La participación de los pacientes en el desarrollo de soluciones de salud digital se está consolidando como una práctica habitual en el sistema sanitario. Así lo asegura Santiago García, portavoz del Grupo de Salud Digital del Foro Español de Pacientes (FEP), en esta vídeoentrevista con Somos Pacientes, que destaca que esta colaboración ya forma parte de la mayoría de iniciativas innovadoras en este ámbito.
Según explica, ?todas las instituciones y entidades sanitarias que están promoviendo la innovación con soluciones de salud digital ya cuentan por defecto con pacientes entre sus equipos de diseño?, bien a través de pacientes expertos o de asociaciones. Esta incorporación responde a la necesidad de adaptar las herramientas a quienes finalmente las utilizan.
De usuarios a coproductores de soluciones
El papel de los pacientes ha evolucionado en los últimos años desde una posición pasiva a una implicación directa en el desarrollo de tecnologías sanitarias. García subraya que la ?participación y cocreación? es ya una realidad en el diseño de soluciones digitales que buscan ser escalables y comprensibles.
Este cambio permite que aplicaciones, plataformas o herramientas digitales respondan mejor a las necesidades reales. ?El usuario final es el paciente?, recuerda, por lo que integrar su experiencia resulta clave para garantizar que estas soluciones sean útiles y accesibles.
Desde la perspectiva de los propios pacientes, esta implicación contribuye a mejorar la usabilidad, la adherencia y la aceptación de las tecnologías, aspectos fundamentales para su éxito.
Clave para el éxito de la innovación
Uno de los mensajes centrales de García es que la participación de los pacientes no debe producirse en fases avanzadas, sino desde el inicio del proceso. ?El secreto del éxito es contar con los pacientes desde el inicio?, afirma, destacando que su implicación temprana permite identificar mejor las necesidades y evitar desarrollos poco ajustados a la realidad.
Esta idea coincide con las tendencias internacionales en salud digital, que promueven modelos de innovación centrados en la persona. En ellos, la experiencia del paciente se considera un elemento esencial para diseñar soluciones eficaces.
A pesar de los avances, el reto ahora es consolidar esta participación de forma estructurada y homogénea en todos los proyectos. No todas las iniciativas cuentan con el mismo grado de implicación, y en algunos casos la colaboración puede ser limitada o puntual.
Desde el movimiento asociativo, se insiste en la necesidad de reforzar mecanismos que faciliten la participación real, incluyendo formación específica, reconocimiento del papel del paciente y canales estables de colaboración con profesionales y desarrolladores.