El 17 de octubre de 2025 se celebra por primera vez en la historia el Día Mundial de la Paraparesia Espástica Hereditaria (PEH) y la Esclerosis Lateral Primaria (ELP), dos enfermedades raras de carácter neuromuscular. Todo gracias al esfuerzo de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, Strümpell-Lorrain (AEPEF), y al respaldo de diversas organizaciones ‘hermanas’ de diferentes continentes.
Esta labor se ha transformado, además, en una campaña de carácter internacional que tiene como principal objetivo informar y sensibilizar sobre ambas patologías, que pese a su impacto en la vida de miles de personas y familias, siguen siendo ampliamente desconocidas. A través de acciones digitales, eventos presenciales, materiales divulgativos y una fuerte presencia en redes sociales, las asociaciones implicadas buscan dar voz a los pacientes y reclamar una mayor inversión en investigación biomédica.
Según datos recogidos por la AEPEF, la PEH y la ELP afecta a unas 600.000 personas en todo el mundo, que en su mayoría han sufrido, además, años de incertidumbre hasta que han logrado un diagnóstico certero. «La invisibilidad genera aislamiento, tanto para las personas afectadas como para sus familias. Por eso, proclamamos este Día Mundial como un grito colectivo para unir voces y reclamar el reconocimiento que merecen estas enfermedades”, explica Marcos de Guadalupe Villanueva, presidente de la organización española.
La elección del 17 de octubre no es casual. Esta fecha rinde homenaje a los neurocientíficos Camillo Golgi y Santiago Ramón y Cajal, galardonados con el Nobel de Medicina en octubre de 1906 por sus contribuciones al conocimiento de la estructura neuronal. Su legado científico sienta las bases para comprender mejor afecciones como éstas, asociadas a alteraciones en la función de las neuronas.
Un evento central en Madrid y presencia global
El acto principal de la campaña tendrá lugar en la sede de la Fundación ONCE, en Madrid, con retransmisión en directo a través de YouTube. Durante el evento se presentará de forma oficial la proclamación del Día Mundial y se leerá la declaración internacional firmada por entidades de más de 15 países, incluyendo Alemania, Francia, Canadá, Brasil, Australia, Reino Unido y Noruega.
Además, participarán representantes institucionales, expertos en neurología y líderes del movimiento asociativo de pacientes. La jornada concluirá con la emisión del vídeo oficial de la campaña, diseñado para facilitar su difusión en medios y redes sociales.
De hecho, la campaña de concienciación ha extendido del 1 al 17 de octubre con un calendario digital que incluye publicaciones informativas, infografías, mensajes inspiradores y testimonios en primera persona de pacientes y familiares. Estos contenidos se han distribuido bajo los hashtags oficiales #HSPPLSWorldAwarenessDay, #UnidosPorLaPEF y #VisibilidadRara, entre otros.
Uno de los elementos más emotivos de la campaña está siendo el gesto simbólico del eslabón de los dedos, que invita a la ciudadanía a fotografiarse con los dedos entrelazados para representar la unión frente a la enfermedad. Asimismo, se ha elaborado un kit digital con recursos específicos para asociaciones, medios de comunicación y profesionales sanitarios, incluyendo carteles adaptados con datos epidemiológicos, principales síntomas y un mapa mundial de apoyo.
Investigación, cooperación y derechos
La declaración fundacional de este Día Mundial subraya cuatro ejes de actuación: concienciación social, fortalecimiento de la comunidad internacional de pacientes, promoción de la investigación científica y fomento de la cooperación institucional. “La proclamación del 17 de octubre es un paso firme hacia la construcción de una comunidad global informada, solidaria y activa. Necesitamos más ciencia, sí, pero también más humanidad y compromiso social”, destacan desde AEPEF.
Las asociaciones firmantes ya han iniciado los trámites para que el Día Mundial sea reconocido por organismos internacionales como la OMS o Eurordis. Con ello, esperan que esta fecha contribuya a que las personas afectadas por estas enfermedades poco frecuentes dejen de sentirse solas y empiecen a formar parte de una causa común: la defensa del derecho a ser visibilizados, escuchados y apoyados.
