Una nueva encuesta realizada por la asociación de pacientes Acción Psoriasis, en colaboración con la biotecnológica Amgen, pone de relieve importantes deficiencias en el abordaje integral de la enfermedad psoriásica, especialmente en lo que respecta a la vida sexual de los pacientes y a su salud mental.
El estudio, realizado a más de 1.000 personas con psoriasis y/o artritis psoriásica en España, evidencia cómo muchas dimensiones clave de la enfermedad permanecen invisibilizadas en las consultas médicas. Por ejemplo, aunque el 28% de los encuestados asegura tener afectación genital, una parte especialmente sensible de esta patología, el 78% afirma que nunca se le ha preguntado por su vida sexual por parte de su profesional sanitario.
Además del impacto físico, la encuesta también refleja una realidad preocupante en la esfera emocional. El 21% de los pacientes reconoce tener problemas de salud mental, como ansiedad o depresión, mientras que el 38% ha recibido atención psicológica en algún momento. Sin embargo, este apoyo no siempre es suficiente: más de un tercio de quienes han accedido a terapia o apoyo emocional afirma seguir sintiéndose incomprendido y mal atendido.
Por otra parte, casi la mitad de los pacientes que no han recibido apoyo psicológico considera que lo necesitaría, lo que refleja una demanda no cubierta por parte del sistema sanitario.
La encuesta revela una realidad preocupante, pero también una oportunidad clara de mejora. A pesar de los avances médicos, el modelo de atención sanitaria todavía no responde plenamente a las necesidades reales de quienes viven con enfermedad psoriásica. Incorporar la salud mental, la sexualidad, las comorbilidades y la voz del paciente al diseño de la atención sanitaria no es solo una cuestión de sensibilidad clínica, sino de equidad, eficiencia y humanidad.
Clasificación médica vs percepción del paciente
Uno de los datos más llamativos del estudio es la brecha existente entre la clasificación médica de la enfermedad y la percepción que tienen los pacientes sobre su estado. Aunque desde un punto de vista clínico el 74% de los pacientes tiene una psoriasis leve según la superficie corporal afectada, el 57% considera que su enfermedad es grave o moderada. Esta discrepancia puede estar relacionada con factores como la afectación en zonas visibles o íntimas, la frecuencia de brotes, el dolor o el impacto emocional, aspectos que no siempre se reflejan en las escalas clínicas utilizadas habitualmente.
Según los expertos, este desfase revela la necesidad de revisar los criterios de evaluación médica para incorporar indicadores más subjetivos, pero igual de importantes, como la calidad de vida o el impacto en la esfera emocional y social.
Además, a pesar de que en los últimos años se ha producido un avance considerable en los tratamientos disponibles para la psoriasis y la artritis psoriásica, todavía existe una sensación de control insuficiente por parte de los pacientes. Según la encuesta, el 55% considera que su enfermedad está poco o mal controlada, una percepción que repercute negativamente en su bienestar. De hecho, un 13% reporta una afectación muy o extremadamente importante de su calidad de vida, y un 16% adicional afirma que su calidad de vida se ve afectada de forma moderada por la enfermedad.
La falta de control y el deterioro en la calidad de vida tienen un coste personal elevado: limitaciones en la actividad laboral, problemas en las relaciones sociales y de pareja, baja autoestima, aislamiento y frustración.
La encuesta también pone de relieve la naturaleza sistémica de la enfermedad psoriásica. Más allá de la piel y las articulaciones, los pacientes presentan comorbilidades destacadas como la obesidad, la dislipemia o el hígado graso, presentes en un 28% de los casos. Estas enfermedades añaden complejidad al tratamiento y demandan una coordinación eficaz entre distintas especialidades médicas.
Más allá de lo dermatológico
Estas cifras respaldan la idea de que el tratamiento de la enfermedad psoriásica debe ir más allá de lo dermatológico, contemplando también el impacto psicológico, emocional y social de una enfermedad crónica que, en muchos casos, condiciona profundamente la vida diaria del paciente.
“La psoriasis es mucho más que una afección cutánea: afecta al bienestar mental, a la vida sexual, a la percepción de uno mismo y a múltiples órganos”, explica Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis. “Esta encuesta pone de manifiesto la urgencia de ofrecer una atención coordinada que tenga en cuenta todos estos aspectos”, añade.
Tanto Acción Psoriasis como los responsables de la encuesta coinciden en la necesidad de impulsar un modelo de atención que sitúe al paciente en el centro del sistema, que escuche sus necesidades y que contemple de forma activa aspectos hasta ahora desatendidos, como la salud sexual y el bienestar emocional.
Las unidades multidisciplinares —en las que trabajan conjuntamente dermatólogos, reumatólogos, psicólogos, nutricionistas y médicos de familia— se revelan como una de las herramientas más eficaces para mejorar el manejo integral de la enfermedad. Según datos de la encuesta, los pacientes que reciben atención en este tipo de unidades muestran un mayor nivel de satisfacción con su tratamiento y seguimiento clínico. En palabras de Santiago Alfonso, “el objetivo no puede ser solo reducir la inflamación o los brotes, sino devolver a las personas su capacidad de disfrutar de una vida plena y digna”.
