Las cardiopatías congénitas son la malformación congénita más frecuente en España y la principal causa de mortalidad en bebés menores de un año dentro de este grupo de afecciones. Sin embargo, su peso sanitario no se corresponde con su visibilidad social. Así lo revela el Estudio Sociológico Nacional sobre las Cardiopatías Congénitas, impulsado por la Fundación Menudos Corazones junto a la consultora We are testers, que concluye que la sociedad española no alcanza el aprobado en conocimiento sobre esta patología.

El informe, basado en 800 encuestas realizadas a población de entre 18 y 70 años en todo el territorio nacional, refleja que los ciudadanos se otorgan una nota media de 4,8 sobre 10 en su nivel de conocimiento sobre las cardiopatías congénitas. Cuatro de cada diez personas reconocen saber poco o nada, y sólo dos de cada diez consideran que saben bastante o mucho.

Parte del vocabulario social

Aunque la mayoría ha oído hablar del término, dos de cada diez encuestados aseguran no haber escuchado nunca hablar de las cardiopatías congénitas. El desconocimiento es mayor entre los hombres y entre los menores de 35 años, lo que apunta a una brecha generacional y de género en la familiaridad con la enfermedad.

A pesar de que cada día nacen en España alrededor de diez bebés con una cardiopatía congénita —cerca de 4.000 al año— y de que aproximadamente uno de cada tres necesitará cirugía antes de cumplir el primer año de vida, el 91% de la población afirma no conocer a nadie con este diagnóstico en su entorno. Esta falta de contacto directo contribuye a reforzar su invisibilidad.

Mitos persistentes y confusión sobre el origen

El estudio detecta además creencias erróneas relevantes. Casi la mitad de la población, un 45,5%, considera equivocadamente que las cardiopatías congénitas son enfermedades hereditarias que se transmiten de padres a hijos. En realidad, se trata de anomalías en la estructura o el funcionamiento del corazón que se producen en las primeras semanas del embarazo y que no necesariamente guardan relación directa con la carga genética familiar.

También persiste la idea de que una sola operación puede “curar” la enfermedad. Un 44,4% de los encuestados comparte esta creencia, pese a que las cardiopatías congénitas son patologías crónicas que requieren seguimiento médico de por vida y, en muchos casos, múltiples intervenciones. Aunque el 99,1% reconoce la necesidad de control médico permanente, esta contradicción evidencia la necesidad de una mejor comunicación social sobre la naturaleza real de la enfermedad.

Conciencia del impacto

Donde sí existe un consenso claro es en el impacto familiar del diagnóstico. La ciudadanía puntúa con un 8,8 sobre 10 el cambio que supone para una familia tener un hijo con cardiopatía congénita. Ocho de cada diez personas identifican las dificultades médicas, económicas y emocionales asociadas.

Sin embargo, el nivel de comprensión disminuye cuando se abordan aspectos más estructurales. Sólo el 61,3% reconoce las dificultades laborales y de conciliación, y menos de la mitad percibe los obstáculos educativos que pueden afrontar los menores debido a ingresos hospitalarios o cirugías recurrentes. La cardiopatía se entiende como una crisis de salud, pero todavía no se visualiza plenamente como una barrera para la participación social.

Además, siete de cada diez encuestados consideran que las familias no reciben suficiente apoyo por parte de la sociedad ni de las instituciones. El sistema sanitario y las familias son percibidos como los principales pilares de apoyo, mientras que la Administración, las empresas y la sociedad en general aparecen como actores con margen de mejora.

A pecho descubierto

Complementando el lanzamiento de este estudio, Menudos Corazones ha lanzado también la campaña A pecho descubierto, aprovechando el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas. Ésta tiene como objetivo romper esa ‘zona de sombra’ que revela el estudio y mejorar la visibilización.

Entre las acciones realizadas, se ha preparado una pieza audiovisual en la que participan de forma solidaria Belén Rueda, presidenta de honor de Menudos Corazones, Carlos Latre, Patricia Conde y Javier Veiga.