Organizaciones de pacientes, profesionales sanitarios, reguladores e industria farmacéutica se han reunido en la XII Jornada Somos Pacientes, que se ha celebrado en Madrid bajo el título Medicamentos que mejoran vidas: la innovación que viene. Organizada por la Fundación Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes, en ella se han congregado más de 250 personas de manera presencial y virtual, que han participado en varias mesas en las que se ha hablado del el papel clave de la tecnología en el acceso y la comprensión de los nuevos fármacos.
Además, ha servido para presentar la herramienta digital Medimaps, una nueva plataforma digital impulsada por la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (Eupati) en España. Esta herramienta, que pronto estará disponible en Somos Pacientes, permite consultar qué medicamentos están autorizados en Europa para una patología determinada y cuáles son accesibles en el Sistema Nacional de Salud (SNS), todo ello con información recopilada de fuentes oficiales europeas y nacionales.
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Roberto Saldaña, director de Innovación y Participación Ciudadana de Eupati, explicó que el objetivo de Medimaps es “ahorrar tiempo a las organizaciones de pacientes y a la ciudadanía en general, facilitando el acceso a datos fiables, traducidos y actualizados”. Además, hizo un llamamiento a las asociaciones de pacientes para que den a conocer la herramienta e incluso la integren en sus propias páginas web, ya que el software es abierto. El propósito es claro: empoderar a pacientes, familiares y cuidadores con información comprensible y rigurosa que les permita participar activamente en las decisiones relacionadas con su salud.
Datos e innovación
Durante la jornada, se puso de manifiesto la necesidad de preparar el sistema sanitario español ante el nuevo paradigma que representa la innovación biomédica. Fina Lladós, presidenta de Farmaindustria, subrayó la importancia de contar con pacientes informados y comprometidos: “No se trata sólo de investigar más, sino de hacerlo mejor, integrando la experiencia de los pacientes para comprender el impacto real de los tratamientos”.
La jornada también abordó cómo anticiparse a la llegada de nuevas terapias mediante herramientas como el horizon scanning, clave para garantizar un acceso equitativo y sostenible a la innovación. En esta línea, se destacaron iniciativas como el Código de Conducta sobre protección de datos para ensayos clínicos, pionero en Europa, que busca dar confianza a todos los actores implicados en la investigación.
El cierre del encuentro corrió a cargo de Juan Fernando Muñoz Montalvo, secretario general de Salud Digital, quien recordó el potencial que ofrece el Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS) para mejorar los ensayos clínicos, acelerar el acceso a la innovación y garantizar su adopción equitativa.
“En nuestro país, tenemos datos, capacidad de cómputo y buenos profesionales sanitarios, que son los mejores elementos de ayuda para dar el mejor servicio a los pacientes. Disponemos, además, de un Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS) que va a ser una pieza clave, porque nos va a permitir seleccionar a los pacientes de una forma más rápida y eficaz; tener mejores ensayos clínicos; un acceso más rápido a la innovación; más datos en vida real, y también nos va a permitir incorporar esas innovaciones y productos con equidad y de acuerdo a su valor”.
- En los próximos días iremos desglosando en nuestra sección de Actualidad el contenido de las diferentes mesas de debate de la XII Jornada Somos Pacientes. Pero si no quieres esperar, puedes ver la jornada en diferido en el siguiente enlace.
