La falta de acceso equitativo a la rehabilitación es una de las grandes problemáticas para las personas con enfermedades raras en España. Para conocer mejor esta realidad y generar evidencias que permitan mejorar la atención, Share4Rare, iniciativa de la Fundació Sant Joan de Déu, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tienen en marcha un estudio de participación abierta dirigido a pacientes y cuidadores residentes en España. Se puede participar hasta el 28 de febrero de 2026, a través de un cuestionario online, anónimo y de fácil cumplimentación.
Este trabajo da continuidad a una línea de investigación previa centrada en la atención psicológica y amplía ahora el foco hacia el ámbito de la rehabilitación. Y es que, según las entidades impulsoras, las enfermedades raras no pueden abordarse únicamente desde la dimensión biológica, sino que requieren una atención integral que incluya la rehabilitación física y funcional a lo largo de todo el proceso vital.
La rehabilitación ?ya sea fisioterapia motora, fisioterapia respiratoria, logopedia o terapia ocupacional? resulta fundamental para muchas personas con enfermedades raras, tanto en etapas pediátricas como en la edad adulta. Sin embargo, el acceso a estos servicios no siempre está garantizado ni es homogéneo en todo el territorio. Las diferencias entre comunidades autónomas, la falta de derivación por parte de los profesionales sanitarios o las barreras económicas y administrativas son realidades que muchas familias conocen de primera mano.
El objetivo del estudio es precisamente poner cifras y contexto a esas experiencias, identificando necesidades no cubiertas y desigualdades en el acceso a la rehabilitación. Para ello, la participación de pacientes y cuidadores resulta esencial. Cada cuestionario aporta información valiosa para comprender cómo se está atendiendo a este colectivo y qué cambios son necesarios para avanzar hacia una atención más equitativa.
Reflejar la realidad
El estudio se articula a través de un cuestionario online anónimo, que puede completarse en entre 15 y 20 minutos. Incluye preguntas específicas sobre los distintos tipos de terapias de rehabilitación, así como cuestiones de carácter sociodemográfico que permitirán analizar los resultados por comunidades autónomas.
Una vez finalizado el plazo, se analizarán varios aspectos. Por ejemplo, en qué medida los profesionales sanitarios recomiendan la rehabilitación a las personas con enfermedades raras. O el grado de accesibilidad real a los servicios de rehabilitación y los obstáculos que encuentran los pacientes. Además del nivel de satisfacción con las terapias recibidas y si éstas cubren las necesidades reales de las personas afectadas.
La combinación de estas variables permitirá obtener una fotografía detallada del acceso a la rehabilitación en España y detectar puntos críticos donde es necesario intervenir.
Del testimonio individual al cambio colectivo
La información recogida servirá para evaluar la equidad en el acceso a la rehabilitación entre territorios y para incidir en la mejora de las políticas asistenciales, tanto en el ámbito sanitario como sociosanitario. El objetivo final es que estos datos contribuyan a reforzar la planificación de recursos y a sensibilizar a las Administraciones Públicas sobre la importancia de la rehabilitación en las enfermedades raras.
El estudio está dirigido a personas que conviven con una enfermedad rara, así como a familiares o cuidadores que acompañan a una persona afectada, siempre que residan en España. La participación es voluntaria, anónima y no requiere conocimientos técnicos previos.
Las personas interesadas pueden acceder directamente al cuestionario a través del enlace habilitado por Share4Rare. Además, el equipo investigador pone a disposición de los participantes el correo electrónico info@share4rare.org para resolver dudas o facilitar información adicional sobre el proyecto.
Las asociaciones de pacientes llevan años reclamando un reconocimiento formal de su papel dentro del sistema sanitario. La futura Ley de Organizaciones de Pacientes supone, en este sentido, un avance largamente esperado. Así lo explica Tomás Fajardo, presidente de Cardioalianza, en una vídeoentrevista concedida a Somos Pacientes, en la que reflexiona sobre el valor del movimiento asociativo y la prevención cardiovascular.
Para Fajardo, la nueva ley representa ?un granito de arena?, pero uno muy relevante. Recuerda que, durante años, se ha insistido en que las asociaciones son un agente clave del sistema de salud, pero esa importancia no se ha visto reflejada ni a nivel jurídico ni institucional. ?Por fin vamos a tener una serie de derechos y deberes para que se vea de una vez por todas lo que realmente hacemos?, subraya.
Desde Cardioalianza defienden que las asociaciones complementan al sistema sanitario y que, en muchos casos, cubren necesidades que éste no puede asumir por limitaciones presupuestarias u organizativas. Fajardo pone ejemplos muy concretos, como la rehabilitación cardiaca en fase 3 (diseñada para mantener un estilo de vida más saludable mediante sesiones de ejercicio supervisadas y educación para la salud) o el apoyo psicológico a pacientes cardiovasculares, servicios que no siempre están garantizados tras el alta hospitalaria.
La futura regulación permitiría, a su juicio, ordenar y dar respaldo oficial a estas actividades que ya se están ofreciendo desde el ámbito asociativo. ?Regular todo este trabajo y tener un reconocimiento oficial es uno de los grandes valores que puede traer la ley?, explica, insistiendo en que no se trata de sustituir al sistema sanitario, sino de colaborar de forma estructurada y reconocida.
Prevención más allá de la consulta médica
En la entrevista, Fajardo también destaca el papel de las asociaciones en la prevención cardiovascular, tanto secundaria como primaria. Señala que, cuando una persona sufre un evento cardiovascular, el primer lugar al que suele acudir fuera de la consulta médica es a una asociación de pacientes. Allí encuentra información, acompañamiento y referentes reales.
Pero la labor no se limita a quienes ya han tenido un infarto o un ictus. Asociaciones como Cardioalianza trabajan también en prevención primaria, dirigida a la población general, incidiendo en factores de riesgo bien conocidos como el sedentarismo, la alimentación poco saludable, el tabaquismo o el estrés. ?Es una labor fundamental para evitar que el evento llegue a producirse?, apunta.
El valor de encontrarse entre iguales
Más allá de los servicios, Fajardo destaca un elemento intangible pero esencial: el apoyo entre iguales. En las asociaciones, los pacientes se encuentran con otras personas que han pasado por la misma experiencia y que han conseguido rehacer su vida. Ese contacto, afirma, tiene un enorme valor terapéutico.
El propio presidente de Cardioalianza comparte su experiencia personal. Tras sufrir un infarto de miocardio hace 20 años y otro hace 12, hoy lleva una vida completamente normal. ?Que una persona en una situación parecida vea mi caso le da un referente?, explica. Saber que es posible volver a una vida activa si se siguen las recomendaciones y se controlan los factores de riesgo puede marcar la diferencia en el proceso de recuperación.
Con la llegada del invierno y el aumento del tiempo en estancias cerradas, incrementa la circulación de virus respiratorios. En este contexto coinciden la gripe, la COVID, el virus respiratorio sincitial (VRS) y el resfriado común, todos ellos con síntomas que pueden solaparse en las fases iniciales. Aunque no siempre resulta sencillo identificar el origen del cuadro al comienzo, en la mayoría de los casos el abordaje inicial es similar y se centra en aliviar los síntomas. Por eso, desde un punto de vista de educación sanitaria, cobra especial relevancia reconocer qué perfiles presentan más riesgo y qué signos indican que conviene consultar con un profesional sanitario.
?Al inicio es frecuente la aparición de malestar general y congestión. La clave está en observar cómo evolucionan los síntomas y cómo progresa el cuadro con el paso de los días. Esa evolución, junto con la edad y los antecedentes de cada persona, ayuda a valorar el nivel de riesgo y a decidir cuándo conviene consultar?, explica Alfonso Marco, jefe de servicio de Urgencias del Hospital Universitario Sanitas La Moraleja.
En términos generales, la gripe suele comenzar de forma brusca, con fiebre alta, dolor muscular intenso y un cansancio acusado que limita la actividad diaria. Aunque aparecen tos o dolor de garganta en algunos casos, destaca el impacto general sobre el organismo, más que los síntomas localizados en nariz o garganta.
En el caso de la COVID, el inicio puede ser gradual o repentino y la sintomatología resulta más variable. Se manifiesta con fiebre, tos, dolor de garganta, cefalea o fatiga y, en determinadas personas, con alteraciones del gusto u olfato, aunque estas no siempre están presentes. Esta diversidad de manifestaciones explica que, en los primeros días, resulte difícil diferenciarla de otros procesos respiratorios.
El virus respiratorio sincitial presenta un comportamiento distinto según la edad. En bebés y niños pequeños suele manifestarse con tos persistente, dificultad para alimentarse y signos de esfuerzo respiratorio. En adultos jóvenes cursa habitualmente como un cuadro leve, similar a un catarro, mientras que en personas de edad avanzada, durante el embarazo o cuando existen patologías crónicas o situaciones de inmunodepresión, aumenta el riesgo de complicaciones y puede requerirse una valoración clínica más temprana.
?En edades avanzadas, una infección respiratoria que parece leve puede descompensar enfermedades previas. Por eso conviene consultar antes ante falta de aire, debilidad marcada, somnolencia o un empeoramiento progresivo del estado general?, añade Miryam Piqueras, Directora de Gobierno Clínico de Sanitas Mayores.
Por su parte, el resfriado común aparece habitualmente con congestión nasal, estornudos, mucosidad y molestias de garganta. La fiebre, cuando surge, suele ser baja y permite mantener una actividad relativamente normal, aunque con incomodidad.
?No es solo relevante el síntoma inicial, sino cómo progresa el cuadro con el paso de los días. Si la fiebre no remite, el estado general empeora o aparece dificultad respiratoria, conviene consultar con un profesional sanitario. También es aconsejable hacerlo sin demora ante señales como confusión, dolor torácico, cansancio intenso que no mejora o dificultades para mantener una hidratación adecuada?, señala Luis Fernando Diaz, neumólogo del Hospital Universitario Sanitas La Moraleja.
Pautas a tener en cuentas frente a los virus
Ante esta situación, los expertos destacan algunas pautas a tener en cuenta durante esta época del año:
· Conviene consultar con el médico de Atención Primaria si existen factores de riesgo (edad, embarazo, inmunodepresión o enfermedades crónicas) o si el cuadro no sigue una evolución esperable.
· Debe acudirse a un servicio de urgencias ante señales de alarma, como dificultad respiratoria, dolor torácico, confusión, empeoramiento marcado del estado general o imposibilidad de mantener una hidratación adecuada.
· Mientras persistan las molestias, se recomienda reducir el contacto estrecho con otras personas y reforzar la ventilación de los espacios interiores. Asimismo, la higiene de manos debe mantenerse de forma frecuente.
· El uso de antibióticos no está indicado sin prescripción médica, ya que no es eficaz frente a infecciones de origen viral.
· El descanso y una hidratación adecuada favorecen una mejor evolución. En caso de falta de apetito, conviene priorizar comidas ligeras y fraccionadas, según tolerancia.
El número de cánceres diagnosticados en nuestro país durante el año 2026 alcanzará los 301.884 casos, lo que supone un ligero incremento del 2% respecto a 2025 con 296.103 casos, según el informe Las cifras del cáncer en España 2026, elaborado por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN) y presentado con motivo del Día Mundial contra el Cáncer que se celebra pasado mañana. Este informe también desvela que se espera un incremento de la incidencia del cáncer a nivel mundial. Así, en 2050, se estima que la incidencia superará los 350.000 casos en España.
Hace 50 años el diagnóstico del cáncer tenía, en la mayoría de los casos, un pronóstico muy limitado, y hoy, gracias a la investigación, millones de personas viven más y mejor tras el diagnóstico del cáncer. ?Los avances conseguidos hacen que el pronóstico limitado que tenían la mayoría de los pacientes con cáncer hace cinco décadas se haya revertido y, actualmente, tengan una supervivencia más prolongada y con calidad de vida?, explica el presidente de SEOM, Dr. Javier de Castro, quien subraya que ?el objetivo actual no es sólo vivir más, sino mejor, con menos toxicidad, más atención a los efectos a largo plazo y más apoyo a los supervivientes. La prevención, el diagnóstico precoz y la investigación siguen siendo claves para reducir la mortalidad por cáncer?.
Por ello, junto al informe Las cifras del cáncer en España 2026, SEOM ha puesto en marcha, coincidiendo con su 50.º aniversario, la campaña 50 años cambiando el significado del cáncer con el lanzamiento de un vídeo donde, a través de testimonios de pacientes, se muestra cómo, gracias a la investigación, se ha mejorado la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes con cáncer.
Incidencia del cáncer
El informe Las cifras del cáncer en España 2026 aporta los últimos datos disponibles suministrados tanto por REDECAN para la incidencia, la prevalencia y la supervivencia en España, y el Instituto Nacional de Estadística (INE) para la mortalidad en España, como por el Global Cancer Observatory de la Agencia Internacional de Investigación del Cáncer (IARC) de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para diversos indicadores a nivel mundial.
Los cánceres más frecuentemente diagnosticados en España en 2026 serán, según recoge el informe, los de colon y recto (44.132 nuevos casos), mama (38.318), pulmón (34.908), próstata (34.833) y vejiga urinaria (23.929). Muy por detrás se encuentran los linfomas no hodgkinianos (12.201), el cáncer de páncreas (10.405), el cáncer de riñón (9.165), el melanoma maligno cutáneo (8.074), los cánceres de cavidad oral y faringe (8.203), y los cánceres de cuerpo uterino (7.759), estómago (7.595) e hígado (6.852).
Por sexo, en los hombres, al igual que en 2025, serán mayoritarios los de próstata (34.833), colon y recto (26.477), pulmón (23.079) y vejiga urinaria (19.496). Y, en las mujeres, los de mama (38.318) y los de colon y recto (17.655). En este último colectivo el cáncer de pulmón (11.829) se mantiene como tercer tumor más incidente desde 2019 por el aumento del consumo de tabaco en el mismo a partir de los años 70.
En las últimas décadas, el número absoluto de cánceres diagnosticados en España se ha incrementado por varias causas: el aumento poblacional (en 1990 la población española era de unos 38.850.000 habitantes y en 2026 de casi 50.000.000); el envejecimiento de la población (la edad es un factor de riesgo fundamental en el desarrollo del cáncer); la exposición a factores de riesgo evitables, como el tabaco, el alcohol, la contaminación, la obesidad o el sedentarismo; y la detección precoz en algunos tipos de cáncer como el colorrectal y los de mama, cuello uterino o próstata.
Además, se aprecia un claro descenso del cáncer de pulmón y vejiga urinaria en hombres debido a la reducción del hábito tabáquico, mientras que en mujeres la incidencia de cáncer de pulmón es 2,37 veces superior en 2026 que en 2007.
Pese a todo, y según datos del INE, en 2023 todavía el 13,3% de las mujeres y el 20,2% de los hombres fuman a diario. Por ello, junto con el periodo de latencia entre la exposición al tabaco y la aparición del tumor, las incidencias de los cánceres relacionados con el tabaco son todavía muy superiores en los hombres. Sin embargo, es muy probable que la incidencia de estos cánceres en las mujeres siga incrementándose en los próximos años.
En los últimos años, se observa un ligero pero constante incremento en las tasas de incidencia del cáncer de mama en mujeres, y de los cánceres de páncreas, tiroides y linfomas no hodgkinianos en ambos sexos.
A nivel mundial, se estima una prevalencia de cáncer a cinco años del diagnóstico de más de 49 millones, siendo los cánceres más prevalentes el cáncer de mama, el cáncer colorrectal y los cánceres de próstata, pulmón y tiroides. En 2020, los cánceres más prevalentes en hombres en España eran el de próstata (259.788), vejiga urinaria (149.795) y colon (126.241), mientras que, en mujeres, el de mama (516.827), colon (100.933) y cuerpo uterino (83.099).
?En los últimos años existe una preocupación creciente por el incremento en la incidencia del cáncer en adultos jóvenes. Entre los tumores que más están creciendo en esta población destacan los de colon, mama, páncreas, estómago, testículo o endometrio, entre otros, con posibles factores de riesgo como las dietas inadecuadas, las disfunciones de la microbiota, la obesidad o el uso excesivo de antibióticos. REDECAN estima que en 2026 se diagnosticarán más de 8.000 cánceres en adultos jóvenes en España, unos 3.400 en hombres y unos 4.800 en mujeres. El cáncer de mama representará el 20,5% de los casos y el de tiroides un 13,4%?, explica el presidente de REDECAN desde 2018 a 2025, Dr. Jaume Galceran.
Factores de riesgo de cáncer
Tabaco, alcohol y obesidad continúan siendo algunos de los factores de riesgo evitables más importantes relacionados con el cáncer. Según datos publicados por la OMS en su Informe Mundial del Cáncer 2014, alrededor de 1/3 de las muertes por cáncer son debidas al tabaco, las infecciones, el alcohol, el sedentarismo y las dietas inadecuadas (insuficiente cantidad de fruta y verdura).
En 2026, al situarse por vez primera el cáncer de pulmón como principal causa de muerte por cáncer en mujeres, hay que incidir en los riesgos asociados con el consumo de tabaco. El tabaco es con diferencia el factor de riesgo individual responsable de un mayor número de cánceres, siendo responsable aproximadamente del 90% de los casos de cáncer de pulmón, y siendo un agente causal fundamental en multitud de otros cánceres, como los de cabeza y cuello, vejiga urinaria, riñón, esófago, páncreas, estómago, colon y recto, entre otros. A pesar de ello, según el INE, en torno a un 20% de la población española fuma a diario, según datos recogidos en el Plan Integral de Prevención y Control del Tabaquismo 2024-2027. Preocupa, asimismo, el uso de cigarrillos electrónicos y vapeadores, especialmente entre la población joven, entre los que se objetiva un fuerte incremento desde el fin de la pandemia del COVID-19, según datos de la encuesta ESTUDES 2023.
Relacionados con el cáncer de pulmón existen otros factores de riesgo como la exposición al radón residencial, principal factor de riesgo del cáncer de pulmón en personas que nunca han fumado y segundo factor de riesgo en pacientes fumadores. La concentración de radón en España es heterogénea, con los niveles más altos en Galicia, seguido de Extremadura y Madrid. Se estima que hasta un 3,8% de las muertes por cáncer de pulmón en España podrían deberse a la exposición a radón, alcanzado el 7% en las comunidades autónomas con mayores niveles de exposición.
Respecto al alcohol, es un factor de riesgo para multitud de cánceres, como los cánceres de esófago, colon y recto, hígado, mama, y cavidad oral, entre otros. No existe un nivel seguro de consumo de alcohol, ya que el riesgo de cáncer aumenta incluso con consumos bajos, y además es importante tener en cuenta el efecto sinérgico que se produce con el hábito tabáquico, multiplicando hasta por 30 el riesgo de ciertos tumores.
La obesidad se posiciona como segundo factor de riesgo responsable de más cánceres en Estados Unidos, y se asocia con al menos nueve tipos de cáncer como el de mama, endometrio, colon, renal, vesícula biliar y páncreas, entre otros. Aunque en España las cifras de obesidad aún se alejan de las de Estados Unidos, en 2022 la obesidad afectaba al 13,7% de la población adulta y el sobrepeso al 33,6%. Es especialmente preocupante el aumento de la obesidad infantil, con cifras de sobrepeso y obesidad infantil cercanas al 30%. Además, según el INE, el consumo de frutas y verduras se ha reducido desde 2017 en nuestro país.
Por otro lado, existen hasta diez agentes infecciosos clasificados como carcinógenos por la IARC, con un impacto máximo en los países en vías de desarrollo en los que llegan a ser responsables de un 25% de los tumores.
En cuanto al ejercicio físico, pilar fundamental en el estilo de vida saludable, se estima que podría reducir hasta un 30% el riesgo de cáncer de mama, colon, vejiga urinaria, endometrio, esófago y estómago, y reducir casi el 20% el riesgo de mortalidad específica por cáncer. Además, el ejercicio físico ha demostrado mejorar la calidad de vida y reducir los efectos secundarios derivados de los tratamientos oncológicos.
Supervivencia en cáncer
Según REDECAN, la supervivencia neta a cinco años del diagnóstico de los pacientes diagnosticados entre 2013-2017, en España fue de 57,4% en los hombres y de 65,2% en las mujeres. Esta diferencia se debe probablemente a que determinados tumores son más frecuentes en un sexo que en otro, ya que las diferencias más importantes en supervivencia se deben al tipo tumoral (junto con el estadio al diagnóstico).
Así, en los hombres, la supervivencia neta estandarizada por edad fue del 94,4% en el cáncer de testículo, 90,2% en el de próstata y 88,1% en el de tiroides, mientras que fue del 10,3% en el cáncer de páncreas, 14,4% en el de esófago, 16,3% en el de pulmón y un 20,3% en el de hígado. En las mujeres, el cáncer de tiroides tuvo una supervivencia neta del 93,9%, el melanoma cutáneo del 91,2%, y el cáncer de mama del 86%, mientras que en el cáncer de páncreas fue del 12,1%, en el de esófago del 17,5%, en el de hígado del 18,9% y en el de pulmón del 23,5%.
La supervivencia a 5 años de los hombres con cáncer pasó de 56,1% a 57,4% entre los periodos 2008-2012 y 2013-2017 aumentando en 1,3 puntos porcentuales. En las mujeres, la supervivencia entre estos dos periodos aumentó de 62,6% a 65,2% siendo el incremento de 2,6 puntos porcentuales.
?La supervivencia de los pacientes con cáncer de España es similar a la de los países de nuestro entorno. Se estima que se ha duplicado en los últimos 40 años y es probable que, aunque lentamente, continúe aumentando en los próximos años relacionado con la aplicación de nuevos tratamientos y una mayor implantación del cribado, por ejemplo, del cáncer colorrectal en los últimos años?, señala el presidente de SEOM.
Respecto a la mortalidad por cáncer a nivel mundial, al igual que la incidencia, se espera un incremento en los próximos años que puede llegar a más de 18,3 millones de defunciones en 2050. En España, en concreto se estima que pasará de 115.000 en 2022 a más de 180.000 en 2050.
Los cánceres responsables del mayor número de fallecimientos a nivel mundial fueron el de pulmón (18,8% del total de muertes por cáncer), el colorrectal (9,3%), el hepático (7,8%), el de mama (6,9%) y el de estómago (6,8%). En España, el INE ha publicado los datos de mortalidad del año 2024 con 436.118 defunciones, cifras similares a las del año anterior. Por primera vez, los tumores se posicionan como primera causa de muerte en España, con 115.578 muertes, situándose por delante de las enfermedades del sistema circulatorio con 113.620 fallecimientos. Se confirma la tendencia observada en los últimos años con un ascenso progresivo del número de muertes por cáncer, que ha duplicado los valores desde 1980, y un descenso paulatino de las muertes por enfermedades del sistema circulatorio.
En los hombres, los tumores han seguido siendo la principal causa de mortalidad en España en 2024 (67.790), por delante de las enfermedades cardiovasculares (54.257) y respiratorias (26.760). Sin embargo, en las mujeres, las enfermedades cardiovasculares se mantienen como la principal causa de mortalidad (59.363), seguidas de los tumores (47.788) y las enfermedades respiratorias (23.372).
Entre los fallecimientos por tumores, las causas más frecuentes en España en 2024, como en años anteriores, se encuentran los cánceres de pulmón, colon, páncreas, mama y próstata. En el caso de los hombres en España en 2024, de nuevo el cáncer de pulmón fue el responsable de un mayor número de muertes, seguido por los cánceres de próstata, colon, páncreas, hígado y vías biliares y vejiga urinaria. En las mujeres, el cáncer de pulmón supera por vez primera al cáncer de mama como tumor responsable de una mayor mortalidad, seguidos por los de colon y páncreas.
Las tasas de mortalidad por cáncer en España han experimentado un fuerte descenso en las últimas décadas, aunque no es así en todos los tumores ni por sexo, siendo el cáncer de pulmón el caso más significativo, con un fuerte incremento de la mortalidad en las mujeres en las últimas décadas debido a la incorporación tardía de la mujer al hábito tabáquico. En los hombres, por el contrario, continúa la tendencia descendente debido a una disminución en el consumo de tabaco. Por otro lado, la mortalidad por cáncer de páncreas se ha incrementado tanto en hombres como en mujeres por el aumento de su incidencia, y por el contrario, la mortalidad por cáncer de estómago baja de forma muy significativa en España en las últimas décadas.
Estas tendencias reflejan las mejoras en la supervivencia de los pacientes con cáncer debido al efecto de las actividades preventivas, las campañas de diagnóstico precoz, los avances terapéuticos, y, en hombres, la disminución de la prevalencia del tabaquismo.
Nuestro sistema inmunitario necesita generar inflamación para combatir infecciones, pero también apagarla a tiempo para evitar daños en los tejidos. En este equilibrio esencial, los macrófagos, células clave del sistema inmune, juegan un papel protagonista al encargarse de eliminar las células muertas y reparar el daño causado por virus y otros agresores. Ahora, un estudio liderado por el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC) y publicado en la revista Immunity ha desvelado un mecanismo hasta ahora desconocido: una señal asociada a la respuesta antiviral, el interferón tipo I (IFN-I), ajusta el funcionamiento de las mitocondrias de los macrófagos para ayudar a ?limpiar? los restos celulares sin provocar inflamación descontrolada.
Cuando el cuerpo se enfrenta a una infección, como por ejemplo una infección viral, el sistema inmune activa una respuesta inflamatoria que es útil y necesaria. Pero si esta no se resuelve, puede derivar en daños tisulares, autoinmunidad o inflamación crónica. ?El IFN-I es una citoquina ?una molécula mensajera? que puede tener efectos muy distintos según el contexto: puede promover la inflamación o ayudar a resolverla?, explica David Sancho, director del laboratorio de Inmunobiología del CNIC. En este trabajo, su equipo ha descubierto cómo esta señal ayuda a los macrófagos a eliminar las células muertas y a reparar los tejidos dañados, cambiando su metabolismo mitocondrial.
El papel de la mitocondria en la respuesta inmune
Las mitocondrias, conocidas como las ?centrales energéticas? de las células, tienen un papel crucial más allá de generar energía. En este estudio, los investigadores han observado que el IFN-I provoca un cambio específico en las mitocondrias de los macrófagos: reduce su potencial de membrana sin afectar su capacidad de funcionar.
Este cambio se produce gracias a una proteína llamada ISG15, inducida por el propio IFN-I. ?ISG15 se une a proteínas mitocondriales y provoca dos efectos: aumenta la producción de ATP ?la energía celular? y reduce el potencial de membrana, lo que mejora la capacidad de los macrófagos para retirar células muertas?, explica Gillian Dunphy, primera autora del trabajo.
Pero hay más: la bajada del potencial de membrana activa una proteasa que fragmenta las mitocondrias, lo que a su vez reduce la expresión de genes inflamatorios. Así, el mismo interferón que inicialmente contribuyó a la inflamación ayuda luego a frenarla y resolverla, cerrando el círculo de forma controlada.
Una limpieza eficaz que evita el daño crónico
Los resultados, obtenidos mediante modelos celulares, animales, análisis metabólicos y técnicas de microscopía avanzada, confirman que la presencia de ISG15 es clave para este proceso. En ausencia de esta proteína, los macrófagos pierden eficacia para eliminar células apoptóticas ?las que mueren de forma programada? y la inflamación puede perpetuarse.
Además, los cambios detectados en la forma y comportamiento de las mitocondrias actúan como un mecanismo de autorregulación natural que evita un exceso de señalización por interferón, algo que en otros contextos está relacionado con enfermedades autoinmunes o inflamatorias.
?Este hallazgo dibuja un nuevo mapa de cómo las señales antivirales interactúan con el metabolismo celular para equilibrar la defensa y la reparación?, resume David Sancho. ?Entender este diálogo entre interferón, mitocondrias y macrófagos podría ayudar a diseñar tratamientos más eficaces en enfermedades donde la inflamación se descontrola, o incluso mejorar las terapias basadas en interferón?.
Aplicaciones futuras en enfermedades inflamatorias
El conocimiento generado abre la puerta a nuevas estrategias terapéuticas. Si es posible modular esta vía de forma controlada, se podría acelerar la resolución de la inflamación en patologías como infecciones virales graves, enfermedades autoinmunes o incluso procesos inflamatorios vinculados al cáncer.
El trabajo, realizado en colaboración con la Universidad Autónoma de Madrid (equipo de Susana Guerra) y el Hospital Universitario La Princesa (equipo de Francisco Sánchez-Madrid), ha contado con financiación de numerosas instituciones nacionales e internacionales, incluyendo el Ministerio de Ciencia e Innovación, la Agencia Estatal de Investigación, la Fundación ?la Caixa?, la Fundación CRIS contra el cáncer, Worldwide Cancer Research y la Asociación Española Contra el Cáncer, entre otras.
El Gobierno ha dado un importante paso en el reconocimiento de derechos para las personas con discapacidad. La Comisión Técnica encargada de evaluar nuevas patologías susceptibles de acogerse a la jubilación anticipada ha emitido un informe definitivo favorable a la inclusión de siete enfermedades en el procedimiento previsto por el Real Decreto 1851/2009.
Este logro es fruto de años de trabajo conjunto y coordinado entre organizaciones como FEBHI, COCEMFE nacional y otras entidades del movimiento asociativo que, durante este tiempo, han impulsado la ampliación del listado de enfermedades con derecho a jubilación anticipada. El proceso ha requerido aportación de evidencia científica rigurosa sobre el impacto de estas patologías en la esperanza de vida y en la capacidad laboral de las personas afectadas.
Las enfermedades que han recibido el visto bueno de la Comisión Técnica son:
Espina bífida
Enfermedad de Párkinson
Distrofia miotónica tipo 1 (Steinert)
Enfermedad de Huntington
Esclerosis sistémica
Amiloidosis por transtiretina variante
Enfermedad renal crónica (estadio G5)
Desde FEBHI subrayan la importancia de esta medida, ya que muchas personas con espina bífida sufren un agravamiento progresivo de sus secuelas, pero no podían acceder a la jubilación anticipada si no estaban contempladas en el anexo del Real Decreto. ?Este reconocimiento supone un apoyo esencial para aquellas personas que, a pesar del deterioro funcional, han tenido que continuar trabajando para mantener su autonomía?, señala el Consejo Estatal de la federación.
Pese al avance, FEBHI insiste en que aún queda un paso clave por completar: la incorporación oficial de estas patologías al anexo del Real Decreto 1851/2009. Según el procedimiento establecido en la Orden ISM/444/2025, tras el informe favorable de la Comisión Técnica, se debe emitir una resolución administrativa por parte de la Dirección General de Ordenación de la Seguridad Social. Solo tras este trámite podrá procederse a la modificación normativa y su publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE).
Solo a partir de ese momento, las personas con espina bífida y el resto de enfermedades reconocidas podrán solicitar de manera efectiva la jubilación anticipada si cumplen los requisitos establecidos. Por ello, FEBHI y COCEMFE nacional reclaman celeridad al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones para culminar estos trámites y evitar retrasos innecesarios en la aplicación efectiva de este derecho.
?Hablamos de salud, dignidad y justicia social?
Anxo Queiruga, presidente de COCEMFE nacional, ha destacado que ?este avance demuestra que cuando el movimiento asociativo trabaja de forma coordinada, con rigor técnico y respaldo científico, se pueden lograr cambios estructurales que mejoran la vida de miles de personas?.
No obstante, añade que esto no debe entenderse como un punto final. ?Seguiremos trabajando para que otras enfermedades con evidencia científica suficiente sobre la reducción de la esperanza de vida puedan también ser incluidas. Hablamos de salud, de dignidad y de igualar la transición hacia la jubilación para muchas personas que, además de su discapacidad, han tenido trayectorias laborales marcadas por la precariedad y el sobreesfuerzo físico?.
COCEMFE nacional continuará participando activamente en los procesos anuales de evaluación de nuevas patologías, tanto presentando alegaciones a informes desfavorables como proponiendo la inclusión de otras enfermedades que cumplen los criterios establecidos por el Gobierno.
