Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

La Federación Española de Párkinson (FEP) y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) han firmado un convenio de colaboración orientado a reforzar la atención integral y coordinada de las personas con esta patología. La alianza nace con el objetivo de mejorar la coordinación sanitaria y sociosanitaria y promover acciones conjuntas de información, formación, divulgación e investigación sobre la enfermedad. Para ambas entidades, este acuerdo supone un paso relevante hacia modelos de atención más cercanos y centrados en las personas, en los que el sistema sanitario y el movimiento asociativo trabajen de forma complementaria.

En palabras de Alicia Campos, directora de la federación, la atención a las personas con párkinson ?requiere una coordinación efectiva entre los distintos niveles del sistema sanitario y los recursos sociales?. Campos destaca que el trabajo en red entre profesionales sanitarios, entidades del tercer sector y asociaciones de pacientes es clave para garantizar una atención integral, continuada y adaptada a las necesidades reales de cada persona a lo largo de todo su proceso vital.

No se puede olvidar que el párkinson es una enfermedad neurodegenerativa crónica y progresiva que acompaña a la persona durante años, con necesidades cambiantes a lo largo del tiempo. En este contexto, la fragmentación asistencial se convierte en uno de los principales obstáculos para una atención de calidad. Desde la FEP subrayan que la coordinación entre niveles asistenciales y recursos sociales resulta imprescindible para ofrecer respuestas ajustadas a cada etapa de la enfermedad.

El papel de la atención primaria

Uno de los ejes del convenio es el reconocimiento del papel esencial que desempeña la medicina de familia en el abordaje del párkinson. La atención primaria suele ser la puerta de entrada al sistema sanitario y el nivel asistencial que mantiene una relación más estrecha y prolongada con las personas afectadas y su entorno.

Para Pilar Rodríguez Ledo, presidenta de la SEMG, esta relación es determinante tanto en el diagnóstico precoz como en el seguimiento longitudinal de la enfermedad. ?Acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, conoce su contexto familiar y social y puede coordinar de manera efectiva los recursos sanitarios y sociosanitarios necesarios?, señala. Desde su punto de vista, este enfoque permite avanzar hacia una atención centrada en la persona y no sólo en la enfermedad.

Rodríguez Ledo también pone el acento en la necesidad de reforzar la formación de los profesionales sanitarios y de desarrollar modelos de atención compartida que mejoren la calidad de vida de las personas con párkinson y de quienes les cuidan.

Formación, información y sensibilización

El convenio establece un marco de trabajo conjunto para impulsar acciones dirigidas a los profesionales de ambas entidades, con especial atención a la formación continuada y a la divulgación de conocimiento científico actualizado. La intención es facilitar herramientas que permitan a los médicos de familia identificar de forma temprana los síntomas, realizar un seguimiento adecuado y coordinarse con otros especialistas y recursos sociales.

Además, el acuerdo contempla iniciativas de sensibilización social e información dirigidas a la ciudadanía y a las propias personas afectadas. Desde la FEP recuerdan que el desconocimiento sobre el párkinson sigue siendo elevado y que persisten estigmas que afectan a la vida laboral, social y emocional de quienes conviven con la enfermedad.

Por otra parte, uno de los valores añadidos de esta alianza es la incorporación de la voz de las personas con párkinson y de sus familias en el diseño de las acciones. Y es que la federación agrupa a asociaciones de pacientes de todo el territorio que cuentan con una amplia experiencia en acompañamiento, apoyo psicosocial y defensa de derechos.

La información rigurosa y accesible es una herramienta muy importante para cuidar la salud, especialmente para las personas que conviven con enfermedades crónicas. Con esta premisa, GSK y el Consejo General de Enfermería han impulsado el encuentro Conversaciones que nos cuidan, una iniciativa que ha reunido a profesionales de enfermería, asociaciones de pacientes y expertos en salud con el objetivo de poner en valor la prevención y el acceso a información sanitaria fiable.

En el marco de este encuentro se ha presentado Cuídate con GSK, un nuevo portal de información dirigido a la población general que nace con vocación preventiva y educativa. El espacio web ofrece contenidos elaborados en colaboración con profesionales sanitarios y entidades del ámbito asociativo, con el objetivo de ayudar a comprender mejor distintas enfermedades, afrontar un diagnóstico y adoptar hábitos de vida saludables antes incluso de convertirse en paciente.

Vivir mejor informados

Uno de los ejes centrales de la jornada ha sido el bloque Vivir con una enfermedad, en el que se han abordado los retos cotidianos a los que se enfrentan las personas con patologías crónicas como el lupus o el asma. En este espacio han participado representantes de la Federación Nacional de Lupus y de Asma y Alergia España, junto a profesionales de enfermería con experiencia en atención primaria y hospitalaria.

Las intervenciones han puesto de relieve la importancia del acompañamiento profesional y del conocimiento de la propia enfermedad como elementos clave para mejorar la calidad de vida. Entender qué ocurre en el organismo, cómo manejar los síntomas o cuándo consultar al profesional sanitario reduce la incertidumbre y favorece una mayor autonomía del paciente.

Prevenir también es cuidarse

El segundo bloque, Prevenir es cuidarme, ha centrado el debate en el valor del diagnóstico precoz y la educación sanitaria, especialmente en el ámbito oncológico. Con la participación de representantes de la Asociación Mama y Ovario Hereditario (AMOH) y enfermeras especializadas en investigación, se ha subrayado la importancia de abordar tanto el tratamiento como el apoyo emocional, la alimentación, el ejercicio físico y la prevención de infecciones mediante la vacunación.

En este contexto, los ensayos clínicos han ocupado un lugar destacado como motor del avance científico. La participación de pacientes informados y acompañados se ha señalado como un elemento esencial para el desarrollo de nuevas terapias, así como para generar confianza en la investigación biomédica.

Combatir la desinformación en salud

Otro de los momentos clave del encuentro ha sido el espacio Información de confianza para cuidarnos mejor, en el que asociaciones como Acción Psoriasis y ALCER han reflexionado sobre el impacto de la desinformación en salud. Sobre todo en el entorno que nos rodea, saturado de mensajes contradictorios, en el que contar con fuentes fiables resulta determinante para que las personas puedan tomar decisiones informadas.

Desde GSK, su directora de Patient Advocacy & Disease Awareness, Paula Sánchez de la Cuesta, ha subrayado que combatir la desinformación solo es posible mediante una colaboración real con las asociaciones de pacientes. ?Trabajar juntos es la única manera de garantizar que la ciudadanía reciba información clara, útil y basada en la evidencia?, ha señalado.

Por su parte, el presidente del Consejo General de Enfermería, Florentino Pérez Raya, ha recordado que el colectivo al que representa agrupa a los profesionales sanitarios más cercanos a la población y referentes en educación para la salud. ?Siempre hay una enfermera a la que consultar, en cualquier ámbito y en cualquier momento?, ha destacado, poniendo en valor su papel en la resolución de dudas, el seguimiento de pacientes y la promoción de hábitos saludables.

Roberto Saldaña, director de Innovación y Participación Ciudadana en Eupati España

«Medimaps está pensado para que los pacientes puedan entender qué tratamientos usan»

Comprender qué medicamentos existen para una enfermedad concreta y en qué punto se encuentran dentro del sistema sanitario no siempre es sencillo para la ciudadanía. Para reducir esa brecha de información, Eupati España tiene en funcionamiento la iniciativa Medimaps, una herramienta digital que lleva funcionando desde junio y a la que puede accederse desde la home de Somos Pacientes.

Está pensada para acercar a la sociedad información contrastada y contextualizada sobre los medicamentos autorizados en Europa y su inclusión en el Sistema Nacional de Salud español. Así lo explica Roberto Saldaña, director de Innovación y Participación Ciudadana en Eupati España, protagonista de nuestra vídeo entrevista de esta semana.

Saldaña detalla que Medimaps permite conocer, por patologías, qué opciones terapéuticas están disponibles y cuál es su situación real en España. «Hasta ahora una pregunta tan básica como qué medicamentos se pueden utilizar para tratar una enfermedad concreta no tenía una respuesta clara y accesible para la población general», indica.