‘Viajando con Parkinson’, una historia contada con humor, claridad y generosidad

Viajando con Parkinson no es un manual médico, es una vida narrada sin filtros. Es el testimonio valiente, lúcido y también irónico de Paqui Ruiz, diagnosticada a los 48 años de una enfermedad que, como ella misma dice, «no tiene cura, pero yo sí tengo dignidad”. Así podría comenzar la presentación del libro que esta paciente andaluza ha publicado para compartir, con generosidad y claridad, su experiencia con la enfermedad de Parkinson.

A través de más de veinte capítulos, Paqui entrelaza conocimientos científicos, experiencias personales y un humor que, lejos de frivolizar, sirve de escudo y de puente para quienes atraviesan situaciones similares. Su relato nace de una necesidad profunda: visibilizar la enfermedad y, en particular, cómo la viven las mujeres, frecuentemente silenciadas o ignoradas en los estudios y los discursos públicos sobre esta patología.

Una voz que empodera

El libro recoge las dudas, miedos y frustraciones del diagnóstico, pero también la esperanza y el poder de la comunidad. Paqui reflexiona sobre su vida cotidiana marcada por los efectos de la medicación, los bloqueos motores, el dolor, el cansancio y la burocracia sanitaria. Pero también sobre cómo se transforma la amistad, el amor, el cuerpo y la autoestima bajo el impacto del Parkinson.

Una parte central de su relato la ocupa la iniciativa Con P de Parkinson, una iniciativa digital que impulsó junto a otras mujeres afectadas por la enfermedad. Desde ese espacio colectivo encontraron consuelo y respuestas, además de convertirse en activistas, reclamando investigación con enfoque de género, visibilidad y una atención sanitaria que tenga en cuenta sus necesidades específicas.

El Parkinson contado desde dentro

“Hoy parezco las muñecas de Famosa, el jorobado de Notre Dame y la torre de Pisa”, dice en uno de los pasajes, en los que describe con humor los efectos físicos del párkinson. Esta manera de relatar —que mezcla ternura, ironía y contundencia— permite al lector entender lo que es la enfermedad y lo que significa vivir con ella. No como un diagnóstico, sino como una nueva forma de estar en el mundo.

Su libro también es una denuncia: a la falta de neurólogos en algunas provincias, a los diagnósticos comunicados por carta, a la ausencia de recursos gratuitos de fisioterapia o logopedia, o a la burocracia de la dependencia. Pero no se queda en la queja: propone alternativas, consejos prácticos y, sobre todo, acompañamiento.

Una guía con alma

Viajando con Parkinson es, como define el neurólogo Diego Santos en el prólogo, “una lectura imprescindible”. Porque está escrita desde dentro, con la autoridad de quien vive cada día con la enfermedad y con la generosidad de quien decide compartir ese camino para que otros no lo recorran solos.

Para pacientes, familiares, profesionales sanitarios y ciudadanía en general, el libro es una invitación a entender mejor la complejidad de esta enfermedad neurodegenerativa, pero sobre todo, a reconocer la fuerza y la humanidad de quienes se enfrentan a ella.

Como bien dice Paqui: “Aunque no voy a mejorar, siempre buscaré la manera de sacarle una sonrisa a la vida”. Esa frase resume el espíritu del libro y de su autora: una mujer que no sólo viaja con Parkinson, sino que lo transforma en relato, comunidad y esperanza.