Más de 25.000 personas serán diagnosticadas en España en 2025 con un cáncer hematológico, según estimaciones de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia. Con el objetivo de visibilizar esta realidad y avanzar hacia una atención más justa y eficaz, la Agrupación Española de Entidades de Lucha contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (AELCLÉS) ha organizado en el Congreso de los Diputados la jornada “Políticas con perspectiva de paciente: avances y retos en Oncohematología”.
El encuentro ha reunido a representantes de asociaciones de pacientes, profesionales clínicos y portavoces políticos en torno a un objetivo común: garantizar el acceso equitativo a los tratamientos innovadores y situar a las personas en el centro de las decisiones sanitarias.
Durante la inauguración de la jornada, Ascensión Hernández, presidenta de AELCLÉS, ha recordado que detrás de cada caso de leucemia, linfoma o mieloma múltiple “hay vidas que cambian de repente, y sobre todo, incertidumbre y miedo”. En este sentido, ha subrayado que “cuando hablamos de avances en oncohematología, hablamos de esperanza real, de tiempo ganado para vivir con calidad, de futuro. Pero esa esperanza pierde su valor si no se traduce en un acceso rápido y equitativo a los tratamientos”.
Hernández ha alertado de las desigualdades territoriales en la disponibilidad de terapias avanzadas, y ha defendido que la innovación médica debe ser un derecho, no un privilegio. “Cada día de espera puede limitar las opciones del paciente”, ha insistido.
Abordar lo clínico, lo emocional y lo social
La primera mesa de diálogo ha llevado por título “Enfermedades oncohematológicas: un diálogo necesario entre pacientes y clínicos”, moderada por la propia presidenta de AELCLÉS. Virtudes Carrasco, paciente y vicepresidenta de la organización, ha reivindicado que los nuevos tratamientos “lleguen a todos los pacientes” y que la atención sea “integral, independientemente de la comunidad autónoma”. Por su parte, Guillermo Caro, presidente de ATMOS y paciente con mieloma, ha denunciado las barreras emocionales, laborales y económicas que aún persisten: “El apoyo psicológico debe ser parte del tratamiento; no podemos dejar al paciente solo tras el diagnóstico”.
Desde el ámbito clínico, la doctora Mariana Bastos, hematóloga del Hospital Gregorio Marañón, ha puesto el foco en la necesidad de acortar los tiempos de acceso a la innovación. Según ha explicado, el tiempo medio que transcurre entre la aprobación de un tratamiento por parte de la EMA y su disponibilidad en España es de hasta 600 días. Un retraso que, en enfermedades de evolución rápida, puede ser crítico. También ha intervenido la doctora María Jesús Blanchard, del Hospital Universitario Ramón y Cajal, quien ha enfatizado que “cada día que se tarda en aprobar un fármaco es una oportunidad perdida para salvar vidas”.
El presidente electo de la SEHH, doctor Armando López Guillermo, ha solicitado consenso político para agilizar los procesos de financiación de medicamentos, subrayando que “la enfermedad no es de derechas ni de izquierdas” y que “es necesario reducir los tiempos y mejorar la equidad”.
Respuesta política: escuchar para legislar
La segunda mesa, titulada “Escuchar para legislar: la respuesta política ante la voz del paciente”, ha estado moderada por Celia Marín, directora de Comunicación y Desarrollo de Proyectos de AELCLÉS, y ha contado con representantes de distintos grupos parlamentarios. Elvira Velasco, portavoz de Sanidad del Grupo Popular en el Congreso, ha insistido en la necesidad de unir “ciencia, política y gestión sanitaria” y ha expresado su deseo de avanzar en la aprobación rápida de nuevas terapias. También ha reconocido que el número de tratamientos CAR-T disponibles se ha incrementado, pero que aún queda margen para mejorar en rapidez y acceso.
María Sainz Martín, portavoz adjunta de Sanidad del Grupo Socialista, ha defendido que la equidad territorial y la cercanía a los pacientes deben ser los pilares de cualquier estrategia eficaz en oncohematología. “La investigación es la clave del avance que los pacientes necesitan”, ha afirmado.
Desde Vox, Ana María Cuartero Lorenzo, portavoz de Sanidad en la Asamblea de Madrid, ha insistido en que “los medicamentos aprobados deben estar disponibles para los pacientes sin que el precio sea una barrera”. En su opinión, “la vida debe estar por delante de cualquier otro criterio”.
AELCLÉS ha puesto sobre la mesa un modelo de atención más ambicioso y humano, que incluya no solo lo farmacológico, sino también lo social, lo emocional y lo económico. “El objetivo no es solo curar, sino garantizar calidad de vida y dignidad desde el diagnóstico hasta la recuperación”, ha concluido Ascensión Hernández.
