ASOCIACIÓN DE HEMOGLOBINURIA PAROXÍSTICA NOCTURNA
Llámanos o escríbenos sin compromiso
617080198
info@hpne.org
Carrer de Sant Carles, 31 - 08700 Igualada (Barcelona)
Descubre más sobre nuestra actividad
Participamos y colaboramos publicando en Somos Pacientes
27 DE JULIO 2026
Una consulta pública busca evitar que el idioma impida a los niños acceder a ensayos clínicos
La Red Europea de Investigación Pediátrica de la Agencia Europea de Medicamentos (Enpr-EMA) ha abierto una consulta pública sobre un documento de recomendaciones destinado a evitar que las barreras idiomáticas
24 DE JULIO 2026
La Ley de Cribado Neonatal ya es una realidad
El Congreso de los Diputados ha aprobado, definitivamente, la Proposición de Ley sobre el programa de cribado neonatal. La norma establece un sistema de revisión periódica del programa de cribado
24 DE JULIO 2026
Las rutas asistenciales ganan peso como herramienta para mejorar la atención a las enfermedades raras
La creación de rutas asistenciales específicas para las enfermedades raras se perfila como una de las principales herramientas para reducir las desigualdades territoriales, agilizar el acceso a la innovación y
8 DE JULIO 2026
Identifican una causa genética de algunas fugas espontáneas de líquido cefalorraquídeo
Las fugas espontáneas de líquido cefalorraquídeo (LCR) son una enfermedad poco frecuente que puede resultar muy incapacitante para quienes la padecen. Aunque en algunos casos se asocian a trastornos hereditarios
