El pasado mes de junio, el Ministerio de Sanidad anunció que, a partir de septiembre de 2025, comenzará a elaborar una Ley de Asociaciones de Pacientes, una demanda histórica del movimiento asociativo que busca dotar a estas entidades de un marco jurídico propio, reforzar su independencia y asegurar su voz en las políticas sanitarias. Somos Pacientes ha podido charlar con representantes de diversas organizaciones españolas para conocer de primera mano las expectativas, inquietudes y propuestas que el colectivo plantea ante esta futura normativa, llamada a transformar la forma en que estas asociaciones trabajan y se relacionan con el sistema sanitario.
En la actualidad, las asociaciones de pacientes se rigen por la misma normativa que cualquier entidad generalista, lo que dificulta su acceso a ayudas públicas, limita su transparencia y restringe su influencia en las decisiones que les afectan directamente. La futura ley aspira a corregir esta situación con medidas como la creación de un registro oficial que identifique a las entidades legítimas y evite el intrusismo.
Un avance esperado
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) subraya que este paso llega tras más de diez años de reivindicación. Su vocal, Juan da Silva, también presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, celebró la noticia destacando que “es necesario tener un espacio en el que el propio sistema reconozca el papel que realizan las asociaciones de pacientes. Ha habido un cambio muy importante a nivel de profesionalización, y eso implica recursos que necesitamos para centrarnos en lo que importa: trabajar por y para los pacientes y mejorar su calidad de vida”.
Entre las prioridades del colectivo, destaca asegurar una financiación estable, impulsar la profesionalización y garantizar que estas organizaciones sean consultadas de manera sistemática en el diseño de políticas públicas. Para Mercedes Maderuelo, de Eupati España, la ley debe “poner negro sobre blanco una serie de elementos que beneficien el día a día, con mayor transparencia, agilidad y participación real de los pacientes en la toma de decisiones”, y para ello considera imprescindible que “se cuente con las propias asociaciones en su desarrollo”.
Por su parte, Tomás Fajardo, presidente de Cardioalianza, reivindicó el reconocimiento oficial de los servicios que ya prestan las asociaciones y que, en muchos casos, deberían ofrecerse desde el sistema sanitario: “Rehabilitación cardiaca, ayudas psicológicas, empoderamiento… Esta ley puede suponer la regulación y el reconocimiento de todas estas actividades”.
También pudimos reflexionar al respecto con Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC). Ésta recordó que actualmente “cualquier asociación de vecinos o de petanca está en el mismo registro que una de pacientes, con prácticamente los mismos derechos y obligaciones”. Para ella, la norma es una oportunidad para impulsar un “nuevo modelo de asociacionismo” que fortalezca la estructura, formación y representatividad del colectivo, “no para ponernos límites, sino para ayudarnos a ser un agente más del sistema sanitario”.
Más que un marco legal
Otras voces, como la de Isabel Motero, directora general de FEDER, ven con optimismo la iniciativa y esperan que las acciones concretas se definan con claridad: “Es un tema que nos va a afectar a todo el colectivo de pacientes y trabajaremos unidos para defender los derechos de las personas que representamos”.
Finalmente, Santiago García, portavoz del Foro Español de Pacientes, destacó la singularidad del papel que desempeñan: “No somos asociaciones sin ánimo de lucro normales; jugamos un papel determinante para el bienestar de nuestros pacientes y colaboramos con el sistema”. Confía en que la ley recoja esta especificidad y espera “colaborar y contribuir a su redacción definitiva”.
La futura ley responde a la Proposición No de Ley aprobada en abril que instaba al Gobierno a regular el sector en un plazo de seis meses. Su desarrollo, a partir del próximo septiembre, se plantea como una oportunidad histórica para institucionalizar la participación de los pacientes, fortalecer su voz en el sistema sanitario y garantizar que sus derechos estén protegidos por una normativa específica.
