es buscar apoyo. Hablar con alguien de confianza, acudir a un grupo de ayuda o trabajar con un profesional de la salud mental ofrece perspectiva y valida nuestras emociones. Compartir lo que vivimos rompe el aislamiento que suele acompañar al desgaste emocional.

En algunos casos, cuando las relaciones familiares resultan altamente dañinas y ninguna estrategia de límite o cuidado funciona, es legítimo y necesario tomar distancia física o reducir el contacto. Esta decisión, aunque difícil, puede ser vital para preservar la salud mental y física.

Lo esencial es comprender que protegerse no significa dejar de querer, sino elegir una forma de relación que no ponga en riesgo nuestro bienestar. La familia es un espacio valioso, pero no puede sostenerse a cualquier precio.

Aprender a gestionar las relaciones difíciles en el entorno familiar implica madurez emocional, firmeza y, sobre todo, compasión hacia uno mismo. Solo desde el autocuidado es posible construir vínculos más sanos y evitar que el desgaste emocional nos consuma.

Inés C. Lemmel es psicóloga general sanitaria y terapeuta especializada en adicciones

La Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE), apoyada en su extensa red asociativa y en la experiencia del Servicio ALBA ?activo desde 2018 y especializado en mujeres sordas víctimas de violencia?, lleva alertando desde hace años de la persistencia de barreras estructurales que dejan a muchas mujeres sordas sin posibilidad de pedir ayuda, participar en la vida comunitaria o acceder a servicios básicos en igualdad de condiciones. En este marco, con el objetivo de visibilizar y analizar las violencias específicas que afectan a las mujeres sordas en España, se ha desarrollado una investigación cuyos resultados se han conocido recientemente.

El estudio impulsado por la Confederación gracias a la subvención de la Secretaría de Estado de Igualdad profundiza por primera vez de manera sistemática en estas violencias hasta ahora poco reconocidas. ?Explora las preferencias comunicativas de las mujeres sordas, su situación personal y laboral, y sus experiencias de violencia de género y violencia institucional?, ha explicado Alba Prado, expertas en Igualdad de Género de la CNSE.

Un análisis del que, según avanza la experta en igualdad de género, se desprenden datos que apuntan a que la violencia lingüística y cultural ?debe reconocerse como una modalidad propia de violencia de género con consecuencias claras sobre la dignidad, la autonomía y el bienestar emocional de las mujeres sordas?.

Violencia lingüística, cultural e institucional

Así, el 40,3% de las mujeres sordas consultadas asegura haber sufrido violencia lingüística en sus relaciones de pareja, el 43,5% confirma haber soportado comportamientos ofensivos vinculados a su identidad sorda, como por ejemplo impedirles signar sujetándoles las manos, y un 27,4% afirma haber visto limitado su acceso a actividades de la comunidad sorda por imposición de su cónyuge.

La investigación también evidencia la magnitud de la violencia institucional que enfrentan estas mujeres cuando buscan apoyo, protección o justicia. Tal es así, que un 58% manifiesta haber abandonado gestiones sanitarias, educativas o administrativas por dificultades en la comunicación; el 73% corrobora que se cuestionó su capacidad por su forma de comunicarse; y un 66% denuncia que tuvo problemas para contar con intérpretes en situaciones de emergencia. ?Cuando no se garantiza la accesibilidad lingüística, las instituciones contribuyen a perpetuar la violencia?, ha advertido Prado.

No menos preocupantes son las cifras que provienen del ámbito judicial. Y es que, de entre las mujeres encuestadas que denunciaron violencia o agresiones sexuales, el 43,4% señala que no contó con intérprete ni mediadora en ningún momento del proceso; el 35,5% se vio obligada a compartirlas con su agresor, y un 32,2% manifiesta que no se sintió comprendida por el personal a cargo. Testimonios todos ellos que, para Cristina López, ?ponen de manifiesto una falta de adaptación estructural del sistema ?desde cuerpos policiales y juzgados hasta servicios sociales y sanitarios? a las necesidades comunicativas de las mujeres sordas?.

Demandas claras y urgentes

Otra de las cuestiones evidenciadas es que la erradicación de la violencia lingüística y cultural requiere un compromiso firme, colectivo y sostenido en el tiempo. En este sentido, ambas ponentes insistieron en la necesidad de ?consolidar una red de apoyo específica para las víctimas sordas, así como de impulsar medidas públicas que garanticen su protección, acceso a la justicia y atención adecuada en todos los servicios esenciales?.

El encuentro concluyó con un llamamiento unánime a las administraciones para asegurar la presencia de intérpretes de lengua de signos y mediadoras especializadas en todo el proceso de atención y denuncia, eliminar los prejuicios capacitistas que cuestionan la capacidad de las mujeres sordas por usar una lengua minoritaria, y promover políticas que reconozcan y aborden de forma efectiva esta forma de violencia aún invisibilizada. ?Solo mediante actuaciones coordinadas y sostenidas será posible avanzar hacia un entorno seguro, accesible y libre de violencias para las mujeres sordas?.

Los Premios Somos Pacientes acaban de cerrar su 11ª edición con un evento cargado de emoción y con más ganadores que en años anteriores, ya que, como novedad, se han ampliado los galardones con dos nuevas subcategorías: Personalidad destacada dentro del movimiento asociativo e Iniciativa para el fomento de la investigación en la categoría Sociedad. En total han sido diez los reconocimientos que se han repartido durante esta gala, organizada por la Fundación Farmaindustria.

Estos han sido los ganadores de los XI Premios Somos Pacientes:

  • Categoría Pacientes – Iniciativa de servicio al paciente y/o cuidador: Lo que nos queda por vivir, desarrollado por la Asociación de familias de niños con cáncer del Principado de Asturias Galbán.

  • Categoría Pacientes – Iniciativa de divulgación y/o concienciación social: Cáncer infantil sin cuentos: Guía para un lenguaje inclusivo y empático en oncología pediátrica, de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI).

  • Categoría Pacientes – Iniciativa para el fomento de la investigación: Proyecto LIFE, implementada por la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AeaCaP).

  • Categoría Pacientes – Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes: Laboratorio Síndrome de Dravet, impulsado desde la Fundación Síndrome de Dravet, que consiguió 3.127 votos de un total de 12.350 registrados a través de la web de Somos Pacientes.

  • Categoría Pacientes – Personalidad destacada dentro del movimiento asociativo: Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), por ser la voz de los pacientes no sólo desde la POP, sino también en numerosos comités y consejos nacionales, y por reclamar de forma constante la presencia real del colectivo en la toma de decisiones sanitarias.

  • Categoría Sociedad – Iniciativa de servicio al paciente y/o cuidador: Alfabetización digital para mayores y cuidadores: hacia una sociedad más inclusiva y conectada, puesto en marcha por Supercuidadores.

  • Categoría Sociedad – Iniciativa de fomento a la investigación: Premio ex aequo para Kids Barcelona, de la Fundació Sant Joan de Déu, y la Red para potenciar la investigación en enfermedades raras, del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC).

  • Categoría Sociedad – Iniciativa de protección social para los pacientes: Proyecto Ulises, puesto en marcha por el Hospital 12 de Octubre.

  • Categoría Sociedad – Iniciativa de fomento de la participación del paciente en el sistema sociosanitario: Mapeo colectivo de retos y proyectos de humanización, de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha.

  • Categoría Sociedad – Personalidad destacada: Paco Arango, presidente de la Fundación Aladina, con el fin de reconocer su trayectoria, marcada por la empatía, la creatividad y el compromiso humanitario con los pacientes de oncología pediátrica desde hace ya, prácticamente, un cuarto de siglo.

Más de 110.000 euros en premios

Todos los premiados han recibido un trofeo conmemorativo, realizado por Ayúdame3D, una organización que fabrica prótesis con impresoras 3D para personas en situación de vulnerabilidad que las necesitan. Además, la organización ha concedido 3.000 euros a cada uno de los galardonados en la categoría Pacientes.

A lo largo de los 11 años de existencia de estos galardones se han premiado unas 80 iniciativas inspiradoras y se han repartido más de 110.000 euros en la categoría Pacientes, que han servido de apoyo para mejorar y mantener proyectos como los que han ganado este año. Una serie de ideas más o menos innovadoras que tienen un objetivo común: mejorar la vida de los pacientes y de sus familias.

  • Si te perdiste la gala, puedes verla en diferido aquí y a través de nuestro canal de YouTube: